”Entä sitten luentosarjan jakso 25.5.2022 klo 17-18:30.
Pitääkö kaikesta taistella äitini puolesta? Muistisairaan tytär Satu Saari on avannut tuntemuksiaan blogikirjoituksissa ja kysyy nyt, miksi palvelut eivät toimi?
Tervetuloa mukaan toukokuussa!”

Olin tänään Muistiyhdistyksen kutsumana, luennoimassa, etäyhteydellä, striimattuna, kertomassa äidin tarinaa – eka kertaa. Toivottavasti saan toisenkin tilaisuuden, jossakin yhteydessä. Kiitos Muistiyhdistys tästä mahdollisuudesta ❤

Jännittikö? No kyllä. Hyvin se kuitenkin meni, olen tyytyväinen. Eka kerta on kuitenkin eka kerta, missä vain tilanteessa. Olen toki työni vuoksi puhunut ennenkin ja myös etäyhteydellä, mutta oman kokemuksen kertomiseen liittyy niin paljon muutakin – kuten tunteet – osa tarinasta meni itku kurkussa, mutta selvisin!!

Vaikeinta oli kertoa tarina lyhyesti – siksi päädyin kirjoittamaan tarinasta referaatin ja kerroin vain puhuen, määrätyt tärkeimmäksi kokemani tilanteet, matkamme varrelta. Referaatti julkaistaan yhdistyksen nettisivuilla, varmaankin ensi viikolla. Muuna aineistona osallistujat saivat linkin tänne ”Muistisairaan äidin tarina -Blogiin ja linkin YouTubeen tehtyyn videotallenteeseen – linkki videoon löytyy alla olevasta referaatista.

Voisin hyvin ajatella, että kertoisin tarinan uudelleen – tarvittaessa jossakin toisessakin yhteydessä. Kokemuksesta jäi hyvä mieli – uskalsin puhua ja kertoa ajatuksiani – Hyvä mie! Toivottavasti myös kuulijat saivat eväitä ja ajateltavaa ❤

Alla teksti PDF -tiedostosta, jonka referoin äidin tarinasta, osallistujille jaettavaksi.

Olen muistisairaan äitini tytär ja lähi-ihminen. Hänen ainoana lapsenaan olen huolehtinut äidin asioista jo 16 vuoden ajan. Äitini sai diagnoosinsa vuonna 2010 ja siitä lähtien olen toiminut äitini omaishoitajana, ilman sopimusta kunnan kanssa. Vuodesta 2019 olen toiminut myös äitini edunvalvontavaltuutettuna. Kirjoitan ”Muistisairaan äidin tarina- blogia” oman kokemukseni näkökulmasta ja siksi, että kehittäjätyyppinä haluan nostaa näkyville niitä epäkohtia, joita olen oman kokemuksen kautta nähnyt yhteiskunnassa olevan, vanhusten ja eritoten muistisairaiden palveluprosessissa.

”Miksi palvelut eivät toimi – pitääkö muistisairaan puolesta aina taistella?”

1. byrokratia, byrokratia ja byrokratia
2. riittämätön ja puutteellinen ennakointi
3. palvelumuotoilun puuttuminen
4. asiakaslähtöisten prosessien puute
5. nimetyn yhteyshenkilön puuttuminen – vanhusasioiden hoitaja tms..
6. viranomaisneuvonnan puute
7. huono ja puutteellinen viranomaisviestintä – selkosuomi..
8. omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet
9. lähi-ihmisten henkisen tuen puute – inhimillisyys ja empatia?
10. täysin muistamattomat kotona liian pitkään – arviointia, arvioinnin perään..?
11. palvelutarjonnan oikea-aikaisuuden viiveet
12. viranomaisvirheet ja tulkinnanvaraisuudet
13. muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
14. puutteet ammattilaisten työvuorosuunnittelussa
15. työvoimaresurssi
16. vastuunkantajien puute – päättäjät?
17. raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
18. omaishoitajien lomat ja palkkiot, edunvalvontavaltuutetun palkkio
19. edunvalvontavaltuutuksen saaja vs. muistisairaan itsemääräämisoikeus
20. yleinen tiedon puute ja asenne?

Äidin tarina alkaa..

Isä kuoli vuonna 2006. Nelisen vuotta isän kuoleman jälkeen keväällä, aloin panna merkille, että äiti unohteli asioita ja muutoinkin hänen käyttäytymisensä oli muuttunut jotenkin suvaitsevammaksi, hassuttelevaksi ja jopa jotenkin estottomammaksi. Niihin aikoihin alkoivat minun ja äidin välit lähentyä. Olimme usein yhdessä mökillä ja puuhasimme kaikenlaista yhdessä. Lapseni olivat jo aikuisia, joten minulla oli aikaa äidilleni ja sain hänestä seuraa myös itselleni.

• muistihoitajan ja lääkärin vastaanotolle 2010
• diagnoosiksi aivojen etulohkon rappeuma
• kyseeseen muistisairauteen ei ole lääkehoitoa
• äidin muistiongelmat alkoivat lisääntyä merkittävästi vuonna 2017, edunvalvontavaltuutuksen teko
• ongelmat alkoivat lisääntyä, kesällä 2018 ja oli tullut aika pyytää apua kunnaltamme ja niinpä äidin tilannetta tultiin kartoittamaan ensimmäisen kerran kotiin.

Tuolloin vielä luulin, että kunta todella voi auttaa ja että kun sen aika tulee, äiti saa kotiin annettavia palveluita, pääsee tehostetun palveluasumisen piiriin ennalta suunnitellusti ja hänen viime vuotensa sujuvat kuin tanssi..

Äiti järkättiin Muistiyhdistyksen muistituvalle ryhmään, jossa oli aivojumppaa ja hän tykkäsi siellä kulkea. Yritin saada äidille kyytipalvelun sinne, itse kun olin päivisin töissä, mutta äidin tulot olivat liian isot, joten palkattiin naapurin mummo hätiin ja hän kuskasi bensarahalla äitiä kerhoon vuosikaudet. Sittemmin äiti ei enää halunnut kerhoon mennä, kun puhetta ei enää syntynyt. Myöhemmin kuulin, että jos päätös kyytipalvelusta olisi silloin aikanaan tehty kielteisenä se olisi siirtynyt käsittelyyn vammaispalvelun puolelle ja äiti olisi kyydin kerhoon saanut. Jätimme hakuasian silloin kesken, kun äiti ei halunnut ilmoittaa kunnan pyytämiä tili- ja omaisuustietoja, ja kukaan ei kertonut meille tuosta vammaispalveluasiasta.

Alla otteita ”Muistisairaan äidin tarina – Blogista”

Raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
Artikkeli: Ottaako ambulanssi mummon kyytiin? 23.9.2018 Äiti kaatui ensimmäisen kerran– kylkiluut murtuivat, ei ottanut lanssi kyytiin, vaan tytär vei ja päivystyksessä odoteltiin lääkärille pääsyä viisi tuntia, kylkiluiden murtuma, Panacod lääkitys ja kotiin..

Toinen kaatuminen tammikuussa 2019 – ambulanssilla sairaalaan, röntgenkuvat, jossa ei näkynyt murtumia, siirto terveyskeskuksen vuodeosastolle ja sieltä kotiutus, rollaattorin kanssa.

Tästä tapahtumasta alkoi äidin muistisairauden selkeä pahentumisvaihe. Liikunnallisena ihmisenä äiti joutui nyt jättämään päivittäiset kävelyt ja hän sai voimakasta särkylääkettä kipuihin. Tässä vaiheessa äiti oli kuvattu sairaalassa perinteisin menetelmin, eli röntgenkuvissa, joissa mitään hälyttävää ei näkynyt. Kotoutustiimistä äidin luona vieraili muun muassa jumppari ja ohjasi äitiä kuntoutusasioissa.

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, omaishoitajien lomat ja palkkiot, edunvalvontavaltuutetun palkkio
Artikkeli: Aidosti välittävä lääkäri 24.1.2019. Muistan niin elävästi ihanan naislääkärin, kun hän soitti minulle, terveyskeskuksen vuodeosastolta. Ensimmäistä kertaa, joku kysyi aidosti – ”Kuinka sinä voit?” No itkuhan siitä tuli. Kerroin lääkärille kaikki huoleni ja murheeni äidin muistisairauteen liittyen..

Hän sanoi minulle: ”Nyt tehdään niin, että minä kirjoitan äidillesi lähetteen kuntoutukseen ja varaan hänelle paikan sinne, niin sinäkin saat olla hetken aikaa vapaalla” – Olin aivan äimistynyt – siis voinko saada lomaa, vaikka en olekaan äidin virallinen omaishoitaja?? ”Totta kai voit” sanoi tämä lääkäri. Tämä ihana lääkäri oli kirjoittanut myöskin todistuksen edunvalvontahakemuksen liitteeksi.

Olin ollut siinä uskossa, että kun en sopimusta allekirjoittanut, niin minulle ei kuuluisi kunnan puolelta mitään apuja kuten esimerkiksi vapaapäiviä. Olinhan tuossa kohtaa jo hoitanut äitiä, äidin asioita, taloa ja taloutta useamman vuoden. Minua ei työssä käyvänä olisi paljon hyödyttänyt se muutaman satasen hoitopalkka, jonka olisin saanut, jos olisin sen paperin allekirjoittanut, koska verottajahan se olisi sitten sen ”lisätienastin” vienyt ja niinpä annoin asian olla.

Kyllä täytyy omahoitajan olla monena. Paitsi, että sitä hoitaa kaikki äidin terveyteen ja hyvinvointiin liittyvät asiat, niin sitten odottaa vielä kaikki muu. Siivoamiset, pyykkäämiset, ruokahuolto, apteekki, lumityöt talvella ja ruohonleikkuuhommat kesällä. Huolehdit laskut ja kaikki lakisääteiset, kuten sen kiinteistöveron. Haet kaiken maaliman tuet ja täytät lipunlapunlappua ja liiteitä niihin, eri viranomaistaholle ja tietysti viet ja tuot ja haet ja kuljetat ja käytät ja kaikki tietysti ihan vapaaehtois- periaatteella, ilman kulukorvauksia mistään suunnasta – kukaan ei edes kysy, mitä kustannuksia tämä omaishoito omaishoitajalle aiheuttaa.

Meidät omaishoitajat ajetaan ihan loppuun, tuupataan ”selkä seinää vasten”, yhteiskunta imee meistä viimeisetkin mehut, tällä hillittömällä byrokratialla. Se uuvuttaa, vie mielenterveyden ja työkyvyn ja lopuksi katkeroittaa. Totta kai minä sen tein, sehän oli selvää, että äitiäni autoin ja hoidin vuosikaudet. Mutta haluan tässä yhteydessä heittää ilmoille myös sen kysymyksen, että kuinka paljon tämä yhteiskunta säästää varojaan meidän ”kilttien” läheisten ansiosta, jotka pyyteettömästi hoidamme omaisiamme?

