122. Huoli juoksuttaa jussia..

23.4.2023 Artikkelikuvassa ”Taakka”

”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT”

Taakka on toimelias. Hän kantaa taakkaa, paitsi käsissään, myös sydämessään. Hän on se, joka käyttää äitipupun ostoksilla, niin kauan kuin äitipupu pystyy itse päättämään, mitä ostaa ja mitä tarvitsee. Kun äitipupu ei enää osaa, eikä voi, Taakka huolehtii hänen puolestaan, että jääkaapissa on ruokaa.

Taakka kantaa kotikoloon niin aamupalatarpeet, kuin lounaat ja päivällisaihiot, unohtamatta välipaloja ja iltapaloja. Perunoita, porkkanoita, kurkkua ja salaattia. Taakka ostaa ja kantaa, syötävää ja juotavaa, hän huolehtii, että kotikolossa on pesuaineita, wc paperia ja muuta tarpeellista. Väsymättä Taakka loikkii kaupasta toiseen ja toimittaa tarvittavia tavaroita kotikoloon, olipa pyhä tai arki, kesä tai talvi, aamu tai ilta, Taakka on koko ajan varmistamassa äitipupun selustaa ja hänen tarpeitaan.

Taakka on oikea durasel ja kaikesta touhusta huolimatta, hän on alati huolissaan siitä, onko muistanut tehdä kaikkensa?

www.muistisairaanaidintar.com

Puputerapiaa

Puputerapia teki todellakin minulle hyvää. Upotin käteni paperimassaan, kun olin miettinyt ensin, kuka haluaa syntyä ja miksi? Kun tulija ilmoitti itsestään, aloin käsitellä aihetta. Mitä teinkään sen jälkeen, kun olin tehnyt päätökseni kulkea äidin rinnalla, loppuun asti – olla ”Hyä”?

Siitä alkoi tietysti se arjen turvaaminen. Arkiset askareet – kaupassa käynteineen. Kävimme kaupassa äidin kanssa ensin yhdessä. Äiti keräsi koriinsa niitä tuttuja ja turvallisia ruokia ja tavaroita, joita hän aina ennenkin oli ostanut. Minä päältäkatsoin, että koriin tulisi muutakin kuin herkkuja. Äiti kun oli makeanperso, niin helposti hänen ostoksensa olivat herkkupainotteisia. Sujautin koriin puolihuolimattomasti, jotakin oikeaakin ruoan aihetta.

Kun äitin luonne sitten alkoi muuttua ja lähikauppammme teki hyllyremontin ja ne tutut tavarat eivät enää olleetkaan niillä tutuilla paikoilla, hän raivostui. Ymmärrettävästi. Hän huusi ja kiukutteli minulle kaupassa ja toiset asiakkaat katselivat ihmeissään, mitä tapahtuu? Tuskin heistä kovin moni silloin ajatteli, että: ” Siinä se tytär käyttää kaupassa muistisairasta äitiään, ei sen kummempaa..” Kyllä tunsin katseet selässäni ja kuulin kommentit korvissani ja puna levisi kasvoilleni. Olisin halunnut huutaa asian julki, mutta nielin tunteen sisälläni ja silloin päätin, että äitistä ei ole enää kauppareissun tekijäksi..

Aloin käydä kaupassa yksin. Otin tavakseni tehdä ostokset ensin äidille ja viedä ne autoon ja sitten tulla kauppaan takaisin, tekemään omia ostoksiani. Näin tehden sain tavallaan nollata pääni välissä ja pystyin paremmin ajattelemaan äitini jääkaapin sisältöä ja sitten omaani. Joskus tarjoustuotteet olivat kuitenkin samanlaisia ja niin sitten välillä sekoitinkin mielessäni, kummanko jääkaappiin mikäkin ruokatavara oli mennyt?

Äiti rupesi sitten jossakin kohtaa, piilottelemaan ruokaa, milloin mihinkin ja niitä sitten etsin ja löysinkin. Muistisairas on melko ovela, huomasin. Yhtenä aamuna kun tulin kotitalolle valmistamaan äidille puurot ja leivät, katselin kummissani jääkaapin sisältöä, että enkös minä ollut ostanut äidille leikkelettä?? No, aamu mentiin sitten ilman kinkkua leivän päällä. Lähdin töihin ja töistä tullessani ajelin kotiin katsomaan omaa jääkaappiani ja kun näin siellä leikkelepaketin, muistin aivan varmasti ostaneeni äidille samanmoisen, keittokinkkupaketin. Sitä ei tosin äidin jääkaapista löytynyt??

Muutamaa päivää myöhemmin se löytyi vaatekaapista, pitkähihaisten paitojen pinon välistä ja siellä oli myös kahden viikon takaiset kaksi viilipurkkia…

Huoli kotona asuvan muistisairaan pärjäämisestä on kova. Taakka on raskas kantaa. Se pakahduttaa sydämen ja tuntuu fyysisenä kipuna. Vaikka niin, silti on ilmiselvää, että läheistään auttaa selviämään ja yrittää siinä sivussa selvitä myös itse..

Minun osaltani jääkaapin täyttämisen taakka on jo päättynyt, mutta vaikka sitä ei enää ole, huoli on ja pysyy.

Toivotan voimia teille kaikille, jotka voitte samaistua minuun ja Taakkaan ❤

121. Tuska muuttuu luovuudeksi..

18.4.2023 Artikkelikuvassa ”HYÄ”

”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT”

Hyä on kuin enkeli – liian kiltti, ei osaa sanoa ”EI” ja luulee, että saa siitä hyvästä kantaa sädekehäänsä ylpeästi. Hyä on se joka matkan alussa päättää kulkea rinnalla, hoivata, huolehtia, auttaa ja tukea, tehdä kaiken, minkä osaa ja voi, että muistisairaan äitipupun elämä olisi turvallista ja niin hyvää kuin mahdollista – loppuun asti. Hyällä ei ole sisaruksia, hänen on seisottava päätöksensä takana, eikä hän voi luovuttaa ja pistää päätään pensaaseen, on pakko jaksaa, kuin durasel, vaikka patteri ehtyy. Hän yrittää kaikin tavoin tulla hyväksytyksi, niin äitipupun, kuin sukulaispupujen ja pupuyhteiskunnan silmissä. Hän ei tiedä, kuinka pitkäksi matka muodostuu, eikä sitä, kuinka monta mutkaa matkan varrella tulee olemaan. Hyä luulee, että sädekehä auttaa ja kun hän on kiltti ja tunnollinen, hän saa äänensä kuuluviin ja kuopat silottuvat ja mutkat suortuvat. Voi, raukkaparka, erehtyi.
http://www.muistisairaanaidintar.com

Puputerapiaa

Tuskaisen talven jälkeen koin helmikuussa pakottavaa tarvetta alkaa käsitellä tätä minun ja äidin pitkää matkaa, jotenkin konkreettisemmin. Se, että olin kirjoittanut tätä blogia äidin tarinasta, ei enää riittänyt, eikä riittänyt sekään, että kirja, joka tarinasta on syntymässä, alkoi olla ”viittä vaille valmis”. Mietin tätä matkaa ja ajattelin, kuinka kaikki alkoi ja mitä kaikkea olen tässä matkan varrella joutunut tekemään ja kuinka paljon mutkia onkaan matkalla ollut. Se tunneskaala mikä tähän muistisairaan rinnalla kulkemiseen liittyy ja kuinka monena saa olla ja miten pitää vaan jaksaa, pakosta, päivästä toiseen ja tehdä asioita, toisen puolesta. Kun asioita vatuloin päivät pitkät, niin yhtä äkkiä koin valtavan tarpeen työntää käteni johonkin sellaiseen, jolla voisin kertoa äidin tarinan näkyvämmin – konkreettisemmin – niin syntyi ajatus paperimassasta ja pupuista.

