165. Muistisairaan äidin muisto

30.12.2023 Vuosi alkaa olla finaalissa. Sääennusteiden mukaan olisi tulossa jopa niin kovat pakkaset, että 1900-luvun loppuvaiheen -50 asteen pakkasennätys saattaa rikkoutua. Tänään olen kuitenkin menossa avantoon – karaistusta hakemaan. Mieli on hyvä ja fiilis rauhallinen.

Vaikka en haluakkaan jäädä ”tuleen makaamaan” niin haluan kuitenkin vielä jatkossakin seistä muistisairaiden taustajoukossa ja jakaa kokemustietoa äidin ja minun matkasta. Meillä on vielä tässä Suomen maassa paljon tehtävää, että osaisimme yhteiskuntana ja hyvinvointialueilla suhtautua muistisairaisiin ja heidän läheisiin oikealla tavalla – asiakaslähtöisesti ja tukemalla omaishoitajien ja muiden läheisiään hoitavien jaksamista, sekä henkisesti, että fyysisesti. On kansantaloudellisesti kannattavaa panostaa niihin ihmisiin, jotka tulevinakin aikoina ovat valmiita kulkemaan muistisairaiden läheistensä rinnalla. Niinpä olen päättänyt ylläpitää tätä Muistisairaan äidin tarina – blogia ainakin vielä ensi vuoden syyskuuhun, jolloin vuosilisenssi on jälleen maksettava vuodeksi eteenpäin. Tietysti, jos äidin kirja tuottaa sen verran, että saan blogilisenssin maksettua, voi se olla olemassa vielä syyskuusta eteenkin päin, aika näyttää.

Eilen tein pitkän päivän kirjallisia töitä. ”Muistisairaan äidin tarina” – kirja, valmistui vihdoin ja lähetin sen oikolukuun ja kommenteille. Kun saan palautteen, teen ehdotetut korjaukset ja sitten on valokuvien aika ja sisällysluettelon. Vielä pitäisi tutkia ja päättää, minkälaisena kirja toteutetaan. Olen kallistumassa ”lukulisenssi” vaihtoehtoon, mutta en tiedä vielä asiasta tarpeeksi, joten nähtäväksi jää, miten asian ratkaisen. Kirja on kuitenkin tulossa.

Muistisairaan äidin tarina – Facebook sivut valmistuivat myös eilen. Tallensin sinne nyt kaikki rapiat 160 artikkelia, jotka olen kirjoittanut. Nyt sieltä voi siis jakaa yksittäisiä artikkeleita. Etsi Facebookista Muistisairaan Äidin Tarina – sivut!

Instagram on nyt myös päivitetty ja sieltä löytyvät kuvina kaikki artikkelit. Instagram profiilin löydät nimellä: muistisairaanaidintarina
Boomerina en tuota instaa osaa vielä kovin hyvin käyttää, enkä ymmärrä, miten siellä saadaan seuraajien määrää kasvatettua, mutta aijon ottaa siitäkin selvää tulevina aikoina.

Alunperin, kun aloin tätä Muistisairaan äidin tarina – blogia kirjoittamaan, oli se minulle itselle todella merkityksellistä. Sain kirjoitettua ulos itsestäni kaiken sen ahdistuksen ja pahan mielen, joka äidin muistisairaus minulle aiheutti. Toiveenani oli, että jos voisin omilla kirjoituksillani, omasta kokemuksestani auttaa jotakuta toista, niin olisi se kaiken sen vaivan arvoista.

Tänään 30.12.2023 blogissa on ollut 13 290 näyttökertaa ja siellä on vierailtu 4 298 kertaa. Blogia on seurattu myös Suomen rajojen ulkopuolella, koska maailmalla asuu paljon suomalaisia, jotka painivat samojen asioiden kanssa. Olen siis antanut ja saanut paljon vertaistukea ja sitä ei voi riittävästi korostaa – vertaistuella on valtava merkitys läheisiään hoitavien elämässä. Näitä vertaistuki asioita meidän tulee kehittää myös tulevaisuudessa – nehän toimivat nykyään myös etäyhteydellä!

Kuva: Maarit Simoska, puput muuttivat Muistituvalle..

Entäpä sitten puput? Pupunäyttely kiertää edelleen ja vaikka ne ovatkin olleet joulutauolla nyt kotona, niin ensiviikolla ne lähtevät jälleen maailmalle, kertomaan äidin tarinaa. Ensi syksynä, elokuussa, ne ovat koko kuukauden esillä kotikyläni kirjastolla ja pupunäyttelyn nimi on edelleen ”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT”

Muistisairaudet eivät ole katoamassa, niitä ei ainakaan vielä osata parantaa, siksi meidän kaikkien on mietittävä miten me aiomme hoitaa tämän tilanteen? Miltei jokaisella on joku muistisairas suvussaan, tuttavapiirissään tai on ainakin törmännyt muistisairaaseen ihmiseen. Kyllä tämä asia koskettaa meitä kaikkia jotenkin. Liitän tähän alle Seura lehden jutun, joulukuun alusta, se on paitsi ajankohtainen, myös ajatuksia herättävä.