Kotihoito aloittaa 1.2.2019. Olin todella iloinen, kun vihdoin näytti siltä, että saisin apua, ainakin siksi ajaksi, kun äiti joutui syömään vahvoja lääkkeitä ja kulkemaan rollaattorilla. Oli suuri helpotus, että sain tukeutua yhteiskuntaan, vaikkakin maksua vastaan, mutta kuitenkin.

Raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
Artikkeli: Kela taksilla sairaalaan 2.2.2019. (iloinen ja auttavainen kuljettaja)
Äidin jalka ja lonkka oli aamulla niin kipeä, että soitin ambulanssin. Ensihoito kävi arvioimassa tilanteen, mutta ei ottanut kyytiin, vaan tilasi taksin. Asiantunteva ambulanssihoitaja silti oli ja lähetti äidin ensiapuun ja nyt selvitettiin uudelleen, onko vika luussa vai lihaksessa..

Kelataksin kuljettaja vei äidin sairaalaan ja minä menin perästä muutaman tunnin kuluttua, kuljettaja lupasi saattaa äidin sisälle ja varmistaa, että hoitaja, joka ottaisi hänet vastaan saisi tietää, että äiti on muistisairas ja niin hän pääsi vuodepaikalle odottamaan lääkärin tuloa.

”Potilashuoneissa ei saa olla!” tuumasi hoitaja äkäisesti, kun saavuin äitini tueksi ja avuksi. Menin terveyskeskuspäivystyksen vastaanottoaulaan odottamaan, mitä tapahtuisi. Kului tunti ja sitten minulla soi puhelin. Puhelimessa kertoi lääkäri se ja se, soittavansa sairaalan ensiavusta ja että äitini olisi siellä. Hän kysyi ”Onko äitinne loukannut päänsä kaatuessaan, kun en oikein tahdo saada selvää hänen puheestaan?” Niinpä. Äidin afaasia oli tuolloin jo edennyt pitkälle. Kysyin, tarvitsetko tulkkia – voin tulla. Vihdoin mangneettikuvat. Lanneranka murtunut kolmesta kohtaa.

Tällä kokemuksella ajattelen, että kyllä se niin on, että nuo meidän mummelit ja paapat pitää kuvata heti magneettikuvin, jotta nähdään varmasti, onko kaatumisessa tullut murtumia! ”Vasemmalla kädellä” tehdyt tutkimukset aiheuttavat valtavasti ylimääräistä tuskaa ja vaivaa, kuten nyt tässä äidin tapauksessa.

Olen taipuvainen ajattelemaan myös sitä tosiasiaa, että muistisairaudet lisääntyvät koko ajan ja kun meillä käsissä ovat nämä suuret ikäluokat, niin kohta olemme ”helisemässä” siitä määrästä, mitä heitä meillä hoidettavana on – hoitohenkilöstö tarvitsee ehdottomasti lisää koulutusta muistisairaan ja heidän läheisten kohtaamiseen ja hoitamiseen!!!

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, riittämätön ja puutteellinen ennakointi, asiakaslähtöisten prosessien puute, byrokratia, byrokratia ja byrokratia
Artikkeli: Kodin muutostyöt. Ramppi, saunanlauteet, keittiöremppa jne.. Kaiken tein itse – en tiedä säästinkö, mutta valmista tuli silloin kun tarve oli suuri ja byrokratiaa ei tarvinnut alkaa hoitamaan – helpotti kummasti!

Näiden kodin muutostöiden tarve ja kartoitus tulisi mielestäni toteuttaa jo heti siellä ”ensivisiitillä” – kun kumminkin tiedetään, että ne ovat sitten joskus edessä – voitaisiin ennakoida ja laittaa ”paprut” vaikka valmiiksi etukäteen.

Nämä tehtävät kuuluisivat mielestäni juurikin sen aiemmin ehdottamani vanhusasiahenkilön toimenkuvaan. Kun tilanne on sitten päällä ja byrokratiaa aletaan hoitamaan, voi olla, että vanhus joutuu odottamaan turhan pitkään rampin tai jonkun muun ajankohtaisen muutostyön valmistumista. Kyllä meidän yhteiskunnan tulee reagoida nopeasti ja tehokkaasti tähän vanhusten kotona selviämisen tukemiseen – NYT eikä sitten joskus, kun saadaan hakemus käsiteltyä ja päätöstä kehiin…

Riittämätön ja puutteellinen ennakointi, raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
Artikkeli: Katujen auraukseen yhteistyötä? Kotitalon liittymässä oli aamulla metrinen kinos. Olipahan aura käynyt ja puskenut ison vallin liittymään…näin sitä tuetaan kotona asuvia vanhuksia, jotka on kiinteistöveroa maksaneet ikänsä..

Yritin soittaa moneen numeroon, että voisin kunnossapidon kanssa keskustella, miten varmistetaan kotisairaanhoidon pääsy pihalle? Yllättäen – kukaan ei vastaa ja kaupungin keskukselta saamani kaksi numeroa eivät ole käytössä. No, soitin sitten kotihoitoon ja ihmettelin asiaa, että jouduttakos tet jättämään autot tienpäälle ja kiikkumaan jääpalteen yli?  No juuri näin, kuulemma.

Se ehdottamani vanhusasiahenkilö voisi ilmoitella nämä vanhojen ihmisten lumityöapu tarpeet keskitetysti sille kulloinkin valitulle urakoitsijalle. Ei mielestäni pitäisi olla kovin haasteellinen tehtävä. Tämä taas sitä ennakointia ja kotona asumisen tukemista, konkreettisesti!

Riittämätön ja puutteellinen ennakointi
Artikkeli: Turvapalvelua ja apuvälineitä. Turvapalvelu on hyvä juttu, pääsääntöisesti. Toisaalta muistan tuolloin miettineeni, että nyt äiti on kuin häkissä – lukkojen takana. Toisaalta taas – ei hän meiltä enää katoaisi, jos päättäisi lähteä yöllä ulos. Nämä ovat vaikeita asioita – mikä on oikein ja mikä ei? Äidillähän oli tietysti jo tuolloin ollut käytössä turvaranneke. Äiti luuli, että se on koru. Ei ymmärtänyt, että siitä punaisesta napista pitäisi painaa, jos tulisi jokin hätä.

Ihan hyödyttömiä vehkeitä muistisairaalle.. Kun täysin muistamaton, ymmärtämätön ihminen joutuu asumaan kotonaan, vaikka hänen paikkansa olisi 24/7 hoito, niin jotenkin tällaisilla turvalaitteilla ja apuvälineillä yritetään pönkittää sitä mielikuvaa, että näillä välineillä me voimme oikeasti auttaa..

Peiliovet eteisestä ja aulan peili lähtivät pois huhtikuussa 2019, kun turvapalvelun vartija oli yöllä käynyt äidin luona, koska ovihälytin oli hälyttänyt, että kotitalolla avattiin ovi yöllä. Vartija oli jättänyt postilaatikkoon raportin, jossa kertoi, mitä yöllä oli tapahtunut. Äiti oli avannut oven ja häätänyt peilikuvaansa ulos talosta…

Vastuunkantajien puute – päättäjät?, muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Kerran viikossa suihkuun. Niin, mitä me itse kukin pidämme riittävänä hygienian tasona? Riittääkö se, että kerran viikossa pääsee hetkeksi suihkuun?

Kyllä mie olen tässä äidin asiassa ollu yx ”mieleni pahoittaja” ja veikkaanpa, etten ole ainut. Jotenkin tuntuu, että inhimillisyys on tapettu tästä meän yhteiskunnasta. Joo, mie tiiän sen, että hoitajamitotus on päin prinkkalaa ja että hoitajilla ei ole aikaa tehdä työtään sillä pieteetillä, millä he ehkä sitä haluaisivat tehdä, mutta sitä mie en ymmärrä – miksi tämä viesti ei mene päätöksentekijöille tiedoksi, vaikka kuinka huutaisi??

Olen keskustellut paljon ihmisten kanssa, erilaissa kokoonpanoissa ja eri paikoissa näistä vanhuksien hoitoon ja huolenpitoon liittyvistä asioista ja olen ymmärtänyt, että tämä asia on ikään kuin unohdettu – tätä samaa toimintamallia on käytetty jo lähes 20 vuotta – miksi mikään ei muutu? Miksi me emme saa yhteiskuntana tätä vanhojen asiaa järjestykseen? Mikä tässä on niin vaikeaa? Luulen, että se on tahtotilan puuttuminen – asenne! Muistuttaisin kuitenkin ihmisiä miettimään, että me vanhetaan kaikki ja kyllä me kaikki sitten lopuksi ollaan vaipoissa ja tarvitaan apua – paitti ne jokka kuolee ”saappaat jalassa”.

Muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Antakaa mummolle ruokaa!
Hyvin täällä kotitalolla, omahoitajan toimesta, palvellaan kotihoitoa – Mie käyn kaupassa ja suunnittelen viikon ruoat ja laitan net jääkaappiin ja kyllä pitäs olla monenlaista evästä, kö joku vain antas niitä äitille! Enkä kyllä ota sitä ruokapalvelua, nehän jättävät net ruoat tuonne pihalle ja net saattavat olla siellä monta tuntia, ennenkö kotihoitaja kantaa net sisälle – jäätyvät tai räytyvät, kelistä riippuen – niin ja mitä se maksaa – huh…

Muistisairaus on sellainen tauti, että muistisairas ei välttämättä muista mikä on ruoka, tai mitä tarkoittaa, kun on nälkä tai että pitäisi muistaa juoda. On äärimmäisen tärkeää, että muistisairaan ruokailuun varataan riittävästi aikaa ja jos vaikka se ruoka ei siinä hetkessä sitten maistukkaan, niin näkösälle pitää jättää valmista ruokaa syötäväksi!

Työvoimaresurssi, puutteet ammattilaisten työvuorosuunnittelussa
Artikkeli: 17 eri hoitajaa – maaliskuu 2019.  Kyllähän minä ymmärrän, että tämä touhu ei ole näiden 17 eri hoitajan vika – osoitan sormella yhteiskuntaa ja osittain myös työvuorosuunnittelua.

Itselläni ei ollut mahdollisuutta työni vuoksi käydä äidin luona päiväsaikaan. Kävin toki aamulla ja iltapäivällä, heti töiden jälkeen ja monesti vielä illalla viimeiseksi. Olin aluksi todella onnellinen ja helpottunut, kun kuulin saavani apua äidin hoitamiseen. Ei kulunut kuitenkaan, kuin vajaa kuukausi, niin olin suoraan sanottuna ”kurkkua myöten täynnä tätä kotihoitoa”.