Omaishoitaja – durasel pupu – kameleontti, joka tarpeen vaatiessa, kykenee ottamaan vaikka kuinka monta roolia. Hän kykenee muuntautumaan päivästä toiseen, erilaisten tarpeiden ja asioiden hoitajaksi ja hän on sitoutuessaan tekemään kaikkensa, hoivattavansa eteen, vaarassa unohtaa ”oman elämänsä”, omasta itsestään ja jaksamisestaan huolehtimisen. Hän ”uhraa” kiltteyden alttarille oman terveytensä, omat ajatuksensa ja tarpeensa ja hyllyttää itsensä odottamaan aikaa, jolloin matka vääjäämättä päättyy.

Paperimassasta alkoi syntyä pupuja.
Syntyi ”Hyä”.

Tuntui, että niitä loikki ovista ja ikkunoista. Uppouduin täysin hurmioituneena työstämään erilaisia tunnetiloja ja erilaista tekemistä kuvaavia pupuja. Puputerapia tuntui auttavan minua käsittelemään ajatuksiani tältä matkalta ja vaikka se on vielä kesken, tuntuu nyt, että olen saanut pukea ajatukseni pupujen mukaan ja he kertovat nyt tarinaa puolestani. Elän toivossa, että vielä jossakin kohtaa elämässäni, voisin antaa pupujen mennä ja unohtaa niiden mentyä, matkamme vaikeimmat vaiheet ja minulle itselleni jäisi vain ne ”kultareunaiset” muistot äidistäni ja se yksi ainoa kerta, milloin hän sanoi minulle ”kiitos”, monistuisi mielessäni kymmeniksi kerroiksi ja tuntisin lopuksi itseni äitini hyväksymäksi, kiltiksi tytöksi, joka on tehnyt kaiken oikein ja esimerkillisesti. Tuntisin itseni ”Hyäksi”.

Omaishoitajaksi…

Niin, ei kai sitä kovinkaan moni meistä ajattele etukäteen, että alan omaishoitajaksi. Siihen tilanteeseen kuitenkin varsin moni meistä ajautuu, kuin huomaamattaan. Monesti se on ainutlaatuista ja ainutkertaista. Lähtökohtahan meillä monella on juuri se, että jos vain suinkin voi auttaa, niin tottakai. Omaishoitaja tilanteeseen lähtee mukaan helposti pohtimatta etukäteen, mitä kaikkea se sisältääkään ja kun tilanteessa sitten ollaan jo sisällä, siitä pakittaminen on äärimmäisen vaikeaa. Niinhän sitä sanotaan, että ”ken leikkiin ryhtyy, leikin kestäköön” ja niin tilanne jatkuu ja jatkuu ja vastuu kasvaa ja kasvaa. Eikä siitä vauhdista enää voi, eikä uskalla hypätä pois. Eikä se omaishoitajuus monestikaan pääty, ennen kuin kuolema meidät erottaa ja lopussa ei kiitos seiso, vaikka siitä matkan varrella haaveilisikin.

TE, jotka mietitte nyt, alkamista omaishoitajaksi – miettikää kahdesti ja vielä kerran uudelleen ja TE, jotka jo olette matkalla – toivotan teille voimia ja paljon porkkanoita ❤

120. Puputerapiaa

10.4.2023

Vaikea talvi ja kaamos on taakse jäänyttä elämää, hyvä niin. Kuten olen teille kertonut, olen ollut tämän viimeisen vuoden masentunut ja fyysissetkin vaivat ovat nostaneet päätään. Äidin muistisairaus, hänen rinnallaan kulkemista, nämä 13 vuotta diagnoosista, kaikki se puolesta taistelu ja nämä viimeiset 3 vuotta – kuilun reunalla seisomista – ovat vieneet veronsa, imeneet minut kuivaksi, tyhjäksi, voimattomaksi ja mietteliääksi.

Olen miettinyt elämää ja sen tarkoitusta, yleensä. Olen miettinyt omaa elettyä elämää. Äidin elämää. Lasteni elämää. Lastenlasteni elämää ja heidän tulevaisuuttaan. Paljon on ollut mietittävää.

Viime syksynä kun ”juoksin päin seinää” ja tajusin, että olin ”hyllyttänyt oman elämäni”, vuosikausiksi, jotta voisin auttaa ja tukea äitiäni, hänen muistisairaudessaan. Olin unohtanut huolehtia itsestäni, niin henkisesti, kuin fyysisesti. Kun sitten fysiikka petti, meni henkinen tasapaino samantien. Tuli aika luovuttaa – aika hypätä pois tästä oravanpyörästä ja ottaa aikaa itselle ja toipumiselle. Omaa aikaa minulle.

Olen jo useamman vuoden kirjoittanut tätä blogia ja olen kokenut, että se on ollut minulle hyväksi – rakastan kirjoittamista – vaikka aiheeni on ollut vaikea ja kokemus omaishoitajuudesta, edunvalvojan roolista ja läheisen ihmisen hiipumisesta on ollut raskas, niin kirjoittamalla siitä ja jakamalla kokemukseni teidän kanssanne, on ahdistuksen tunteeni ollut helpompi käsitellä ja hallita. Se on auttanut minua myös tervehtymään tästä masennuksesta.

Nyt minusta tuntuu, että aurinko paistaa taas risukasaan –
valo, Pääsiäinen ja pupujussit ❤

Olen aina ollut myös luova ja joskus maalannut jopa taulujakin. Vuosien saatossa olen ollut kuitenkin niin kiireinen, ettei luovuudelle ole oikein ollut sijaa ja oma harrastaminen on jäänyt sivuun. Nyt kun minulla oli aikaa, syttyi yhtäkkiä helmikuussa luovuuden palo ja niin alkoi paperimassasta syntyä pupuja ❤

Nyt Pääsiäisenä niitä on syntynyt jo 24 kappaletta. Puputerapiaa ❤

Puput kuvaavat tunnetiloja ja sitä, kuinka kameleontti ja ”duraseli” täytyy lähi-ihmisen olla, omaisesta huolehtiessaan. Artikkelin kuvassa ovat ”Raivo”, ”Hyä”, ”Suru” ja ”Edukas”. Pupuja tehdessäni olen käsitellyt niitä kuvaavia aihealueita, valmistusprosessin aikana ja se on helpottanut oloani valtavasti ❤

Tulen esittelemään heidät kaikki teille, tulevissa artikkeleissani. Tarkoituksenani on myös saada puput näyttelyksi. Tilasin juuri näyttelyalustat. Ensi viikolla on ajatuksenani kirjoittaa jokaiselle pupulle oma tarina. Miksi ”Hyä” on ollakseen niin hyä ja miksi ”Raivo” raivoaa ja näyttää keskaria?