4.12.2023 Seura lehti kirjoittaa: Muistisairaiden määrä lisääntyy – Miten turvataan riittävä hoiva? ”Suomesta on tulossa muistisairaiden ja heitä hoitavien maa”, päätoimittaja Erkki Meriluoto kirjoittaa.

Muistisairaiden määrän arvioidaan jopa kolminkertaistuvan Suomessa vuoteen 2050 mennessä. Pysäyttävä luku tuli ilmi Muistiliiton ulostulossa, jossa nostettiin esiin yhteisöllisen asumisen ongelmia muistisairaiden hoidossa. Hyvinvointialueet ovat taloudellisesti tukalassa tilanteessa ja joutuvat etsimään säästöjä. Niitä on haettu yhteisöllistä asumista lisäämällä.

Muistisairaiden ihmisten ja heidän läheistensä asiaa ajava Muistiliitto nostaa esiin, että muistisairauden varhaisessa vaiheessa yhteisöllinen asuminen on vielä vaihtoehto. Mutta kun sairaus etenee pidemmälle, muistisairas tarvitsee hoivaa ja turvaa vuorokauden ympäri. Niitä kuuluisia ­käsipareja ja keskustelulla rauhoittajaa.
Lue lisää: https://seura.fi/asiat/ajankohtaista/muistisairaiden-maara-lisaantyy-miten-turvataan-riittava-hoiva/

Niin, tulevaisuudessa muistisairauksien määrän ennustetaan lisääntyvän, joten tämän hetkinen tilanne saattaa vielä eskaloitua entisestään, jos asioihin ei puututa ja toimintamalleja muistisairaiden ja heidän läheisten pärjäämiseen ei kehitetä ja tueta. Muistisairaat ja heidän läheisensä tarvitsevat siis kaiken mahdollisen tuen, mitä saatavilla on, myös tulevaisuudessa ja siksi aionkin seisoa heidän rinnallaan ja pitää tilanteesta älämölöä, kaikilla mahdollisilla kanavilla!

Kiitos teille kaikille, jotka olette seuranneet tätä Muistisairaan äidin tarina – blogia ❤ ja kiitos, kun olette jakaneet kokemustarinaa ❤ Pidetään yhdessä asiaa esillä nyt ja tulevaisuudessa! Voimia teille kaikille, jotka olette vielä matkalla ❤

Muistisairaan äidin muisto elää,
vaikka hän nyt itse onkin jo poissa ❤

Julkaissut Satu Saari

Olin muistisairaan äitini tytär ja lähi-ihminen. Hänen ainoana lapsenaan huolehdin vuosikausia hänen asioistaan. Äitini sai diagnoosinsa vuonna 2010 ja siitä lähtien toimin äitini omaishoitajana, ilman sopimusta kunnan kanssa. Vuodesta 2019 toimin myös äitini edunvalvontavaltuutettuna. Kirjoitan tätä blogia oman kokemuksen näkökulmasta ja siksi, että kehittäjätyyppinä haluan nostaa näkyville niitä epäkohtia, joita olen oman kokemuksen kautta nähnyt yhteiskunnassa olevan, vanhusten ja eritoten muistisairaiden palveluprosessissa. Äitini menehtyi marraskuussa 2023, mutta toistaiseksi kirjoittelen vielä tätä blogia, aihepiiriin liittyen.

2 vastausta artikkeliin “165. Muistisairaan äidin muisto

  1. Hei! Löysin blogisi ja olipa (valitettavasti) mukava saman asian kanssa painineita.

    Omalla äidilläni ohimo-otsalohkorappeuma todettu ja etenevä sujumaton afasia. Hyvin vähän tästä löytynyt tietoa/vertaistukea. Saimme tietää että sairaus on geneettinen ja se vaati kyllä käsittelemistä oman pään sisällä että asian kanssa pääsi sinuiksi. Kiitos että olet jakanut kokemuksiasi sekä äitisi tarinaa ❤

    Tykkää

    1. ❤ kiitos ja voimia sinulle kovasti ❤ Tämä hitokseen tauti on kyllä tosikamala. Muista huolehtia omasta jaksamisestasi ja hakeudu vertaistuen äärelle, Jos olet Facebookissa, sieltä löytyy ryhmä ohimo-otsalohkorappeuman läheisille. Tieto lisää tuskaa, mutta toisaalta siitä on apua oman jaksamisen kanssa ja myös siihen, ettet sinä tekemiselläsi tai tekemättä jättämiselläsi, voi vaikuttaa tämän sairauden etenemiseen – ole armollinen itsellesi ❤

      Tykkää

Jätä kommentti A Peruuta vastaus