Alati vaihtuvat hoitajat soittelivat missä sitä ja missä tätä tai laittoivat viestiä kännykällä – äiti ei suostunut syömään tai menemään nukkumaan tai ottamaan lääkkeitä tai milloin mitäkin…

On hurjaa miettiä, että näiden avuttomien mummojen ja pappojen luona juoksee kymmeniä eri ihmisiä – kotitalo oli kuin markkinapaikka… Jutellessani erään hoitajan kanssa hän kertoi, että menee seuraavan asiakkaan luo toiselle puolelle kaupunkia ja sitten taas jonkun tunnin päästä hän ajaa äidin luo – siirtyminen paikasta toiseen vie tietysti aikaa… Kovasti ihmettelen sitä, että eikö muutaman hoitajan rinki, voisi pyöriä siinä lähialueella? Ja sitten joku toinen hoitajarinki jollakin toisella alueella? Olisi asiakkaalla ja lähi-ihmisillä mahdollisuutta edes suunnilleen tietää kuka siellä kulkee hoitamassa?

Muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Mitenkä ne mummot ja papat pärjää? Ajatelkaapa, kotihoito kulkee ja äiti maksaa ja mie osallistun äitin hoitoon lisäksi 110%. Jos en osallistuisi, äiti jäis ilman pesuja, lääkkeitä ja ruokaa…

Kovasti minua huolettaa tämä hoidon taso. Onko totta, että muistisairasta ei tarvitse pestä, jos hän ei halua? Eikö tarvitse antaa lääkkeitä, jos hän ei halua? Eikö tarvitse antaa ruokaa, jos hän ei halua? Äiti on ikänsä ollut itsepäinen ja sanoisinko ”kovaluonteinen”, mutta helposti leppyvä ja todellakin maaniteltavissa. En oikein jaksa uskoa, onko tässä yritetty tarpeeksi? Onko käytetty kaikki hoitotyön keinot? Puuttuuko hoitajan ”työkalupakista” ne työkalut, jolla muistisairasta hoidetaan? Pitäisikö haasteellisiin tilanteisiin ja sinnittelevien asiakkaiden käsittelyyn saada lisää koulutusta? Kyllä se niin on, että muistisairaan maailmaan on osattava ”mennä mukaan” – leikkiä, että lääkkeet ovat karkkeja ja suihku vesisade, jos tilanne niin vaatii…

Ymmärrän taas, että hoitajilla on liian vähän aikaa – on jo riennettävä seuraavaa mummoa tai pappaa hoitamaan – ei kerkeä ”leikkiä ja maanitella”.. Huolettaa todella, että mitenkä ne mummot ja papat pärjää siellä kotona, jos kukaan ei ”katso perään?”

Haloo yhteiskunta – ovatko meidän omat vanhemmat vanhetessaan muuttuneet taakaksi, jota emme jaksa kantaa? Ovatko he tarpeineen tulleet meille liian kalliiksi? Onko hoidon laatu näin heikko, tarkoituksellisesti? Hoidetaanko vanhukset nopeasti kuolemaan viemästä yhteiskunnan aikaa ja rahallista resurssia? Hävettää olla osa tätä Suomalaista yhteiskuntaa, joka jättää heitteille oman maan vanhat kansalaiset ja toisella kädellä yhtäaikaisesti jaetaan suuria summia rahaa muualle maailmaan..

Asiakaslähtöisten prosessien puute, viranomaisneuvonnan puute, omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, omaishoitajien lomat ja palkkiot, edunvalvontavaltuutetun palkkio
Artikkeli: Edunvalvontavaltuutuksen vahvistaminen (maaliskuu 2019). Kun viranomainen oli vahvistanut minut äidin edunvalvontavaltuutetuksi, pankki irtisanoi äidin verkkopankkitunnukset. Äidin talousasiat kuten tilit yms. siirtyivät minun verkkopankkitunnusten alle.

Kansalliseen potilastiedon arkistoon, ei pääse ilman henkilökohtaisia verkkopankkitunnuksia. Vaikka olen äitini edunvalvoja, jonka yhtenä tehtävänä on huolehtia äidin terveyteen, kuntoutukseen ja hyvinvointiin liittyvistä asioista, en voinut tehdä sitä, koska en päässyt äidin potilastietoihin – OMAKANTAAN. Sama viranomainen vahvistaa sekä edunvalvontavaltuutuksen että Suomi.fi valtuutukset, mutta ei saa näitä ohjelmistoja keskustelemaan keskenään (toukokuu 2022 – en sinne pääse vieläkään..?)

Raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän, omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet
Kotihoidon palvelut käytössä 100%. Olin yrittänyt hakea äidille palvelukotipaikkaa, mutta sitä ei hänelle myönnetty, koska kotihoidon palvelut eivät meillä olleet 100% käytössä.Olin kuitenkin nyt tilanteessa, jossa olin ikään kuin selkä seinää vasten. Palvelun laatu kotihoidossa oli kehno, mutta sitä oli otettava vastaan, jotta hakemus palvelukotipaikasta edes käsiteltäisiin..

Muistutan taas tässä kohtaa, että en halua syyllistää niitä hoitajia, vaan syyllistän järjestelmää! Osoitan sormellani yhteiskuntaa ja päätöksentekijöitä. Miksi meille ei palkata lisää väkeä tekemään rauhassa tätä kotihoitotyötä, koska tämän päivän trendihän on hoitaa vanhukset kotona miltei loppuun asti…

Riittämätön ja puutteellinen ennakointi, raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän, täysin muistamattomat kotona liian pitkään – arviointia, arvioinnin perään..?
Artikkeli: Jokapäiväinen heitteillejättö 24.5.2019.
Kyllä Suomessa saa muistisairaan heitteille jättää, tuosta noin vain, joka päivä ja monta kertaa päivässä – ei siitä sinua kukaan syytä, mutta jätäppä heitteille joku, joka on juonut itse oman päänsä sekaisin ja on sen vuoksi ”huonolla hapella”, niin tasan saat rangaistuksen heitteillejätöstä!!

Kukaan viranomainen ei kuullut minua tuolloin, kukaan ei ottanut tosissaan minun hätää äidin pärjäämisestä. Kyllä oli turhauttavaa, kun yritin ennakoida äidin palvelutarvetta ja hakea hänelle palvelukotipaikkaa ja koko ajan vastassa oli seinä.

Äitiä oli arvioitu terveyskeskuksessa, kotona kotihoidon toimesta, intervallijaksolla palvelukodilla ja asia ei edennyt. Ensimmäinen kotihoidon tiivistelmä palvelutarpeesta oli äidille tehty jo lokakuussa 2018 ja sitä päivitettiin aika ajoin. Myöhemmin sitten selvisikin, että äidin hakemuksen liitteenä oli edelleen tuo vanha arvio, jonka mukaan äiti vielä 2019 kesäkuussakin värittäisi aikuisten värityskirjoja ja tekisi käsitöitä…

Raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
Artikkeli: Äiti vain nauroi ja nauroi… 4.6.2019. Yhtenä aamuna kun menin kotiin, äiti makasi aulan lattialla. Minä säikähdin, että hän olisi taas kaatunut ja soitin ambulanssin.Ensihoito oli sitä mieltä, että kun ei päällepäin näkyvää vammaa ole, niin minun pitäisi vain nyt seurata äidin vointia. Minä siinä sitten silmät pyöreänä ensihoidolle sanomaan, että ”Sori, minun on mentävä töihin, en voi jäädä tänne vahtimaan – te olette vastuussa jatkosta, jos jätätte äidin kotiin ilman, että häntä tutkitaan nyt tarkemmin” ja äiti nauroi.. – lks – tk. vuodeosasto – virtsatietulehdus, lääkket ja lääkemuutokset- kotoutus kuntoutusosastolta.

Hakupäivän aamuna soitin osastolle sopiakseni, että haen äidin töistä päästyäni. Hoitaja luki kirjaukset koneelta ja kertoi, että äiti oli jo lähtenyt. – Niin, että mitä että??? Sitten selvisi, että kirjaukset äidin lähdöstä oli tehty jo aamulla varhain, vaikka äiti tosiasiassa oli vielä osastolla….?

No tämän tapahtumasarjan jälkeen äidillä alkoi taas kulkea kotihoito.. Yritin niellä epäkohdat, jotka olivat selvästi nähtävissä joka päivä, äidin hoidon osalta, koska ajattelin, että nyt kun me tätä 100% kotihoitoa vastaanotamme, niin kohta luulisi jo palvelukotipaikkakin lohkeavan…

Muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Aamupuurolla iltaviiteen – heinäkuu 2019. Kyselin kotihoidolta, että kun äiti on niin kovin nälkäisen oloinen, aina iltapäivisin, kun tulen laittamaan ruokaa, että mitenkähän se lounasasia on muistettu hoitaa.. No kotihoitaja luki koneelta, että mehua ja pientä purtavaa oli jätetty. 

Olen vuosien saatossa dokumentoinut tätä äidin kotihoitoa, niin kirjallisesti, kuin valokuvin. Kuvia en ole kovin monta blogissa julkaissut, mutta minulta löytyy siis myös tarinoihin kuuluvat oikeat valokuvat – ehkäpä ne menevät sitten kirjaan kuviksi.

Olen yrittänyt kertoa äidin tarinan niin, etteivät ihmiset, paikat ja kuvat olisi kovin hyvin tunnistettavissa. Pyydän jo etukäteen anteeksi, jos jonkun mielen näillä kirjoituksillani onnistun pahoittamaan, se ei ole ollut tarkoitukseni.

Tarkoitukseni on sen sijaan se, että nostan päivänvaloon ja keskusteluun nämä vajetut tarinat, jotta voimme yhdessä lähteä kehittämään yhteiskuntaamme, näiden asioiden äärellä ja parantamaan sekä muistisairaiden, että muidenkin kotihoidon turvin kotonaan tai palvelutaloissa asuvien vanhusten elämänlaatua, sekä huomioimaan ja tukemaan lähi-ihmisiä ja omaishoitajia tässä heidän arvokkaassa ja tärkeässä vapaaehtoistyössä.

Muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Pesthinkö hamphaat? (4.8.2019). Mie oon pessy äitin hampaat kolme viikkoa sitte viimeksi, kun se on sopimuksessa määritelty kotihoidon tehtäväksi… sen jälkhen niitä ei ollu pessy vishin kukhan – niin nolit järkyttävän näköset..

Kuinka tärkeää on hygienia? Mieki tavallisena taavina tajuan, että kyllä net hamphat pittää pestä ja mieluusti vielä kahesti päivässä – ja käjet ja peppu ja jos siihen wc pytyn reunalle on jotaki epämäärästä tipahtannu, niin seki pittää puhistaa – son hygieniaa – sillä ehkästhän muita tauteja ja sairauksia!

Kyllä mie kovasti ihmettelin tuolloin, että juuriko tämä on tosi. Onko nyt niin, että hoitajat kiireissään ajattelevat, että jos mie nyt tässä hopussa jätän net mummon hamphat pesemättä, niin seuraava tullee ja pessee ja kukhan ei huomaa tätä minun laiminlyöntiä..? Mitä jos kaikki ajattelevat samalla tavalla??

Muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Ravitsemusta vai vatsantäytettä?

Äidin jääkaapissa oli ravintorikasta ruokaa, jota olin varta vasten äidille kaupasta ostanut, tuonut kotiin, laittanut jääkaappiin, merkannut tarroilla lounaat ja päivälliset ja osittain jopa valmistanut tarjottavaksi asti. Kuinka tärkeää on vanhusten ravinto – onko vanhusten ruokahuolto ravitsemusta vai vatsantäytettä?? Kuvassa äidille katettu lounas (välipala-aineksista).

Muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
Artikkeli: Kertakäyttöisiäkö??

Roskia, pieniä sinisiä ja läpinäkyviä, kymmeniä myttyjä, heiteltynä sinne tänne, alkaen kuistilta, jatkuen eteiseen ja saunaneteiseen… Haloo??

Talossa kulki tuolloin kymmenittäin eri hoitajia ja mietin, että mitä he miettivät jättäessään jalassaan olleet kengänsuojukset tai käytetyt suojakäsineet äidin hattuhyllylle, kerta toisensa jälkeen? Ajattelivatko he käyttää ne uudelleen taas tullessaan joskus äitiä hoitamaan?

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, riittämätön ja puutteellinen ennakointi
Artikkeli: Hoitotuki, huoli ilmoitus ja sosiaalitoimi. Hoitotuki asiat oli tuolloin saatu jo hoidettua, eli äiti sai alinta hoitotukea. Olin jättänyt viranomaiselle soittopyynnön, koska en saanut äidin tilinumerotietoja ilmoitettua maksajalle sähköisesti (kun ei ole niitä verkkopankkitunnuksia..). Sieltä sitten soittikin empaattinen naisääni, joka kysyi minulta, ”Mikä äitisi tilanne nyt oikein on ja kuinka sinä itse jaksat?” Ja minähän tietysti kerroin – koko stoorin ja taisin siinä hieman itkeäkin, jos oikein muistan..

Sovitusti hän teki äidistä ”huoli-ilmoituksen” ja paikallinen sosiaalitoimi sai sen. Minulle soitettiin ja sovin tapaamisen maanantai aamuun ja olinkin valmistautunut siihen huolella. Maanantai aamuna saavuin sitten kuntamme sosiaalitoimen vastaanotolle. Viranhaltija oli varmaankin odottanut, että kyse on jotenkin talouteen liittyvistä asioista ja hän olikin hieman yllättynyt, kun kerroin hänelle sanoin ja kuvin, äidin tilanteesta.. Kyllä hänkin kieltämättä empaattinen oli ja lupasi kahden tunnin mittaisen keskustelun jälkeen, tehdä kaiken voitavansa, että äidin tilanne paranisi. Ja niin siinä sitten kävikin…

Kappas vain, minulle soitettiin ja kerrottiin, että kun äiti on muistisairas, niin nyt on päätetty, että äitiä alkaa hoitaa muistisairaiden hoitoon perehtynyt tiimi – sekö on semmonenki? Mitenkhän se nyt tuli ajankohtaseksi – kävikhän Satu vähän suomimassa kotihoidon palveluja sosiaalitoimessa maanantaina – Hyvä mie!!

Edunvalvontavaltuutuksen saaja vs. muistisairaan itsemääräämisoikeus
Artikkeli: Itsemääräämisoikeus. Arvasinhan mie – yhtä tyhjän kanssa, että lääkäristä saisi apua siihen, että mielestäni äidin pitäisi jo olla 24/7 valvottuna ja tehostetussa palveluasumisessa. Se on kuulemma se ITSEMÄÄRÄÄMISOIKEUS, jos ihminen ei enää ite ymmärrä parastaan, niin se kuiten saapii määrätä, miten hälle on paras. Edunvalvontavaltuutettuna minun pitäisi kuitenkin huolehtia äidin asianmukaisesta hoidosta… niinpä, mutta miten sie sen sitte teet, kun et voi valvoa etua??

Palvelumuotoilun puuttuminen, palvelutarjonnan oikea-aikaisuuden viiveet
edunvalvontavaltuutuksen saaja vs. muistisairaan itsemääräämisoikeus

Artikkeli: Näkemyseroja ja päiväpalvelua. Onko itsemääräysoikeus vahvempi kuin edunvalvontavaltuutetun/läheisen näkemys?

Lääkäri kysyi äidiltä – ”Vieläkö siellä kotona on mukava asua?” ja äiti nyökytti päätään ja nauroi. Tästä lääkäri teki sitten johtopäätöksen, että äiti asuu sitten vielä kotona ja ei tehnyt puoltavaa lausuntoa siihen, että äiti olisi päässyt palvelutaloon.

Hän kysyi äidiltä myös, että ”Olisiko kiva käydä päiväpalvelussa, tapaamassa muita mummoja ja pappoja?” Johon äiti sai vastattua selvästi ja ponnekkaasti ”EI” ja hän heilutti päätään ja lääkäri kirjoitti lausuntoonsa, että äidille pitää pikaisesti alkaa tarjota päiväpalvelua – No mitenkähän se oli se itsemääräämisoikeus??

Byrokratia, byrokratia ja byrokratia
Artikkeli: Korotettu hoitotuki. Kyllä tämä hoitotuki asia on mielestäni ihan joutavanpäiväinen homma, anteeksi vain. Minun kokemus asiasta on, että tämä on vain tulonsiirtoa viranomaisen taskusta toiseen. Kun asianomainen saa hoitotukea, kaikki hänen hoitoon liittyvät maksut nousevat samassa suhteessa..

Se, että minut velvoitetaan hyppäyttämään muistisairasta ympäri kyliä lääkärin arvioitavaksi ja sitten odottelemaan viranomaispäätöstä – tuesta, joka siirtyy suoraan lyhentämättömänä, palveluntarjoajan kukkaroon, on minun mielestäni suoraan kyykyttämistä! Voisivatko valtio- ja kunta hoitaa ihan keskenään nämä ”rahavirrat” ilman, että asiakasta hyppyytetään, kun tämä tukirahahan ei kilahda asiakkaan pörssiin…

En ole vielä tähän päivään mennessä kuullut, että muistisairas olisi parantunut, joten diagnoosi on pysyvä. Kun terveydenhuollossa tehdään näitä kaiken maaliman toimintakykyarvioita, niin eikö niiden tietoja voitaisi käyttää suoraan hoitotukiasioiden liitteenä? Olisiko tämä prosessi taas niitä ”vanhusasiainhoitajan” työtehtäviä?

Hoitotukihakemus teettää kuitenkin kovasti töitä lähi-ihmisille. Ensiksi joudut jonottelemaan viranhaltijan puhelinpalveluun ja tilaamaan lomakkeet, koska sinä et voi asioida toisen puolesta verkossa (koska ei edelleenkään ole niitä verkkopankkitunnuksia) – odotat postia kirjeitse – postinkulun nopeudenhan me kaikki jo tiedämmekin. Täytät hakemuksen, hommaat tarvittavat liitteet ja kopiot, hyppäät sinne tänne liitteiden kanssa ja lopuksi pistät koko paketin postin vietäväksi… ja miksi?? Jotta kunta saisi valtion kirstusta rahaa…

Riittämätön ja puutteellinen ennakointi, täysin muistamattomat kotona liian pitkään – arviointia, arvioinnin perään..?
Artikkeli: Palvelukotipaikan hakeminen jatkuu (17.10.2019).Olin siis tähän mennessä hakenut äidille tehostetun palveluasumisen paikkaa jo monta kertaa ja aina olimme saaneet kielteisen päätöksen, koska viranomainen oli arvioinut äidin pärjäävän hyvin kotona.. se RAI, RAI arviointi… No, kun huomasin asiassa viranomaisen virheen (liitteenä vanha toimintakykyarvio vuodelta 2018) olin aivan äimän käkenä! Kuinka paljon näitä samalaisia vanhoja toimintakykyarvioita tuolla päätöksentekijän pöydällä oikein liikkuu?? Siis neljä vuotta vanha tilannearvio!! Eipä todellakaan ollut kumma, että paikkaa ei äidille myönnetty…

Riittämätön ja puutteellinen ennakointi, Täysin muistamattomat kotona liian pitkään – arviointia, arvioinnin perään..?
Artikkeli: RAI RAI. Arviointia arvioinnin perään – kotona ja arviointiyksikössä… en kyllä suoraan sanoen ymmärrä, mitä varten tätä arviointia pitää tehdä oikein erikseen?? Kun lääkäri on antanut lausuntonsa, niin sen jälkeen pitäisi kuunnella lähi-ihmisiä ja niitä kotihoidon hoitajia, jotka päivittäin ovat tekemisissä sen kyseenomaisen ihmisen kanssa – siellä normaaliarjen keskellä ja tällä viittaan nyt erityisesti muistisairaiden arvioimiseen!!

Mitä hyötyä on puhumattomalle ja ymmärtämättömälle ihmiselle tehdä enää RAI arviota? Joo, ymmärrän pointin, mutta en sen ajankohtaa – tässä kohtaa äiti ei enää itse voi arvioida omaa palveluntarvettaan…

Olisiko tämä arvio- ja suunnitelman palvelutarpeiden kartoittamisesta taas sen ”vanhusasiahenkilön” tehtävälistalla..?

Omaishoitajien lomat ja palkkiot, edunvalvontavaltuutetun palkkio, lähi-ihmisten henkisen tuen puute – inhimillisyys ja empatia?
Artikkeli: Kuka huolehtisi läheisistä?? Ei kukaan, jos sinulla ei ole ystäviä, sukulaisia ja muita omia läheisiä, joille voit ”oksentaa” pahan olosi. Jos ystäviä ei ole, nielet sitten vain sen oksennuksesi ja jatkat matkaasi. Olen oman kokemukseni kautta ymmärtänyt, että yhteiskunta ei tarjoa tukea muistisairaan läheisille, eikä omaishoitajille. Yhteiskunta nojaa meihin, jotka on kasvatettu vielä siihen, että omista pidetään huolta ja että sosiaalitoimi on sitten se vihonviimeinen paikka, minne mennään jotakin kerjäämään käsi ojossa.

Niin purin hammasta ja taistelin ylpeästi – kasvatukseni mukaan ja sitten lopuksi lankesin ja masennuin ja totuuden nimissä täytyy sanoa, vaikka äiti onkin nyt jo 24/7 hoidossa, niin taistelu ei suinkaan ole vielä ohi ja minun paha olo vaan jatkuu ja jatkuu.. Tämän pitkän matkani aikana, ei ole montaa kertaa viranomainen tarjonnut ”nenäliinaa”.