Toisaalta ajattelen, että ehkäpä pupujen näkeminen auttaa myös yhteiskuntaa ja viranomaista hahmottamaan selkeämmin sen, kuinka monena saa lähi-ihminen, omaishoitaja ja edunvalvontavaltuutettu olla, toisen puolesta…

Taide itseilmaisun väylänä, on vailla vertaa ❤
Jäniksenvuoden puputerapia toimii – ainakin minulle….

119. Luottamus vaakakupissa

27.3.2023

Kevätaurinko paistaa ja räystäiltä tippuu vesi – siihen voi vielä luottaa, että kevät tulee ajallaan. Hankien päälle asetellut kyltit, henkilökuvineen ja numeroineen, kertovat, että äänestämisen aika on nyt. Ennakkoäänestys on jo alkanut ja päättyy huomenna. Olin luotettava ja kävin suorittamassa kansalaisvelvollisuuteni – oikeuteni. Annoin ääneni ehdokkaalle, johon luotan ja tiedän, että jos hän tulee valituksi, niin hän toteuttaa toivettani – Suomalaiset ja vanhukset ensin.

Olen vaaka ja vaakakupissani luottamus painaa eniten. Se, että voin luottaa siihen, mitä luvataan. Ollaan ajoissa paikalla, niin kuin on sovittu. Tehdään se, mikä on luvattu tehdä. Luottamus pitää ansaita ja se pitää pystyä myös säilyttämään. ”

Sen minkä lupaa, se pitää myös pitää”.

Luottamusta on monen tasoista. On sitä, että voimme luottaa läheisiin, sukulaisiin ja ystäviin. On sitä, että voimme luottaa yhteiskuntaan, sen lainsäädäntöön ja viranhaltioihin. On sitä, että voimme luottaa oikeudenmukaisuuteen ja puolueettomuuteen. On sitä, että voimme luottaa terveydenhuoltoon, lääkäreihin ja hoitajiin. On sitä, että voimme luottaa sananvapauteen, tiedottamiseen ja mediaan. On sitä, että voimme luottaa kotimaahamme, sen demokraattiseen hallitsemiseen ja niihin kansanedustajiin, joihin olemme luottaneet ja joita olemme äänestäneet. Toivottavasti kaikki, jotka ovat jo äänestäneet ja aikovat äänestää, saavat äänellään sitä luottamusta, mitä tarvitsevat.

Minun ääneni huutaa luottamusta siihen, että tulevalla hallituksella olisi vihdoin, halua hoitaa vanhusten asiat kuntoon. Olemme sen velkaa sodanaikaisille ja sodanjälkeisille sukupolville. Olemme saaneet nauttia heidän uurastustensa ansiosta. Olemme saaneet huolenpitoa, ruokaa ja terveydenhoitoa. Olemme saaneet käydä koulua ja valmistua työelämään. Vanhempamme luottivat siihen, että kun aika on, osat vaihtuvat. Yhteiskunta luotti siihen, että työnteolla ja veroja maksamalla, kannamme kortemme yhteiseen kekoon. Vaan mihin meni se oppi – kaatoiko se kuitenkin ojaan? Mihin menivät ne veroeurot, joista osa olisi jo aikaa kuulunut vanhusväestömme tarpeiden huomioimiseen?

Mihin katosi luottamus?

Viime vuodet olemme eläneet jatkuvan paineen alla, erilaisten uhkien ja suurten muutosten vuoksi. Korona, Hyvinvointialueet, Ukrainan sota, Nato, Energian hinnannousu, Korkojen nousu, ruoan- ja polttoaineiden hinnannousu, Ilmaston lämpiäminen, Uhka vesivarantojen loppumisesta jne. Luottamus oman elämän hallintaan on ollut koetuksella.

Miten sitten voimme luottaa tulevaisuuteen?
Luottamus – ihmisten välinen luottamus. Se olisi ratkaisu moneen ongelmaan.

Yritän omalta osaltani pitää yllä luottamusta siihen, että vaakakuppini pysyvät balansissa ja että ihmiset nyt äänestäisivät ja saisimme maahamme hallituksen, joka olisi luottamuksen arvoinen ja veisi meitä suomalaisia kohti parempia aikoja.

Suomalaiset ja vanhukset ensin…

118. Risuja ja Ruusuja

14.3.2023 Ruusuja Kelalle ja risuja hyvinvointialueelle.

Sain päätöksen Kelalta, maaliskuun alussa. ”Päätös eläkkeensaajan asumistuen takaisinperinnästä”. Viranomainen oli vihdoin saanut tämän minun virheestäni johtuneen asian käsittelyn päätökseen. Eihän siinä mennyt sitten kö vain miltei 2 vuotta.. No, samapa se sille. Päätös oli kuitenkin loppujen lopuksi ihana yllätys – ”Olemme luopuneet takaisinperinnästä sosiaalisen, terveydellisen ja taloudellisen tilanteen sekä liikamaksun aiheuttaneiden syiden perusteella.

Kiitos Kela ❤

Risuja haluan antaa puolestani hyvinvointialueellemme. Syystä, että eihän tämä tiedottaminen, saati laskuttaminen sitten onnistu – ei millään… Kuten olen teille kertonut, sain vuodenvaihteessa äidin asiakasmaksulaskun kunnaltamme. Siinä oli vain hoivan osuus. Siis siihen hyvinvoitialueelle siirtymiseen saakka. Soitin asiakasmaksuyksikköön ja kun tiedustelin, missä vuokra, niin virkailija sieltä minulle puhelimessa kertoi, että heillä aloittaa ensi viikolla uusi ihminen laskutuksessa, että eiköhän ne sitten sieltä selviä. No, mie pyysin häntä jättämään soittopyynnön tälle uudelle ihmiselle – eipä ole soittoa kuulunut. Eikä muuten laskujakaan…?

Ehei, en aijo soittaa uudelleen. Nyt eletään maaliskuun puolta väliä ja äidin asiakasmaksulaskuja ei ole kuulunut, sitten vuodenvaihteen. Joo, kyllä net sieltä tullee, takuuvarmasti, mutta, että asiasta ei kukaan tiedota mitään!! En ymmärrä. Eli tuo laskuhommahan on aiemmin mennyt niin, että vuokra etukäteen ja hoiva jälkikäteen. No nyt ei siis kumpaakaan?? Ei etu- eikä jälkikäteen. Enkä kyllä soita, vaikka ”enkeli” olkapäälläni niin kehoittaakin. ”Itse ilkimys” toisella olkapäällä sanoo ”Älä soita” ja nyt kyllä kuuntelen tuota jälkimmäistä. Mikä se minä olen laskujen perrään kyselemmään – tottapahan laskuttavat, jos niin haluavat. Ihmettelempä vain. Ei mennyt tämä siirtymä, niinkuin Strömsöössä.

Neljän ja puolen tonnin laskua odotellessa…

Kommentti artikkeliin 10.4.2023. Ei ole vieläkään äidille laskua tullut, ei hoivasta, eikä vuokrasta, eikä minulle ole kukaan asiakasmaksuyksiköstä soittanut, vaikka jätin sinne soittopyynnön…

Kommentti artikkeliin 18.4.2023. Tänään posti toi vuokralaskun helmikuulta ja hoivalaskun tammi ja helmikuulta, yhteensä 2656,00 euroa. Saapa nähä, milloin tämä laskutusasia saadaan reaaliaikaiseksi?

117. Vaikuttamismahdollisuuksia…

Äiti täytti eilen 81 vuotta. Kirjoitin blogiartikkelin ”Eliniän ennuste”. Eilisen päivän aikana oli ”Muistisairaan äidin tarina – blogissa”, käyty blogiartikkeleita lukemassa 394 kertaa, 155 kävijän toimesta. Wau, siis yhden päivän aikana!! Toki hieman markkinoin eilen.

Aloin kirjoittaa blogia lokakuussa 2021. Ensimmäisestä julkaisusta tähän päivään, 16.10.2021 – 15.2.2023 on blogissa käyty lukemassa artikkeleita 8076 kertaa, 2703 kävijän toimesta. Olen otettu – kiitos mielenkiinnostanne ❤️

Kokemustieto leviää. Toivottavasti voin näin kirjoittamalla kokemustarinaani, auttaa jotakuta toista muistisairaan läheistä. Toivon myös, että muistisairaiden palvelut kehittyvät ja mukaan tulisi myös se inhimillinen puoli ja viranomaiset ottaisivat huomioon myös läheiset ❤️ Tämä on minun yritykseni vaikuttaa yhteiskunnan kehitykseen – muuta en osaa tehdä, tai ehkä osaisin, mutta minulla ei ole voimia lähteä taistelemaan muuta kautta. Olen kuitenkin yrittänyt jotain…

Kiitos Teille kaikille, jotka olette jakaneet linkkiä ❤️ toivon niin tehtävän edelleen ❤️ ja google löytää myös äidin tarinan, joten tietoa blogista voi viedä eteenpäin myös puheissa.

Vaikuttamismahdollisuuksia minulle tarjoutui myös viikko sitten, kun sain mahdollisuuden osallistua kahtena iltana, paikallisen Muistiyhdistyksen järjestämiin tilaisuuksiin, jossa Itä-Suomen yliopiston tutkimushankkeen tutkijat, keräsivät kokemustietoa, muistisairaiden oikeuksien toteutumisesta, meillä Suomessa. Annoin tutkijoille luvan hyödyntää heidän hankkeessaan, koko tätä ”Muistisairaan äidin tarina – blogia” ja kaikkia sen artikkeleita. Kiitos tästä mahdollisuudesta vaikuttaa ❤

”Varjoja paratiisissa? Muistisairaan ihmisen oikeuksien toteutuminen hyvinvointivaltiossa” Itä-Suomen yliopiston tutkimushanke 01.01.2022 – 31.05.2032 Oikeustieteiden laitos, Yhteiskuntatieteiden ja kauppatieteiden tiedekunta. Hankkeen keskeisenä tavoitteena on saada esille muistisairaiden ihmisten oikeusongelmia ja niiden korjauskeinoja sekä käydä yhteiskunnallista keskustelua muistisairaiden ihmisten asemasta.
Lue lisää: https://uefconnect.uef.fi/…/varjoja-paratiisissa…/

Vaikuta sieki nyt ja kirjoita omista kokemuksistasi!!

Itä-Suomen yliopiston Hyvinvointioikeuden keskuksessa on vireillä kaksi tutkimushanketta, jotka selvittävät muistisairaiden ihmisten hyvinvoinnin ja oikeuksien toteutumista. Tutkimukseen kerätään nyt vapaamuotoisia tarinoita muistisairailta ihmisiltä ja heidän läheisiltään. Voit kirjoittaa esimerkiksi sosiaali- ja terveyspalveluihin, perhesuhteisiin, edunvalvontaan tai asumiseen liittyvistä kokemuksista ja ongelmista. Aikaa kirjoituksen toimittamiselle on maaliskuun loppuun asti. Lähde: https://www.facebook.com/muistiliitto
Alla olevasta linkistä pääset suoraan lisätietoihin, jos haluat vaikuttaa kirjoittamalla.
”Pyydämme tarinoita muistisairailta ihmisiltä ja heidän läheisiltään”
https://uefconnect.uef.fi/wp-content/uploads/2022/05/Kirjoituspyynto_suomi_ruotsi-1.pdf?fbclid=IwAR0TaPvQdRQ7k1gqqOZaDYGYSQ6Yd9jIjH1cwZNE2vlQjfl2IfoCfSnORAg

Vaikuttamista voi tehdä, myös äänestämällä 2.4.2023.

EDUSKUNTAVAALIT 2023
MUISTILIITON TAVOITTEET HALLITUSKAUDELLE 2023-2027
Muistiliitto vaatii, että tulevan hallituksen tulee sitoutua
1. muistisairauksien riskitekijöiden ennaltaehkäisyyn
2. turvallisen asumisen varmistamiseen
3. omaishoitajien tilanteen parantamiseen.
Lue lisää aiheesta: https://www.muistiliitto.fi/fi/vaikutamme/eduskuntavaalit-2023

Parempia aikoja odotellessa..
Satu

116. Eliniän ennuste..?

15.2.2023.
Äiti täyttää tänään 81 vuotta – tai itseasiassa hän on jo täyttänyt, koska hän syntyi aamuyöstä, ennen kun hänen oma äitinsä, lähti aamulypsylle. Niin naiset tekivät ennen. Vahvoja naisia ❤ syntymä ja kuolema, oli osa elämää. Normi homma ja arki jatkui – ylös, ulos ja töihin. Kyllä nostan hattua edesmenneelle mummolleni – ei olis minusta ollu heti synnytyksen jälkeen navettahommiin, vaikka niitä muuten olen tehnytkin..

Kaikista oletuksista huolimatta, äiti on siis vielä täällä ❤ vahva nainen, kuten äitinsä..

Tätä ”kuilun reunalla seisomista” on nyt siis kestänyt jo lähes kolme vuotta – siis siitä, kun palvelutalon lääkäri sanoi ”aletaan pikkuhiljaa siirtymään saattohoitovaiheeseen”. Juttelin noin vuosi sitten hoitaja ystäväni kanssa ja hän ihmetteli sitä, että äiti vielä nielee – kyllä ja hän nielee edelleen – soseruokaahan hän tietysti on syönyt jo pitkään. Painoa on enää vain noin 30 kiloa. Pitkä 170 senttinen, kaunis, liikunnallinen nainen on muuttunut muutamassa vuodessa luurangoksi, joka sikiöasentoon asettuneena, viettää päivänsä sängyssään, kuulematta, näkemättä, puhumatta, tuntematta ketään tai ymmärtämättä mitään – odottaen vain noutajaa… jota ei kuulu…

Lohdutonta. Surullista.

Mikä on elämän tarkoitus? Mikä on tällaisen elämän tarkoitus? Joka päivä, jossakin kohtaa päivää, mietin äitiä. Toissapäivänä kävin häntä katsomassa. Yritin jutella – ei minkäänlaista reaktiota – vaikka senhän tiesin jo etukäteen, mutta yritin kuitenkin… Onnittelin, vaikka sillä ei tässä kohtaa enää ole niin merkitystä… Onnea mihin??