Paras tuki omalla kohdallani ovat olleet YSTÄVÄT ja myös he ovat joutuneet ”koville” tätä minun jatkuvaa vuodatusta kuunnellessaan – mutta he ovat tehneet sen, mihin tämä yhteiskunta ei ole pystynyt – HE OVAT OLLEET TUKENANI!

Asiakaslähtöisten prosessien puute, palvelumuotoilun puuttuminen
Artikkeli: Äläskö nyt palikat. Apuvälinelainaamo on aivan loistava juttu. Sinne on meidän verovaroilla ostettu lainattavaksi tarvitseville, jos jonkinmoista hilavitkutinta. Jos et ole koskaan siellä käynyt ja tarve jollekin apuvälineelle tulee – kannattaa mennä ihan paikanpäälle katsomaan, mitä kaikkea sieltä löytyy!! Ja on todella upeaa, että ne lainataan sieltä ilmaiseksi!! Jotakin saa vielä tänä päivänä ilmaiseksi!

Mutta, mutta… Apuvälinelainaamon saatavuus on kyllä ihan surkea, se oli tuolloin (tämän päivän tilannetta en tiedä) auki vain kahtena päivänä viikossa, maanantaina ja torstaina ja tietysti siihen aikaan, kun kaikki ihmiset ovat töissä klo 8-15, jolloin, jos sieltä jotakin tarvitsi hakea, joutui järjestelemään asiaa oman työnantajan kanssa.

Toinen ongelma on sijainti. Niin hankalan takana, että jos julkisia käyttäisit, niin ainakin yksi päivä menee siellä käyntiin, kun joudut bussia vaihtamaan monta kertaa.. Niin, onhan se taksi ja vielä se kelataksikin, niin kuin minulle sieltä kerrottiin..

Valitettavasti minun kokemuksella joudun sanomaan, että kyllä kaikki palvelut, jotka on suunnattu vähäosaisille, sairaille tai vanhuksille on jotenkin niinkö hankalasti ajateltu – onko tämä sitä ”äippäistä palvelumuotoilua”??

Ja sitte vielä nuot ”Äläskö nyt palikat” voi herraisä nähköön – mithän kuiten varten niitä palikoita ”hillotaan” siellä hyllyllä ja annetaan vain yhdet palikat (4kpl) per asiakas. Noinkohan son mietitty, että kun mummo mennee tuolille istumhan, se pisthäyttää net neljä palikkaa sinne tuolin jalkojen alle ja kun se lähtee tuolilta se otta net mukhan ja pisthäyttää sohvan jalkojen alle…? Minä vaan kysyn… Hitokseen, jos mie olisin tienny aiemmin, että äiti tulisi tuommosia palikoita tarvimhan jossaki kohtaa, molisin tehny ne itte..

Asiakaslähtöisten prosessien puute, palvelutarjonnan oikea-aikaisuuden viiveet
Artikkeli: Hätäsijoitus 19.11.2019. Iltapäivällä soi puhelin ja siellä oli sairaanhoitaja äidin luona tekemässä arviota ja hän selitti hätäännyksissään, että äidin toimintakyky on niin alhainen, että missään nimessä häntä ei voi jättää enää hetkeksikään kotiin pärjäämään ja että voinko tulla nyt heti ja ottaa vastuun tilanteesta, johon minä totesin, että EN VOI.

Hän sanoi minulle, että ei hän voi jäädä äitisi luo kovin pitkään ja äitiä ei hänen mielestään saa jättää enää yksin. Minä siinä sitten hänelle sanoin, että ”Pitäsköhän teän nyt mennä sen teän protokollan mukkaan, ihan niinkö minua ei olis olemassakaan. Mitä tet sitten teettä, jos vanhuksella ei ole ketään? – nyt äidillä ei ole”.

Ja sitten hän alkoi pikaisesti järjestää asioita ja äidille järjestyi hätäsijoituspaikka paikalliseen palvelutaloon viikon ajaksi. Hoitaja soitti minulle ja kertoi uutiset, että ”Äitisi pääsee huomenna aamulla intervallijaksolle, sinun pitäisi nyt tulla tänne kotiisi yöksi ja viedä äitisi sinne aamulla”.

No, en ole tulossa. Jos ette saa paikka järjestymään tälle päivälle, niin en voi auttaa. Olen tänään saanut jo työnantajaltani ylimääräisen vapaapäivän (joka on korvattava takaisin), jotta pääsin käyttämään äitiä tahdistinkontrollissa. Enhän minä joka päivä voi olla pois töistä, edes äitini takia!! Ja niin asia järjestyi. Äiti meni ensimmäiseksi yöksi lisäpaikalle paikalliseen palvelutaloon. Minä sanoin vielä sairaanhoitajalle, että en ota äitiä enää kotiin, teillä on nyt viikko aikaa järjestää äidille pysyvä 24/7 hoitopaikka.

Tätähän minä olen heille yrittänyt selittää kesästä asti.. Näin.. Eli olen nyt taisteluni taistellut ja nyt nostan kädet pystyyn. Yhteiskunnan on nyt otettava vastuu, minä en enää pysty enkä jaksa. Äidillä pitää olla 24/7 apu, hän ei pärjää enää yksin. Hyvällä omallatunnolla voin todeta tehneeni kaiken äitini hyvinvoinnin eteen ja minun rahkeet eivät enää riitä turvaamaan äidin selviytymistä 💗

Artikkeli: Aika tehdä video

Palvelumuotoilun puuttuminen, lähi-ihmisten henkisen tuen puute – inhimillisyys ja empatia?
Artikkeli: Uuvuttava taistelu päättyy.. Takki on tyhjä. Hoitaja soitti juuri – äiti ei tule kotiin ❤️ Taistelu on nyt voitettu!! Ja silti minua itkettää, vaikka äidillä on nyt kaikki hyvin. Taistelu oli niin uuvuttava, että tällaista ei kenenkään pitäisi joutua läpikäymään! Yhteiskunta tavallaan ajaa läheiset siihen pisteeseen, että sinun on hylättävä läheisesi, että saat järjestelmän toimimaan… Hylkäsin siis äitini siksi, että hän saa tarvitsemansa 24/7 hoidon ja turvan. Tuntuu, että olen hävinnyt, vaikka voitin.

Olisin toivonut, että yhteiskunta olisi jotenkin lempeämmin – saattaen vaihtaen – hoitanut omalta osaltaan tämän tilanteen – hienovaraisesti, mutta ei. Se piti sitten tehdä taistelun ja hätäsijoituksen keinoin.

Jos yhteiskunta olisi ottanut äidistä ”koppia” niin kuin olisin toivonut, äiti olisi saanut palvelukotipaikan, hieman tilannetta ennakoiden ja olisimme äidin kanssa voineet muuttaa sinne kaikessa rauhassa ja totutella yhdessä siellä elämiseen ja olemiseen, mutta ei. Kylmästi, tunteettomasti ja ikään kuin vihassa siitä, että minä en enää jaksanut, äiti hätä sijoitettiin sitten ensimmäiseksi yöksi palvelutaloon ”ylimääräiselle” paikalle, niin kuin tämä tilanne jotenkin yllättäen olisi tullut päälle?? Ja niinkö minä yritin tätä ennakoida… todellakin yritin…

Asiakaslähtöisten prosessien puute, palvelumuotoilun puuttuminen
Artikkeli: Apuvälineiden palautuspäivä. Kohta lähden kierrokselle. Apuvälinelainaamo on kiinni, mutta onneksi sinne voi jättää eteiseen palautettavat apuvälineet, kun ne on numeroitu, niin löytyvät sitten äidin lainaustiedoista. Vammaispalvelun apuvälineet (ne kolme viikkoa sitten asennetut) tulee palauttaa osoitteeseen keskustan huudeille ja sitten ne turvapalvelun laitteet palautetaan vielä kolmanteen paikkaan.

Joopase joo… taas mie mietin tätä prosessia, noin niinkö asiakkaan vinkkelistä ja ainaisen toiminnan kehittämisen kannalta… Aatelkaappa taas semmosta mummoa tai pappaa, joka hoitaa toistansa kotona, eikä omista autoa tai ajokorttia – siinäpä sitte tillaat sen kelataksin ja lähdet ajelemhan ympäri kaupunkia palauttelemaan näitä kapistuksia – etteikö nämät vois pallauttaa yhden pysäytyksen taktiikalla?? Soittelin muuten monta puhelua maanantaina, että ensinnäkin selvisi mihin nämät kaikki pallautettaan…

Asiakaslähtöisten prosessien puute, palvelumuotoilun puuttuminen, lähi-ihmisten henkisen tuen puute – inhimillisyys ja empatia?
Artikkeli: Tärkeä tuloselvityslomake..? Hoitajat hoitaa ja viranomainen pohtii ja päättää, mitä milloinkin tehdään tai ei tehdä… Kuljin tuolloin katsomassa äitiä siellä palvelutalolla, en tuntenut sieltä ketään, en tiennyt, miten talo toimii, kukaan ei kertonut minulle mitään ja jos kysyin jotakin, kukaan ei oikein tiennyt… No, hoitajathan on tietysti hoitajia ja tekevät sitä tärkeää työtään, mutta olisin odottanut, että joku esimerkiksi hoitajien esimies, olisi tullut meitä tervehtimään ja kertomaan, mikä on talossa tapa toimia ja mikä on äidin tilanne nyt ja miten tämä tästä etenee?? Näin mentiin eteenpäin monta viikkoa, tietämättä mitä sitten tapahtuu…?

Sitten, miltei 2 kuukautta myöhemmin 17.2.2020 saan puhelun palvelutalolta…Vihdoin oli tehty päätös 2.1.2020, että äiti siirtyy palveluasumiseen, hyvä niin. Kukaan ei vain ollu muistannu mulle ilmottaa…Hoitaja soitti palvelutalolta, että heillä olis täällä tämmönen tuloselvitys lomake, joka pitäs täyttää – oli ihmeissään, että minä en tiennyt. 

Muistan, että luulin tuolloin, kun hoitaja soitti, että tuloselvitys lomake olisi lomake, johon täytettäisiin äidistä tärkeitä asioita, hoitoon liittyviä ja muita sellaisia…mutta, mutta… siinä haluttiinkin vain tietää äidin pörssin sisältö…

Huono ja puutteellinen viranomaisviestintä – selkosuomi..
Artikkeli: Kielteinen myönteinen päätös.. Viranomaisten kapulakieltä, kielteinen-myönteinen päätös – häh?? Soitin päätöksen tehneelle viranomaiselle, että mitäs tämä nyt tarkoittaa?? Hän kertoi, että äidille on kyllä tehty myönteinen päätös, mutta kun sitä paikkaa ei just nyt tänään ole hänelle osoittaa, niin siksi kielteinen. Sisso, minä en sitte viestinnän ammattilaisena voi ymmärtää, että samassa lauseessa voidaan päätös sekä myöntää, että kieltää.. Tarvitsen viranomais-Suomi sanakirjan!!