Voi kun äiti pääsisi jo pois ❤ sitä joka päivä rukoilen, vaikka olenkin suuttunut ”yläkerran isännälle” ja eronnut kirkosta, koska hän ei rukouksiani kuule. Toivon äidin poispääsyä ja samalla pelkään sitä. Pelkään, joka kerta puhelimen pirahtaessaan, että se soittaa minulle ”sillä äänellä”.

Kun äiti sai diagnoosinsa vuonna 2010, googletin ”eliniän ennusteen”. Googletin sen myös nyt ja edelleen saan seuraavanlaisen vastauksen: ”Taudinkuva syvenee verrattain nopeasti ja keskimääräinen elinajan ennuste on 8 vuotta diagnoosista. Kuitenkin osa otsalohkodementioista etenee hyvin hitaasti, jopa 20 vuotta”. Äidillä on menossa 13 vuosi. Pitkään on siis jo kestänyt tämä muistisairaan rinnalla kulkeminen. Aloin tietysti jo heti tuolloin 2010 vuonna miettiä sitä, että vääjäämättä tuo 8 vuotta kuluu nopeasti, surin tilannetta jo ennakkoon. Tuo 8 vuoden rajapyyki on ylitetty jo 5 vuotta sitten ja matka jatkuu – kuka tietää, kuinka kauan? Mikä tarkoitus on eliniän ennusteella ylipäätään? Ketä se auttaa ja kuka sen tietää – tai haluaa edes tietää?

Edelleen suren lähes päivittäin, vaikka kyyneleet ovat jo kuivuneet.. Suru pyyhkii yli kuin puuskatuuli – huojuttaa hetken ja menee ohi. Tiedän että vääjäämätön on edessä – hetkenä minä hyvänsä…

Tällä hetkellä, minulla on kuitenkin vielä äiti ❤

Lue lisää: https://www.aivosaatio.fi/diagnoosi/otsa-ohimolohkorappeuma/
https://www.kaypahoito.fi/nix01594

115. Digimaailma?

Tänä vuonna tulee kuluneeksi 35 vuotta, kun Suomi pääsi Internetin ihmeelliseen maailmaan. Alkoi alati kehittyvä digiaikakausi. Aluksi opeteltiin HTML kieltä ja pikkuhiljaa systeemit ja laitteet kehittyivät ja tänä päivänä on jo mahdollista ”vangita” tekoäly esimerkiksi, ihon sisälle laitettavan sirun myötä, hoitamaan vaikka maksuliikennettä kaupassa. Meän perällä nuorimies on asennuttanut sirun käteensä ja kaupassa käydessään hän kassalla heilauttaa kättään maksupäätteelle ja awot, ostokset on maksettu…

Kun tämä nyt näkyy olevan niin näppärää ja helppoa, niin voisiko tätä käyttää vaikka muistisairaiden, kotona asuvien vanhusten seurantaan – voitaisiinko sirulla pelastaa muistisairas vanhus paleltumasta pakkaseen, kun hän ”ottaa hatkat” kotoaan kenenkään tietämättä? Olen jo vuosia puhunut siitä, että meidät pitäisi siruttaa, kuten koirat. Ajatelkaapa kuinka näppärää olisi löytää suonlaitaan eksynyt marjastaja tai ladulla sairaskohtauksen saanut hiihtäjä. Minä voisin helposti suostua kokeilemaan tätä sirua ihoni alle. Pitäisikö tätä tekoälyä valjastaa vanhustenhoidossa enemmänkin?

Vapaaehtoisten ihmisten ihon alle asennettiin marraskuussa mikrosiruja. Kyse oli Helsingissä pidetystä after work -tapahtumasta, jonka järjesti digitaalinen innovaatiokeskus Epicenter. Lue lisää: https://www.iltalehti.fi/kotimaa/a/913d932d-fc51-448a-a93d-130fa2723337

Suomi.fi täytti 20 vuotta 4.4.2022. Suomi.fi-verkkopalvelu auttaa erilaisissa tilanteissa olevia kansalaisia ja yrittäjiä. Suomi.fi kokoaa asioiden hoitamisessa tarvittavat tiedot, toimintaohjeet ja palvelut yhteen osoitteeseen. Tunnistautuneena voit viestiä eri organisaatioiden kanssa, antaa ja pyytää valtuuksia sekä tarkistaa omat rekisteritietosi. Lähde: suomi.fi

Meillä on siis pitkät perinteet erilaisten sähköisten palveluiden tarjonnassa ja kehittämisessä maassamme. Itse tein viime viikolla valtuutuksen sähköisten asioideni hoitoon tyttärelleni. Kätevää – kannustan kaikkia tekemään valtuutuksen.
Lue lisää: https://www.suomi.fi/valtuudet , https://dvv.fi/edunvalvonta-ja-toisen-asioiden-hoitaminen

Tein valtuutuksen tunnistautuneena ja jotta varmistin kaiken menneen oikein, soitin sitten vielä asiakaspalveluun. Verkkopalvelun kehittämisestä vastaa Digi- ja väestötietovirasto. Sieltä minua neuvottiin ystävällisesti ja sain tarvitsemaani apua asiani kanssa. Samalla annoin palautetta edunvalvontavaltuutettujen hankalasta tilanteesta, niiden päämiestensä kanssa, joilla suomi.fi valtuutusta ei ole olemassa. Äidillä ei ole – minusta tuli äidin edunvalvontavaltuutettu 3/2019. Suomi.fi valtuutuspalvelu on otettu käyttöön kun DVV (Digi- ja väestötietovirasto) on perustettu.

DVV on perustettu 1.1.2020 ja se on Suomen valtion virasto, jonka vastuulla on pitää rekisteriä Suomen väestöstä ja rakennuksista. Lisäksi se tuottaa niihin liittyen henkilö- ja rakennustietopalveluita sekä sähköisessä asioinnissa tarvittavia tunnistusratkaisuja. Lähde: dvv.fi

Jutellessani DVV:n asiakaspalvelijan kanssa, hän kertoi minulle, että syy siihen, miksi edunvalvontavaltuutetut eivät vielä pääse sähköiseen asiointiin, päämiestensä puolesta, on rekisteritietojen puuttuminen. Ne ennen 1.1.2020 vahvistetut edunvalvojat ja ne, jotka eivät ole suomi.fi valtuutuksia antaneet, eivät näy missään rekisterissä, vaan tiedot heistä ja heidän päämiehistään pitäisi kerätä manuaalisesti rekisteriksi, jotta järjestelmä heidät sitä kautta tunnistaisi ja näin sähköiset valtuudet voitaisiin antaa kaikille edunvalvojille ja edunvalvontavaltuutetuille, vaikkei suomi.fi valtuutusta olisikaan tehty.