Viranomaispäätökset pitäisi kirjoittaa selkokielellä. Ei tavallinen Maija tai Matti Meikäläinen ymmärrä tuommoista höpöhöpö tekstiä.. Päätökset, jos niissä on käytettävä tuota viranomaisen kapulakieltä, ne pitää sitten vaikka lopuksi selventää.. esimerkiksi niin, että päätöskirjeen lopussa on osio, missä päätöksen sisältö on ”avattu” vastaanottajalle..

Byrokratia, byrokratia ja byrokratia
Artikkeli: Korkein hoitotuki. Niin, miehän en vielä tuolloin tiennyt kovin hyvin, mitenkä se tämä systeemi toimii.. Nyt tiän. Aina kun hoitotukia pitää hakea, tai korottaa, niin hakemuksen tekee ja liitteet niihin hommaa lähi-ihminen, omaishoitaja tai edunvalvoja.. Prosessi ei siis käynnisty automaattisesti, mutta jokainen taho kyllä kehottaa heti hakemaan tukea. Kun tukipäätös sitten tulee, se kyllä heti käynnistää automaattisesti asiakasmaksujen korotuksen.

Eli siis niin kuin jo aiemmassa artikkelissani kerroin, tuki on tulonsiirtoa valtiolta kunnalle. Tämä on ihan turhaa byrokratiaa, jonka hakuprosessi lankeaa vielä omaisten kontolle.. Myös asumistuki käyttäytyy samalla tavalla, eli se lasketaan tuloksi asiakasmaksua määriteltäessä ja myös sen hakuprosessin hoitaa omainen… Minun kokemuksen mukaan meille lähi-ihmisille teetetään siis ilmaiseksi valtiolle ja kunnalle kuuluvia töitä..?

Raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
Artikkeli: Melko kallista – elämä on… Olin ollut siinä uskossa, että kunnallinen palveluasuminen olisi hieman edullisempaa kuin yksityisen palvelutarjoajan vaihtoehto ja äimistyin kovasti hinnoista. Ei se siis ollutkaan niin. Palvelutalo, johon äiti sitten sijoittui, oli kuitenkin juuri se, jota olimme toivoneet, koska se sijaitsi tässä ihan lähistöllä, jolloin äidin luona vierailu oli helppoa. Vuokrahinta oli myös yllätys, mutta se taas perustuu yleiseen vuokratasoon alueellamme.

Muistan, että minusta tuntui tuolloin, että koko asiakasmaksun hahmottaminen ja sen laskentakaava ja kaikki ne lisärivit, joista muodostui lisäkustannuksia, tulivat ikään kuin ”puskista”. Ymmärrän toki sen, että äidin rahat ja omaisuus on hänen, enkä edes odota niitä saavani itselleni, mutta myös äidin velvoitteet ovat hänen omansa, enkä kyllä ota niitä vastattavakseni. Tämä järjestelmämme ei kuitenkaan taivu hyväksymään sitä tosiasiaa, etteivät ihmisen muut velvoitteet lopu yx kax siihen, että muuttaa palveluasumiseen ja nämä kustannuksethan lasketaan niin, ettei sinulle sitten omaan muuhun taloudenhoitoon jää varoja.

Kerron ”Muistisairaan äidin tarina – Blogissa” avoimesti myös näitä talouteen liittyviä asioita, koska huomasin oman kokemukseni kautta, että näistä ei yleisesti puhuta ja ainakin omalle kohdalleni tämä ”melko kallista – elämä on” tilanne tuli täysin odottamatta ja ennakoimatta. Toivon, että tästä avoimuudestani on tietoa ja hyötyä jollekulle toiselle..

Yleinen tiedon puute ja asenne?
Artikkeli: Äidin tarinan dokumentointi alkaa. Äiti oli tuolloin ollut palvelukodin eri yksiköissä marraskuun 2019 loppupuolelta saakka. Olin toki ollut helpottunut, kun se taistelu äidin saamisesta 24/7 turvattuun asumiseen oli saatu päätökseen, mutta minua ahdisti valtavasti se prosessi, jonka olin joutunut äidin rinnalla kulkemaan taistellen hänen turvallisuudestaan ja hänen oikeuksistaan.

Olin pettynyt myös siihen, että palveluiden oikea-aikaisuus ei toiminut, ei niin mitenkään – aina oltiin jälkijunassa! Suorastaan suututti myös se äidin lääkäri, joka suositteli äidille ”päiväpalvelua” kun äiti oli jo niin huonossa kunnossa, ettei omin avuin päässyt enää liikkeelle, saati ymmärtänyt ympäristöään tai tuntenut edes minua – omaa tytärtään…

Olin väsynyt, suorastaan uupunut ja osittain myös masentunut tästä vuosia kestäneestä show’sta. ”Omaishoitajan” joka ei ole olekaan omaishoitaja, ”edunvalvontavaltuutettu”, joka ei olekaan todesta otettava edunvalvoja, ”avustaja”, joka on vain avustaja, ”tytär”, joka on vain tytär…Mielestäni millään noilla edellä mainituilla rooleilla ei ole riittävästi ”natsoja”, että sinut tai sinun mielipiteesi otettaisiin huomioon tässä palveluyhteiskunnassa…

Minä olen mielestäni äitini asioiden hoitajana, äitini edunvalvojana varmasti se ainoa oikea ihminen kertomaan äitini mielipiteet asioihin, jotka häntä koskettavat, kun hän itse ei enää ymmärrä, eikä osaa puhua, että voisi itse tahtonsa kertoa. Taatusti olen se, joka tuntee äidin parhaiten – onhan meillä jo miltei 60 yhteistä vuotta takanamme. Miksi se ei merkitse mitään?

Mietin pitkään silloin aluksi sitä, alanko äidilleni omaishoitajaksi ja lopulta päädyin siihen, etten kirjoita nimeäni paperiin, koska jotenkin minulla oli silloin jo sellainen ennakkoaavistus, että jos kirjoittaisin, olisin äidistäni vastuussa hautaan asti ja minut jätettäisiin pärjäämään niine hyvineen ja en olisi voinut ”nostaa käsiä pystyyn”, niin kuin pystyin sitten lopulta tekemään ja onneksi kerrankin uskalsin olla itsekäs ja ilkeä – ja äiti pääsi viimein 24/7 hoitoon… Silloin kun vihdoin uskalsin sanoa vastaan sairaanhoitajalle, joka käski minua heti tulemaan äitini luo ja ottamaan vastuu tilanteesta…

Kun sitten helmikuussa 2020 mietin, mitä voisin tehdä asialle, hoksasin, että minäpä alan tallentaa tämän äidin tarinan ja niin perustin Facebookiin yksityisen ryhmän, johon kutsuin jäseneksi tyttäreni (toimiakseen ryhmä tarvitsee vähintään yhden jäsenen) ja aloin systemaattisesti tallentaa sitä dokumentaatiota, jota olin äidin tilanteesta jo aiemmin kuvannut ja kertonut omalla ”seinälläni” sukulaisilleni ja ystävilleni, äidin päivittäisestä voinnista ja niistä tilanteista mihin muistisairaus ja sen kanssa eläminen meitä asetti.

Lähtökohtaisesti ajatuksenani on ollut kirjoittaa kirja, tästä äidin ja minun matkasta muistisairauden kanssa, mutta dokumentaation määrän kasvaessa ja ajatuksen kypsyessä päädyin kuitenkin nyt ensi alkuun jakamaan kokemustarinaani blogissa.. ja ehkäpä tästä vielä sitten kirjaksikin asti tekstiä syntyy…?

Summa summarum – sain valtavasti energiaa itselleni siitä, että dokumentoin tarkasti näitä äidin juttuja. Valtavasti taistelutahtoa sain, kun teimme YouTubeen videon, äidin vielä odotellessa palvelukotipaikkaa. Videon teossa käytettiin hyväksi myös niitä ”otteita” joita olin äidin rinnalla kulkemisesta jo kirjannut ja sitten tämä ”Muistisairaan äidin tarina – Blogi”. Kun saan dokumentoidut tekstit tarinoiksi, blogissa tulee olemaan arviolta 100 – 120 tarinaa…

Palvelumuotoilun puuttuminen
Artikkeli: Saako mummo rahoilleen vastinetta? Mitenkä minusta tuntuu, että taas pittää laittaa sarvet päähän ja alkaa taistella äidin puolesta ja miekö jokuaika sitte jo luulin, että nyt se taistelu päätty, kö äiti pääsi palvelutalloon… Äiti on nyt kuukauden asunu 24/7 tehostetun palveluasumisen puolella ja mitään hoito- tai palvelusuunnitelmaa ei vielä ole. Eilen sain kuiten tivattua äidin omahoitajan nimen, joka pitäisi ohjeiden mukaan kertoa heti muuton jälkeen läheisille… Jotenki minusta on alkanu tuntuun, että onkhan tämä samantasoista hommaa, ku se kotihoito?? Äiti maksaa mielestäni ihan riittävästi tästä touhusta, mutta semmonen on nyt hytinä, että saapiiko hän oikeasti rahoilleen vastinetta?? Hieman on kyllä alkannu eppäilyttää..

Lähi-ihmisten henkisen tuen puute – inhimillisyys ja empatia?
Artikkeli: Hoitokokous 16.6.2020. Äiti meni palvelutaloon, arviointiosastolle 19.11 2019 ja muutti tehostetun palveluasumisen yksikköön 24.1.2020. Mitä se tekee – 7 kk ja 5 kk, mistä sen nyt sitten haluaa laskea.. Nyt siis hoitokokous ja paikalla minun ja äidin lisäksi, kaksi hoitajaa. Lääkäri soitteli sitten sovitusti myöhemmin. Keskustelimme yleisellä tasolla äidin tilanteesta ja lääkäri oli hyvin kiireisen oloinen ja minulle jäi kyllä se vaikutelma, että hänellä ei ollut aikaa, eikä mielenkiintoa keskustella minun kanssani syvemmin, joten olin itsekin melko vaitonainen. Mitäpä tuota turhaa, jos on niin vaikeaa… ja me lopetimme lyhyeksi jääneen puhelun.

En ole tähän päivään mennessä tavannut palvelutalon lääkäriä, enkä ole edes kuullut hänen käyneen äidin luona, kuin yhdesti. Se oli viime vuonna (2020) lokakuun lopulla, kun hoitaja minulle soitti ja kertoi lääkärin käyneen ja pyytänyt hoitajaa minulle ilmoittamaan, että ”aletaan siirtymään saattohoitovaiheeseen”.. Voi, kuinka muistan, että minä niin surin ja pelkäsin jokaista puhelua.. Ja mitä vielä, äiti on täällä edelleen.. Joo, kyllähän net lääkäritkin kuolevaisia kumminki ovat, joten saattavat net erehtyäkki…

Mielestäni olisi erittäin tärkeää, viimeistään tässä vaiheessa, tarjota muistisairaan läheiselle lääkärin empatiaa ja tukea – juurikin tässä vaiheessa, milloin muistisairas on jo niin sairas, ettei lähi-ihminen enää selviä kotona muistisairaan kanssa ja lähtö palvelutaloon on vääjäämättä edessä tai jo tapahtunut. Jos lääkäri tässä kohtaa juttelisi omaisten kanssa, niin siinä ikään kuin ”saattaen vaihtaen” tilanne hoidettaisiin. Siitä jäisi omaiselle se tunne, että minä olen nyt kaikkeni tehnyt ja nyt terveydenhuollon ammattilaiset jatkavat tästä eteenpäin, se luottamuksen ja oikeellisuuden viesti – se ns. ”synninpäästö”.. Me muistisairaan omaisethan kärsimme tietysti siitä soimaavasta omastatunnosta juurikin tässä kohtaa…

Ei se lääkäri ole minulle soittanut koko vuonna, vaikka kyllä odotin, että hän niin tekisi. Muistisairaiden Käypä hoito suosituskin suosittelee, että niin pitäisi tehdä, tukea läheisiä ja perhettä, mutta kyllä oman kokemukseni mukaan tuntuu siltä, että kaikki ne eri dokumenteista lukemani lupaukset ”läheisten huomioon ottamisesta” muistisairaiden palveluprosessissa, elämän laadun parantamisessa, koti- ja laitoshoidossa ovat vain sananhelinää, katteettomia lupauksia – kaunokirjallisuutta – uskoo ken tahtoo….

Muistisairaudet vaikuttavat aina koko perheeseen ja lähipiiriin, sillä usein sairastuneen henkilön persoonallisuus muuttuu vaivihkaa, ja läheiset saattavat olla vuosiakin epätietoisia siitä, mistä on kyse. Avuntarve on aluksi lähinnä henkistä tukemista, mutta sairauden edetessä apua tarvitaan yhä käytännöllisempiin asioihin. (Lähde; https://www.kaypahoito.fi/nix01594)

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, viranomaisneuvonnan puute, huono ja puutteellinen viranomaisviestintä – selkosuomi..
Artikkeli: Taloudellinen ja äidin tilanne heikkenee. Muistutusta äidin palveluasumismaksuista valmistelen. Eli, tammikuussa kun äiti siirtyi palveluasumiseen, hänelle määrättiin palveluasumisen maksu BRUTTO tulojen mukaan. Siihen laskelmaan ei oteta huomioon mitään menoja, siis ei mitään ja kas, kun nyt syksyllä hain sitten ohjekirjeen otsikon mukaan äidille alennusta, niin sitä laskettaessa otettiin huomioon ne samat menot, mitä äitillä lähtökohtaisesti oli jo tammikuussa.

Alennuslaskelmassa ei siis ole mukana äidin oman elämän menoja, pelkästään palveluasumisen menot, apteekki ja asioidenhoitokulut (vaikka oman asunnon menoja olisi voitu ottaa huomioon ensimmäisen 6 kk ajalta). Eli tilanne on ollut koko vuoden alijäämäinen, pelkästään näiden menojen osalta tuo rapiat 500 ekua ja sitte tietty ne muut kulut, kun eihän ihmisen normielämän menot katoa yxkax mihinkään, kun hän muuttaa palveluasumiseen..

Ja tuo otsikko.. Taloudellisen tilanteen vaikeutuessa.. Eli olisin voinut tehdä tämän valituksen jo heti alkuvuodesta, jos olisin sen ymmärtänyt olevan mahdollista!! Maksua määritellessään viranomaisella oli tieto äidin säästötilin saldosta.

Missään vaiheessa viranomainen ei neuvonut minua, että olisin voinut milloin tahansa hakea alennusta, vaikka useamman kerran soittelin päätöksen tehneelle viranhaltialle, että maksu on minusta kohtuuton. eli…kukaan ei päätä sitä, milloin asianomaisen taloudellinen tilanne heikkenee… tässä on koko kupletin juoni, eli nyt tulee rahanarvoinen neuvo – Sinä voit päättää sen ja se kannattaa tehdä heti, kun maksupäätös tulee.

Viranomaisvirheet ja tulkinnanvaraisuudet
Artikkeli: Asiakasmaksun laskemista ja muistutus. Ohje on otsikoitu: ”Sosiaalihuollon asiakasmaksun alentaminen taloudellisen tilanteen vaikeutuessa”.
Vaatimukseni asian korjaamiseksi.
Pyydän huomioimaan tässä asiassa sen, että viranomaisella on neuvontavastuu. Ohje, jonka viranomainen lähettää päätöksensä liitteenä on huonosti ja harhaanjohtavasti otsikoitu. Vaadin, että äitini asiakasmaksupäätöksen alentaminen voidaan ottaa uudelleen tarkasteluun takautuvasti kevään osalta ja tilanne korjataan. Voin toimittaa aiemmin mainitsemani Excel taulukon, johon on tallennettu äidin tulot ja menot vuoden 2020 osalta sähköisesti, päätöksenteon tueksi ja tarvittaessa myös kirjanpidon tositteet kuluneen vuoden 2020 osalta. Pyydän kuntaa palauttamaan tässä muistutuksessa vaaditun oikaisun seurauksena palautuvat asiakasmaksut äitini tilille, asiaan kuuluvien korkojen kera.

Ehdotukseni prosessin kehittämiseksi.
Toivon myös, että ohjeenne otsikko muutettaisiin niin, että asiakkaan läheinen, edunvalvojaomainen tai muu asioiden hoitaja ymmärtää heti, kuinka prosessi toimii. Tuokaa siis julki ohjeessanne, että jos muutosta haluaa, voi HETI tehdä hakemuksen alentamisesta, kun päätöksen on saanut – vaikka seuraavana päivänä.

Mielestäni kuntamme voisi toimia aallon harjalla ja perustaa jo heti vanhusasiamiehen viran, jossa viranhaltijan tehtävänä olisi nimenomaan varmistaa, että vanhusten oikeudet toteutuvat ja olla asianosaisten tukena ja neuvonantajana näiden erilaisten maksujen, etuuksien ja tukien viidakossa.

Viranomaisvirheet ja tulkinnanvaraisuudet
Artikkeli: Viranomaisvirhe. Voittajan on helppo hymyillä, vaikka mulla niin hitokseen itkettää!! Että ensin piti käydä pitkä taistelu, ennenkö äiti pääsi 24/7 hoitoon ja sen jälkeen vuoden taistelu näistä palveluasumisen maksuista!!

Nyt on viranomainen antanut lausunnon, jossa myöntää virheensä ja antaa luvan hakea oikaisua. Hain muistutusvastauksen äsken sieltä toimielimen hallinnosta. Ovella oltiin jo vastassa ja johtohenkilö halusi henkilökohtaisesti vielä keskustella kanssani tästä heidän epäonnistuneesta prosessista äidin asioiden hoidossa ja pahoitteli että näin oli käynyt.

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, vastuunkantajien puute – päättäjät?
Artikkeli: Viestiä kuntapäättäjille. Ookkos sie omaishoitaja tai hoijakko läheistäsi vai mietikkö, että pitäs kohta alkaa? Nyt kandee tulla kuulolle, paikallinen Omaishoitajien yhdistys järjestää infoillan kuntapäättäjille, etäyhteydellä.
Kuntapäättäjille ehdotus ja pari kommenttia aiheeseen liittyen
Ehdottaisin, että kuntapäättäjät varmistaisivat tulevaisuudessa kuntamme muistisairaiden ja heidän omaishoitajien (sopimuksella tai ilman toimivien) tuen perustamalla kuntaan vanhusasiamiehen viran. Tämän viranomaisen tehtävä olisi avustaa kunnan vanhuksia ja heidän omaishoitajiaan byrokratian pyörityksessä, eli varmistaa, että vanhukset saavat kaikki ne etuudet, jotka heille kuuluu.

Omaishoitajat ovat niin hoidettavansa arjen pyörittämisessä kiinni, ettei välttämättä ole voimia tai osaamista näiden asioiden selvittämiseen.

Kunta voisi laatia tiedotteen, joka lähettäisiin jokaisen vaikka yli 65v kotiin näistä kunnan tarjoamista palveluista. Seurakuntakin lähettää onnittelukortin… Tiedotteessa voitaisiin kertoa, mitä tehdä sitten kun ei enää itse pärjää ja tulee eteen omaishoitotilanne tai jos omaishoitajaa ei ole, mitä sitten tehdään…

Kaikki eivät ole virallisia, sopimuksen allekirjoittaneita omaishoitajia, mutta myös heille tulisi kertoa, että he ovat oikeutettuja esimerkiksi lomaan, jolloin hoidettava menee intervallijaksolle johonkin palvelutaloon. Näistä ei tiedetä, eikä tietoa osata edes hakea.

Erilaisten kotona tarvittavien apuvälineiden ja muutostöiden koordinointi tulisi myös hoitaa kunnan toimesta. Tämä helpottaisi sekä omaishoitajan työtä, että hoidettavan pärjäämistä.

Pankaapa kuntapäättäjät nyt vanhusväestön asiat kuntoon ja olkaa esimerkkeinä ja edelläkävijöinä Suomalaisessa yhteiskunnassa – me vanhetaan kaikki…

t.satu, paljon byrokratiaa kokenut, muistisairaan äidin, ei sopimuksellinen omaishoitaja/edunvalvoja, lähes 10 vuotta

Viranomaisvirheet ja tulkinnanvaraisuudet
Artikkeli: Vuokralaisena kunnan palvelutalossa. Äiti on vuokralainen. Äiti asuu toista vuottaan kunnan omistamassa palvelutalossa. Vuokra on 8184 euroa vuodessa. Vuokran sanotaan olevan korkea siksi, että asuinseutumme vuokrataso on korkea ja se määrittelee myös kuntamme perimän vuokran neliöhinnan palveluasumisessa.

Kirjoitin alle vuokrasopimuksen, äidin puolesta 25.1.2020. Vuokrasopimuksessa luki, että vuokra on sidottu elinkustannusindeksiin ja että se tarkistettaisiin aina syyskuussa ja korotettaisiin vuosittain tammikuussa, niin ja tietysti myös se, että jos sattuisi niin hassusti, että elinkustannusindeksi laskisi, vuokraa ei kuitenkaan alennettaisi..

Minä yritin laskea ja tutkia tuota elinkustannusindeksi asiaa ja saada laskettua sen mukaan vuokrankorotus, en onnistunut. Kysyin asiaa ystävältäni, joka oli työnsä puolesta enemmän tekemisissä näiden elinkustannusindeksi asioiden kanssa. Hän tutki vuokrankorotusilmoitusta ja totesi, että ”Tuo on aivan väärin laskettu”.