Mitäpä tämä sähköisen valtuutuksen puuttuminen sitten tarkoittaa? No sitä se tarkoittaa, että annat joka vuosi esimerkiksi verottajalle päämiehesi tiedot paperiversioina, postin vietäväksi. Postilaatikosta löysin juuri verottajalta kirjeen, joka sisältää lomakkeen, jonka täytän äidin puolesta ja toimitan verottajalle. Vaikka verottajalla on tieto edunvalvontavaltuutuksesta, en voi tehdä sitä sähköisenä. Haet Kelan tuet paperiversioina. Vaikka Kelalla on tieto valtuutuksesta, en voi hoitaa äidin asioita sähköisesti. Et pääse kantapalveluihin, et mihinkään. Kaiken teet siis paperina, et pääse hyödyntämään sähköisiä järjestelmiä – Digimaailma?? Aika kauan menee, että meillä on toimiva järjestelmä, jos vasta vuonna 2020 on voinut tämän suomi.fi valtuutuksen tehdä… Pitäisikö DVV:n perustaa tähän projekti, joka tallentaisi tiedot manuaalisesti rekisteriksi? Mieki voisin tehdä tätä työtä etänä…

Wilma – kuluikäisten lasten vanhempien ja koulun välinen sähköinen tiedonkulun järjestelmä. Pitäisikö kotihoidossa oleville ja palvelutalossa asuville vanhuksille ja heidän läheisilleen/edunvalvojilleen tehdä samanmoinen? ”Jenny ja Taneli” raportointijärjestelmä, jolla voitaisiin lähettää ja vastaanottaa vanhusta koskevaa tietoa ja vain kuulumisia. Sillä samalla järjestelmällä voitaisiin kerätä myös palautetta?

Mysteryshoppaaja (Shoppaaja tekevät päivittäin työtä asiakaskokemuksia arvioiden. Niistä ammennetaan raaka-aineet palvelukokemuksien kehittämiseen). Voisivatko jotkut omaiset toimia kotihoidossa ja palvelutaloissa mysteryshoppaajina? Voisiko joku hoitaja olla mysteryshoppaaja? Miten saisimme kerättyä sähköisen palautteen palveluiden laadusta, koko muistisairaan palveluketjusta?

Suomessa on tällä hetkellä arviolta 193 000 muistisairasta ihmistä, joista 100 000 ihmistä sairastaa lievää muistisairautta ja 93 000 ihmistä keskivaikeaa tai vaikeaa muistisairautta. Työikäisiä heistä on 7000. Suomessa diagnosoidaan vuosittain 14 500 uutta muistisairautta. Lähde: Muistiliitto

Kunnassa, jossa asun, on 64 000 asukasta. Muistisairaiden määrä Suomessa on siis kolminkertainen, kuntamme väkilukuun verrattuna…

Kyllä digimaailma antaa meille välineet palveluiden kehittämiseen, jos me haluamme niitä käyttää?? Onko meillä sellaiset päätöksentekijät, niillä jakkaroilla, jotka voivat ohjata resursseja vanhusten ja erityisesti muistisairaiden palveluiden kehittämiseen – aikaa ja rahaa ja digiosaamista? Vaalit lähestyy – muistetaanpa vaikuttaa…

114. Hyvinvointialueellekko??

Anteeksi, että epäilen.. tai sanotaanko, että uskon kun näen, ennen en…

Eilen oli äidin nimipäivä.
Eilen sain myös blogistani ihanaa palautetta ❤ ihmiseltä, joka on muistisairaan läheisensä kanssa, vasta matkansa alkupäässä. Palaute antoi minulle taas pontta jatkaa – juuri tätä vartenhan minä tämän äidin tarinan halusin teille kertoa – jos sen kertomisella voisin hieman ”siloittaa” edes yhdenkin muistisairaan läheisen matkaa – auttaa, antaa tietoa ja tukea, olla vertainen. Olen onnistunut tavoitteessani. Nöyrin kiitokseni ❤

Helmikuun puolessavälissä äiti täyttää 81 vuotta, jos elinpäiviä riittää. Kuten olen teille jo aiemmin kertonut, niin nyt sitä ”aletaan pikkuhiljaa siirtymään saattohoitovaiheeseen” – tilannetta on kestänyt jo rapiat kaksi vuotta.. Mietippä omalle kohdallesi – jos varautuisit läheisesi kuolemaan, joka päivä, yli kahden vuoden ajan? Miltä se tuntuisi? Voin kertoa. Lohdutonta.

Vuodenvaihteessa siirryimme nyt sitten sinne Hyvinvointialueelle, vaikka itse kyllä ajattelen tästä maailman menosta, hieman skeptisesti, että olemme siirtyneet ”pahoinvointialueelle” tai ainakin elämme nyt pahoinvointiaikaa, hyvinvointialueella. ”Tieto lisää tuskaa” sanotaan, mutta tiedon pimittäminen tai kertomatta jättäminen on ”vallankäyttöä”. Sitä vallankäyttöä saimme äidin kanssa osaksemme viime viikolla. Tuli äidin asiakasmaksulasku. Laskussahan tulee siis hoiva ja vuokra. Hoiva jälkikäteen, vuokra etukäteen. Ihmettelin, miksi se oli niin pieni?? Kun tutkin laskua, huomasin, että siinä oli laskutettu vain hoiva. Missä vuokra??? Soitin sitten laskussa olevaan puhelinnumeroon, josta kerrottiin saatavan lisätietoa maksusta. Asiakasmaksuyksiköstä minulle vastasi naisääni ja kun hänelle sitten ihmettelin, että mitäs pahhaa se äiti on siellä palvelutalossa taas tehnyt, kun vuokraa ei ole peritty – onkos hänet taas irtisanottu? Siihen minulle virkailija vastasi, että hän ei kyllä nyt tiedä, eikä osaa vastata, kun meillä ensi viikolla aloittaa uusi ihminen, niin eiköhän ne nämä laskuasiat sitten selvene…? Häh? Pyysin häntä sitten vastauksesta hämilläni, kertomaan tälle ”uudelle ihmiselle”, että soittaisi minulle. Eipä ole soittoa vielä kuulunut, tosin nythän on vasta tiistai…

Tietämättömänä tilanteesta, täytyy kyllä sanoa, että ”hieman on pelko persiessä”. Mitä nyt tuleman pitää?? Ymmärrän toki, että tässä voi olla kyse juurikin tästä hyvinvointialueelle siirtymisestä, mutta olin ymmärtänyt, että kunnalliset palvelutalot siirtyvät hyvinvointialueelle ja siltä osin mikään ei muuttuisi, asiakasmaksujen osalta, mutta, mutta… Onko nyt niin, että palvelutalon asukkaiden vuokrasopimukset nyt sitten uusitaan ja että äitikin sitten siirtyy kunnan vuokralaisen asemasta, hyvinvointialueen vuokralaiseksi? Miksi meitä ei ole asiasta tiedotettu? Haloo!! Mitä nyt sitten tapahtuu vuoran hinnottelussa, jos näin on? Me asumme kunnassa, jossa suuri turistien määrä aiheuttaa sen, että yleinen vuokrataso on korkea ja se on vaikuttanut myös nostavasti palveluasumisen vuokrahintaan. Jos nyt jatkossa tarkastellaan koko hyvinvointialueen vuokratasoa, niin aleneeko vuokra kenties?? Tuskin. Jos yhtään näiden vuosien aikana olen mitään oppinut tästä prosessista, niin aina kun jokin muutos tulee, se aiheuttaa auttamatta hinnannousua.. Tämä minun tuumailu on nyt puhtaasti spekulointia, mutta tätähän se tiedotta jättäminen teettää – arvailuja, hämmennystä – ”pelkoa persuksiin”.