No, miehän tietysti kirjoittelin sähköpostia asiasta kuntaan, sinne, josta vuokrankorotusilmoitus oli tullut ja sain sieltä saman tien vastauksen, että he ovat juurikin huomanneet saman asian ja tutkivat nyt tilannetta…

Paikallislehti uutisoi asiaa toukokuun lopulla ” Kunta on perinyt liikaa vuokraa noin sadalta ikäihmisten asumispalveluissa asuvalta henkilöltä”. Palautusten yhteismäärä on noin 40 000 – 50 000euroa.

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet
Artikkeli: Asiakasmaksulain uudistus 1.7.2021. Ennen lakiuudistusta äidin asiakasmaksu oli saatu vähentämällä bruttotulojen mukaisesta asiakasmaksusta 753,10 eurosta, toimeentulolaskelman alijäämä 580,46 euroa.

Joo, mie olin taistellut toista vuotta noiden äidin palveluasumisen maksujen kanssa ja lähtökohtaisesti pidin vääränä sitä alun perin, että asiakasmaksu määräytyy bruttotulojen mukaan, koska nettohan se siellä tilillä sitten vain on.. Olin innoissani tästä tulevasta lakimuutoksesta, jonka koin antavan oikeutta koko touhuun.

Pettymys oli ihan sanoin kuvaamaton, kun tajusin, että äidin maksut nousivat lakiuudistuksen myötä lähes 300 euroa?? Olen tässä miettinyt, että kuinka monelle mummolle ja papalle kävi juuri näin? Moniko asumispalvelun asiakas sitten oikeasti hyötyi tästä lakiuudistuksesta ja kuinka moni sai lisälaskua??

Kävin keskustelemassa viranomaisen kanssa äidin maksusta ja siellä kuulin, että he eivät voi enää vaikuttaa tilanteeseen vaan asiakasmaksupäätöksiä voi alentaa ainoastaan perusturvalautakunta, yksilöasioiden jaosto ja että voisin laittaa sinne oikaisuvaatimuksen asiassa.

Tein oikaisuvaatimuksen 9.8.2021. Hain päätökseen muutosta siltä osin, kuin mitä tämä ko. lakimuutos aiheutti äidille lisäkuluja – siis sen 265,48 euron verran. Ei löytynyt jaostosta inhimillisyyttä, vaan se hylkäsi hakemuksen.

Artikkeli: Apua oikeusaputoimistolta?? Kävin oikeusaputoimistossa pyytämässä apua äidin asioiden ja asiakasmaksupäätöksen valituksen tekoa varten korkeimmalle hallinto-oikeudelle. Hinta palvelusta oli 110 euroa tunti – en ostanut.

Olen aina ajatellut, että Suomi on oikeusvaltio. Sellainen maa, missä sen kansalaisia kohdellaan oikeudenmukaisesti. Nyt en ole asiasta enää niin varma – jotenkin tämä äidin asioiden hoitaminen on saanut minut hieman skeptisesti ajattelemaan asiaa oikeus ja oikeudenmukaisuus. Oikeuttakaan ei saa ilmaiseksi. Sinulla on oltava panna ”tinat tiskiin”, että saat apua tai pikemminkin aikaa, eikä sekään ole varma, että sillä maksetulla ajalla saa oikeutta..

Paljon on kirjattu vanhusten asioiden ympärille kauniita korulauseita, mutta mikä on oikeasti totuus? Saavatko vanhuksemme sitä mitä korulauseissa luvataan?

Yleinen tiedon puute ja asenne?
Artikkeli: Blogi ja kirja työnalle 5.10.2021. Olin pitkään dokumentoinut äidin tarinaa Facebook, suljettuun ryhmään. Ajatuksenani oli jossakin kohtaa tuoda julki nämä minun kokemukset, äidin rinnalla kulkemisesta. Meidän osalle oli tullut niin paljon kaikkea hankaluutta viimeisten vuosien aikana, että ihmettelen kovasti sitä, että olemmeko me äidin kanssa ainoat, joille on käynyt näin, vai eivätkö ihmiset puhu ääneen näistä epäkohdista tässä palveluprosessissa??

Olin ajatellut antaa palautetta ja kehittämisideoita yhteiskunnalle näiden dokumentaatioiden kautta, mutta kun minut ajettiin ”selkä seinää vasten” päätinkin sitten tehdä tästä julkisen – kokemustarinan.

Vihdoinkin se on reaaliaikainen 16.10.2021. Kävin kahdessa kuukaudessa läpi viimeiset kolme vuotta – itkin ja kirjoitin ja itkin ja kirjoitin ja niin se tarina eteni ja huomasin kirjoittaessani, että se ”musta möykky ” sisälläni, alkaa pala palalta hajota ja oloni kevetä. Koin valtavaa helpotusta, kun olin saanut kirjoittaa kaiken tähänastisen kokemani pois mielestäni…

Yleinen tiedon puute ja asenne?
Artikkeli: Kokemustieto leviää.. Aloitin tämän Muistisairaan äidin tarina – Blogin kirjoittamisen lokakuun puolivälissä. Kirjoitin ensimmäiset ajat, ikään kuin olisin töissä käynyt – kahdeksasta neljään ja välillä ylikin. Kun sain tarinaa kerrottua – oma olokin hieman parani. Kun sitten olin saanut blogin tähän päivään, marraskuun lopussa, takki tyhjeni…Oli pidettävä tauko..

Olen lähettänyt linkin blogista tiedoksi mm. Hyvinvointialueelle, puoluetoimistoille, Muistiliitolle, Muistiyhdistykselle, Omaishoitajayhdistykselle, Muistisairaiden vertaistukiryhmille Facebook ja Vanhusasiavaltuutetulle.

TÄNÄÄN 25.5.2022 klo 10.30
Muistisairaan äidin tarina – Blogissa on puolen vuoden aikana ollut 1826 kävijää ja 5873 näyttökertaa. Blogi ei löydy vielä hakukoneelta, vain ainoastaan linkin kautta.

Omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet, viranomaisneuvonnan puute, viranomaisvirheet ja tulkinnanvaraisuudet
Artikkeli: Kotitalon myynti – Saanko vai enkö saa myydä?? Hieman hämmentynein mielin mietin nyt tilannetta.. Olen kaksi vuotta miettinyt, että milloin ”joudun linnaan” näistä pahoista teoistani, kun uskalsin vuokrata kotitalon ja vieläpä kahteen kertaan, kun olin ymmärtänyt, että minulla ei olisi oikeutta vuokrata tai myydä, koska olen jäävi… En tiedä miten tässä näin kävi – kuka ymmärsi väärin ja ketä, kun kysyin viranomaiselta tulkintaa edunvalvontavaltuutukseni kattavuudesta, silloin kun äiti muutti palveluasumiseen.  Tuon ensimmäisen puhelun vuoksi, jossa kerrottiin minun jääviydestäni, en lähtenyt myymään kotitaloa, vaan koetin ratkaista asian ”vaivihkaa” vuokraamalla talon, että äiti pystyisi asumaan palvelutalossa ja saisi laskunsa maksettua, eikä kotitalon maksut hänen tai minun kukkaroa rasittaisi. Ja nyt sitten keväällä 2022, uusi soitto ja viranomaisen tulkinnan mukaan, olisinkin voinut myydä kotitalon jo silloin vuosia sitten…?

Byrokratia, byrokratia ja byrokratia
Artikkeli: Viranomaispäätöksiä. Äiti on asunut kunnan palvelutalossa nyt 26 kuukautta. Tuona aikana hänelle on tehty asiaan kuuluvia päätöksiä, yhteensä 10 kappaletta (kolme ensimmäistä oli päätöksiä siitä, pääseekö äiti asumaan palvelutaloon vai ei – siis se ”kielteinen myönteinen päätös” ja pari muuta). Eilen posti toi viimeisimmän – se oli yllätys, yllätys – virheellinen, vaikka vein päätöksentekoa varten pumaskan liitteitä, joista kyllä äidin taloustilanne selviää, mutta, mutta, soitin aamulla viranomaiselle ja kerroin, että päätöksessä on virhe…

Haloo yhteiskunta – onko tässä mitään järkeä? Viranomaiset tehtailevat päätöksiä päätösten päälle ja hetken päästä tarkastellaan taas muutama kuukausi aikaisemmin tehtyjä päätöksiä. Kyllä tässä tavallinen ”Maija Meikäläinen” on enempi, kun ihmeissään, kun yrittää näitä talousasioita hoitaa…? Koko ajan saat rampata kopioimassa ja viemässä dokumentteja, päätöksenteon tueksi, vaikka suurin osa noista dokumenteista on niitä, jotka viranomainen pitäisi kyllä löytää eri viranomaisjärjestelmistä, ilman, että lähiomainen niitä kiikuttaa tuon tuosta päätöstä valmistelevalle viranomaiselle..

Artikkeli: Uusi viranomainen – Vanhusasiavaltuutettu
15.1.2022 päivä tehtävässään aloittanut Vanhusasiavaltuutettu sai tänä aamuna viestin, jossa mukana tietysti linkki äidin blogiin. Yritän tässä omalta osaltani kovasti antaa yhteiskunnalle vinkkejä siitä, kuinka asiat voisi hoitaa inhimillisemmin ja kokonaisvaltaisesti paremmin, tässä muistisairaiden palveluketjussa..

Olisiko ideaa? Lastensuojelu vs. vanhustensuojelu????

Artikkeli: Äitienpäivä.

Toukokuun toinen sunnuntai – Tämä surullinen päivä, on taas täällä – Äitienpäivä…

On niin vaikeaa, kun sinä vielä olet, mutta et kuitenkaan ole. Olet enää elävä kuollut.
Joka päivä rukoilen, että pääsisit jo pois.

Mitä sinun elämäsi on, kun sitä ei oikein enää ole? Mikä merkitys sillä on? Kun vaan päivästä toiseen makaat sängylläsi, kippurassa, sikiöasennossa? Et näe, et kuule, et puhu, et liiku, et reagoi. Olet täällä, vaikket olekaan. Olet kuihtunut lähes olemattomiin – luuta ja nahkaa. Miten toivotan sinulle ”Hyvää Äitienpäivää” – mitä hyvää siinä päivässäsi sitten on?

Voi Äiti…

Olen päättänyt tulla tänään sinua tapaamaan – tahtotila on kova, vaikka taistelen itseni kanssa koko ajan siitä, onko siinä mitään järkeä? Itketän itseäni vain lisää, mutta toisaalta, jos nyt en tule luoksesi, voi olla, että enää en kerkeä. Olemme eläneet tätä epätietoisuuden aikaa jo kohta kaksi vuotta – jokainen hyvästijättö voi olla viimeinen..

Joka päivä odotan sitä puhelua, jossa minulle kerrotaan, että olet päässyt pois ja joka päivä pelkään, milloin puhelin soi ”sillä äänellä”.

Rukoilen puolestasi taas tänään, Äiti ❤

 Tyttäresi