Entäs sitten se eläkkeiden nousu? Se tietää nousua myös asiakasmaksuihin…(Luulen se tapahtuvan kuitenkin vasta heinäkuun alusta, koska se lakiuudistus taisi tehdä siihen kahden vuoden suojan, jos en aivan väärin muista – tosin kyllähän viranomainen siihen jonku muutoksen näppärästi kekkasee..)

Kyllähän se oliski ollu luottamusta herättävää, jos meille asianosaisille olisi tullut ennakkoon kirje, jossa olisi kerrottu näistä tulossa olevista katkoksista tai asioista, joihin meidän tulisi varautua, siirryttäessä hyvinvointialueelle. Me kun olemme jo valmiiksi asianosaisia, niin tuommoinen henkilökohtainen tiedottaminen olisi ollut paikallaan. Onko nyt kuitenkin niin, että ”herran pelko, on viisauden alku” ja viranomaiset myös hyvinvointialueella haluavat jatkossakin pitää yllä tämän vanhan sanonnan mukaisen mielikuvan?

Joo. Viisas Satu.

Noh, kaksi viikkoa sitten tuli Kelalta kirje äidille. Avasin sen. Arvasin jo mitä kirje pitää sisällään ja oikeassa olin. Asumistuen takaisinperintä. Niin, vieläkö muistatte, miten tämä meni? Kaikkihan alkoi siitä, että tuli se asiakasmaksulakiuudistus 1.7.2021. Äidin hoivan maksu nousi ja minä tollo ajattelin, että miten saisin muita kuluja pienennettyä, että rahat riittäisivät. Kerroin tilanteesta palvelutalolla ja siellä ihanat hoitajat olivat hoksanneet, että auttaisiko asiaa, jos äiti muutettaisiin pienempään huoneeseen ja vuokra alenisi ❤ ihana ajatus ja sehän me tehtiin, kun sieltä juuri silloin sattui ”luonnollisen poistuman kautta” vapautumaan pienempi huone. Sen iloisuuden tunteen keskellä, mikä tämä yllättävä apu, minulle ja äidille toi, en muistanut koko asumistukiasiaa… ja kuinkas sitten kävikään?

Kelalta tuli tiedustelu asiasta helmikuussa 2022 ja vastasin siihen määräpäivään mennessä ja kerroin, että minun moka ja lähetin vastineessa selvityksen juurta jaksaen, miten tähän tilanteeseen tultiin ja miksi minä olin ratkaissut äidin taloustilanteen, niin kuin olin ratkaissut ja unohtanut ilmoittaa siitä heille. Pyysin heitä suorittamaan takaisinperinnän ainakin muutamassa osassa, koska summa oli lähempänä kolmeasataa euroa ja nyt kun äidille ei jää käteen kuukautta kohti kuin se rapiat 160 euroa, niin takaisinperintä aiheuttaa talousvaikeuksia, jos se kerralla perittäisiin. Tein valituksen asiasta myös Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakunnalle, joka 8 kuukauden miettimisen jälkeen, marraskuussa 2022 antoi päätöksensä – hylätyn sellaisen ja nyt Kela sitten aktivoitui ja halusi kuulla minua (äitiä), asian tämänhetkisestä tilanteesta ja taloustilanteesta. Määräpäivä kuulemiselle oli tänään. EVVK. En antanut vastinetta. Olkoon. Perivät ne sen takaisin kuitenkin. Kun lasku aikanaan tulee, maksan sen itse, jos äidillä ei satu olemaan rahaa ja siinä se. No, pitäshän sen Kelan tietää, että vanhukselle saa tätänykyä jäähä käteen vain se 160 ekua kuukauessa, niin mitäpä kyselevä tyhjää??

Eilen saamaani ihanaan palautteeseen, täytyy tässä lopuksi kommentoida sen verran, että Satun kuokasta alkaa olhen terä tylsynny, eikä sillä taho ennää päästä suosta läpi… 😦

Tulevia laskuja kauhulla odotellen..
Satu

113. Perhekeskeistäkö?

Mietteitä vuodenvaihteen kynnyksellä…

Vuosi 2022 on pian päättymässä ja uusi vuosi tuo tullessaan paljon puhutun Sote uudistuksen. Mikä muuttuu – vai muuttuuko mikään – se jää nähtäväksi.. Itse suhtaudun hieman skeptisesti koko touhuun, voin tietysti olla väärässäkin, aika näyttää. Kuitenkin minusta tuntuu, että perhekeskeisyys on meillä Suomessa unohtunut, vaikka siitä niin paljon puhutaan. Pelkään, että olemme menossa hyvinvointialueen sijaan pahoinvointialueelle..

Miten asiat sitten hoidettiin ennen? Se muistisairas oli vain ”vanhuuden höperö”, joka hoidettiin siinä kotona, oman perheen keskellä ja siinä se. Hän osallistui perheen elämään, siinä missä kykeni ja lopuksi kuoli pois omaisten keskellä. Myöhemmin keksittiin vanhainkodit, kun työikäiset tarvittiin yhteiskunnan pyörittämiseen, kodin ulkopuolelle. Vanhainkodit huolehtivat ikäihmisistä, perheenomaisesti ja läheiset saattoivat käydä vierailuilla ja osallistua erilaisiin tapahtumiin ja retkiin, vanhainkodissa asuvan läheisensä kanssa – huoletonta ja onnellista.

Sitten keksittiin tämä kotihoitobuumi ja vanhainkodit lopetettiin. Nyt hoitajat juoksevat kiireellä ympäri kyliä, hoitamassa kotiin, vanhuksia, joiden paikka ei todellakaan enää olisi kotona. Mutta kun yhteiskunta viisaudessaan ja taloudellisuudessaan on vähentänyt vanhustenhoidon 24/7 paikkoja niin, ettei ole mistä ottaa. Ne onnekkaat, jotka sattuvat sitten sinne pääsemään, ovat jo niin huonossa kunnossa, että he menevät sinne saattohoitopäätöstä kuulemaan ja kuolemaan tai sitten elävät äärirajoilla, huumattuna lääkkeillä, vuodesta toiseen, sängyssään, kuten äiti..

Vanhusten läheiset taistelevat kynsin hampain, omaisensa palvelukotipaikasta ja hoitajat irtisanovat itsensä, kun eivät jaksa. Pitäisikö vanhainkodit saada takaisin? Kyllä. Yhteiskunnan kannattaisi pysähtyä ja miettiä hetki, olisiko vanhassa vara parempi? Elämme tänä päivänä sota-aikaa, sähkökriisiä, hoitajapulaa ja maatalouden alasajoa. Onko ihminen kaikessa viisaudessaan unohtanut menneisyytensä? Olisiko meillä ilmastokriisiä jos olisimme edes hieman himmailleet alati kiihtyvää kehitystä? Miksi kannamme murhetta maailman menosta, kun emme saa oman maan heikompiosaisia hoidettua?

Muistisairaus on koko perheen sairaus, sanotaan, mutta käytäntö on kuitenkin toinen. Muistisairaan perhe unohtuu, kun muistisairas on keskiössä. Tietysti on hyvä, että muistisairasta hoidetaan – tottakai, mutta pitäisikö yhteiskunnan huolehtia myös muistisairaan läheisistä ja miten?

Mielestäni muistisairaan läheiset tulisi ottaa huomioon paremmin, ehdottomasti. Olen itse kokenut jääväni aivan ulkokehälle, siitä lähtien, kun äidin muistisairaus tuli siihen pisteeseen, ettei hän enää pärjännyt kotonaan, ilman päivittäistä tukea. Minun mielipidettä läheisenä ei ole kuultu, ei viranomaisten, eikä terveydenhuollon toimesta. Ei koko aikana. Äiti on saanut diagnoosin aivojen etulohkon rappeumasta vuonna 2010, siis lähes 13 vuotta sitten. Ups, nyt valehtelin, vai enkö vain muistanut?? Yhden ainokaisen kerran lääkäri on soittanut minulle, näiden vuosien aikana ja kysynyt ”Mitä sinulle kuuluu?”… Mielestäni muistisairasta hoitavien lääkäreiden tulisi keskustella läheisten kanssa säännöllisesti. Joo, tiedän kyllä resurssipulan, mutta jotenkin tuo lähi-ihmisten, perheidenjäsenten ja sen muistisairaan rinnalla kulkevan ihmisen huomioiminen tulisi hoitaa, koska sillä voitaisiin ennaltaehkäistä mahdollisesti myös omaishoitajien ja lähi-ihmisten mielenterveysongelmia. Kuinka voivat omaishoitajat ja lähi-ihmiset?

Kun äiti oli vielä kotona, huolehdin hänen hyvinvoinnistaan päivittäin, viikoittain, vuosittain. Unohdin itseni ja oman hyvinvointini. Yritin harrastella jotain pientä, että sain välillä ajatukseni pois äitini tilanteesta. Kävin töissä, huolehdin äidin asiat ja taistelin äidin puolesta. Kun hän sitten vihdoin pääsi 24/7 hoitoon, alkoivat talousasioista taistelut. Jossain kohtaa hoitaja soitti palvelutalolta ja kertoi, lääkärin sanoneen, että ”Aletaan valmistautumaan saattohoitovaiheeseen”. Se tieto oli hyppy tyhjyyteen…

Kun sitten huhtikuun lopulla 2021 jäin työttömäksi, minä yritin pitää itseni kiireisenä, muilla elämän osa-alueilla, etten ”uppoaisi” kokonaan miettimään tätä äidin tilannetta – oman mielen ongelmat alkoivat nostaa päätänsä tuolloin. Nyt tuosta saattohoitopuhelusta on kulunut aikaa jo yli kaksi vuotta. Äiti on edelleen täällä ja lääkäri ei ole koskaan soittanut minulle ja pyytänyt anteeksi arvionsa pieleen menoa… Olen elänyt peläten kokoajan, milloin sieltä soitetaan, että äiti on poissa… Kuolemanpelko..

Syyskuussa, tänä vuonna, sain viimeinkin kotitalon myytyä ja maksettua äidin velat pois. Kesän tyhjensin taloa ja näinä ”hulluina aikoina”, vanhaa taloa myydessä, piti tehdä kaikenmaaliman homekoiratutkimukset ja kuntotarkastukset ja hommata energiatodistukset ja sitten myydä talo purkukuntoisena ja maksaa vielä välittäjäpalkkio. Yli neljänkymmenen yhteisen vuoden jälkeen – en ole enää vastuussa kotitalosta, huh.

Kun sitten huoli oli poissa, muistin vihdoin itseni ja oman hyvinvointini. Oma fyysinen terveys oli päässyt huonoksi. Olihan se ollut sitä jo pitkään, mutta olin syönyt särkylääkkeitä ja mennyt ”tukka putkella” eteenpäin. Kun pysähdys sitten tuli, myös henkinen terveys meni, masennuin. Nyt olen ollut sairauslomalla jo neljä kuukautta ja näillä näkymin vielä helmikuun loppuun, tulevaa vuotta. Olisiko masentumiseni voitu estää, jos minut olisi huomioitu paremmin, äidin läheisenä? Mene ja tiedä.. Onko tehty tutkimusta siitä, moniko omaishoitaja, edunvalvontavaltuutettu, muistisairaan läheinen, masentuu? Olenko minä ainut, joka ei jaksa?

Joulukuun alussa tuli Ilmariselta kirje, jossa kerrottiin eläkkeiden noususta – myös äidin eläkkeen. Huh. Kauhulla taas odotan, milloin asiakasmaksuyksikkö lähettää kirjeen asiakasmaksun korotuksesta..? Toki on hyvä asia, että eläkkeet nousivat, ei siinä, mutta kun se sitten aiheuttaa taas tämän byrokratian rattaan pyörähtämisen. Tätä on nyt silti mielenkiintoista seurata, että mitenkä se viranomainen nyt hoitaa tämän eläkkeiden korotuksen aiheuttaman asiakasmaksun korotuksen, kun sille vanhukselle nyt ei sitten saa jäädä tilille enämpi kuin se 167 euroa/kk. Mietin, että kuinka paljon kustannuksia veronmaksajille aiheuttaa tuo korotuksen aiheuttama byrokratia ja päätösten postitusrumba?

Matkani äidin rinnalla on ollut rankka, olette saaneet lukea siitä tästä Muistisairaan äidin tarina – blogista, jonka ensimmäisen artikkelin julkaisin 16.10.2020. Onneksi tajusin alkaa kirjoittaa tätä blogia. Se on helpottanut oloani ja olen saanut jakaa kokemustani ja antaa vertaistukea niille, jotka kulkevat muistisairaan rinnalla. Muistisairaan äidin tarina – blogissa on tällä hetkellä ollut 2254 kävijää ja 6861 näyttökertaa. Sitä on luettu paitsi Suomessa, myös Yhdysvalloissa, Ruotsissa ja Irlannissa. Ensimmäisen vuoden blogi toimi ainoastaan linkkiä jakamalla, nyt se löytyy jo hakukoneen kautta, koska ostin vuoden lisenssin, lokakuun lopulla. Tarkoitukseni on siis jatkaa kirjoittamista edelleen. Kirja äidin tarinasta on myös edennyt ja toivon, että pian voisin tarjota sitä jo kustantajalle, josko sellainen löytyisi?

Tämä vuosi 2022 alkaa pikkuhiljaa olla taputeltu. Hyvä niin. Oli raskas vuosi. Toivon totisesti, että tuleva vuosi olisi parempi, vaikka elämmekin nyt vaikeita aikoja. Toivon, että itsenäinen Suomineito heräisi yli satavuotisesta unestaan ja alkaisi enemmän kiinnittää huomiota suomalaisiin ja erityisesti buumereihin, vanhuksiin, vähäosaisiin ja niihin, jotka ovat yhteiskuntamme heikoimpia lenkkejä…

Hyvää Uutta Vuotta myös sinulle, joka luet tätä Muistisairaan äidin tarina – blogia ❤ Kun sinä jaksat lukea, minä jaksan kirjoittaa ja toivon, että yhdessä voimme vaikuttaa ja tulisimme kuulluksi ja saisimme yhteiskunnan näkemään, että perhekeskeisyys ja perhe on tärkein ❤