1.9.2023 Vertaistukea antamassa ja saamassa

Ajelin keskiviikkona rapiat 300 kilometriä, etelän suuntaan, kotipaikkakunnaltani, mukanani ”Hyä”, ”Edukas” ja ”Omatunto”. Olin sopinut muistiyhdistyksemme kanssa, että tulisin pupuineni ohjaamaan vertaistukiryhmää. Ryhmä oli lomalla arjestaan, mukana sekä muistisairaat, että heidän läheisensä.

Muistisairaiden ollessa omassa ohjatussa toiminnassaan, kokoonnuimme läheisten kanssa omaan vertaistuelliseen tapaamiseen, sekä keskiviikko-, että torstai iltana, parin tunnin ajaksi.

Olin tehnyt kotona valmiiksi pupukortit, jotka näkyvät artikkelikuvassa. Jokaisen pupukortin takana on kyseisen pupun oma tarina. Kun ryhmä oli koolla, kerroin ensin kuka olin ja miksi olin tullut heidän luokseen. Kerroin, että olin ensimmäistä kertaa liikkeellä, kertomassa äidin tarinaa ja kuulemassa osallistujien tarinoita, siis antamassa ja saamassa vertaistukea.

Levitin sitten pupukortit pöydälle ja pyysin jokaista ottamaan mieleisensä kortin, tai kaksi ja kertomaan, miksi juuri se pupu oli herättänyt tunteita? Kaksi tuntia mennä hurahti, kun olimme kuin jossakin kuplassa, kertomassa elämästämme muistisairaan tukena ja apuna. Keskustelu oli vilkasta ja pupukortit irrottivat kielenkannat. Moni kertoi kokeneensa samoja fiiliksiä, kuin mitä puput yrittävät viestittää.

Puput tekivät tehtävänsä ❤

Ensimmäisenä iltana keskityimme enemmän mieltä painaneihin, surullisiin asioihin ja toisena iltana käytännön asioihin ja muistelimme myös ilon hetkiä, sitä arjen tilannekomiikkaa, johon muistisairaan rinnalla väkisinkin törmää. Hyväntahtoinen naurunremakka kevensi oloa ja sydäntä.

Minulla oli hyvä olla siinä hetkessä. Toivon, että myös osallistujat kokivat samoin. Vertaisuudessa on voimaa ❤ Vieressä ja ympärillä istuu niitä ihmisiä, jotka ymmärtävät mitä koen ja miltä minusta tuntuu ❤ Väillemme syntyi ystävyys ja ymmärrys, joka kantaa meitä kaikkia eteenpäin – emme ole yksin tilanteessamme, vaan nyt tiedämme, että jossain on toinen ryhmäläinen, jolle voi tarpeen vaatiessa, vaikka soittaa ❤

Voimaannuin tapaamisestamme – tätä voisin tehdä lisää. Toivottavasti jatkoa seuraa.

Kiitos Teille kaikille, jotka olitte mukana ❤
Kiitos muistiyhdistys tästä mahdollisuudesta ❤
Kiitos Maarit ❤

23.8.2023 Artikkelikuvassa ”Tarinan kertoja”

”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT”

”Tarinan kertoja” kertoo kaikille tarinansa, oman kokemuksensa. Sen, kuinka hän oli hyä ja kantoi raskasta taakkaa, turvatessaan äitipupun arkea.

Hän kertoo kuinka kokkasi, pesi pyykkiä, kylvetti, leikkasi hiuksia, siivosi, toimi talkkarina, muuttoapuna, liikuttajana ja kantoi vastuun lääkehoidosta.

Tarinan kertoja kertoo, miltä tuntui olla olematon, kun hänen mielipidettään ei kuultu. Kuinka hän raivosi ja taisteli.

Hän kirjoitti kokemansa tarinaksi – bloggasi ja toimi edunvalvonta-valtuutettuna.

Tarinan kertoja kertoo, kuinka nuupollaan hän oli, kun äitipupu vihdoin pääsi palvelukoloon. Kuinka hänen mielenterveys petti ja hän oli kuin sumussa, kuin varjo itsestään.

Hän kertoo sen, miten ystävät tukivat ja kuinka hän vuodatti kyyneleitä. Kuinka hän myi kaiken ja yritti rukoilla ja tehdä vaihtokauppaa rukouksillaan.

Tarinan kertoja kertoo, kuinka suuren surun läpikäytyään, alkoi pikkuhiljaa nähdä päivän kajon ja valon. Hän kertoo, miten tuska muuttui luovuudeksi ja miten hän alkoi taas nähdä elämässään värejä.

Kuinka monena hän joutuikaan olemaan – Kameleontti Durasel pupu ❤

www.muistisairaanaidintar.com

Kokemus ja sen sanoittaminen

Tarinankertoja on viimeinen pupu, tässä tarinassa. Puputerapia tuli tarpeeseen ja se sai minut eheytymään jälleen, lähes entisekseni. Kokemuksesta tiedän, että muistisairaan rinnalla kulkeminen ei ole helppo rasti.

Haluan kertoa tarinan, sekä kirjoittamalla tätä blogia, tekemällä puputerapian tuotokset näyttelyksi, ”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT” ja kirjoittamalla kirjaksi äidin tarinan.

Lähtökohta ajatus blogille oli se, että saan itse ”oksentaa” ulos, pahan oloni ja se, että jos voin silloittaa jonkun toisen muistisairaan läheisen polkua, kertomalla tarinamme, niin teen sen.

Muistisairaan äidin tarina – blogia on käyty lukemassa nyt lähes 10 000 kertaa ❤ kiitos ❤ Toivottavasti olen päässyt tavoitteeseeni – yksikin joka saa apua, on merkityksellinen.

Kirja on nyt ollut oikoluettavana ja kun pupunäyttely on viimeistelty, alan työstämään kirjan loppuun ja toivon, että se olisi jo jouluksi valmiina julkaisuun ❤

Pupunäyttely starttaa 21.9.2023 ja on ensimmäisessä näyttelyssä 31.10.2023 asti, jonka jälkeen se siirtyy seuraavaan paikkaan ja on siellä esillä marraskuun loppuun ❤ Tästä pupunäyttelystä kerron myöhemmin lisää..

Syksyllä matkustan puoliväliin suomea ja kerron tarinani muistisairaiden vertaistukiryhmässä. Keskustelutan ja kuuntelen omaishoitajien tarinoita ❤
Vertaistuki on äärimmäisen tärkeää ja tarpeellista, tällä tiellä.

Tärkeimmäksi tässä kaikessa tekemisessäni, näen kuitenkin sen, että muistisairaiden läheisten ja muidenkin omaishoitajien arvokas työ tehdään näkyväksi ja nostetaan päivien puheenaiheiksi ja se, että tietoa viedään päätöksentekijöille, jotta voisimme yhdessä kehittää tätä meidän yhteiskuntaa, vanhuksien ja muistisairaiden elämän laadun parantamiseen ja omaishoitajien jaksamisen turvaamiseen.

Toivottavasti Suomi kehittyy inhimilliseksi ja suomalaiset vanhukset ja muistisairaat saavat tulevaisuudessa inhimillistä huolenpitoa ja että heidän läheisiään arvostettaisiin ja kuultaisiin…

Minä yritän osaltani huutaa megafoniin!!!!!

17.8.2023 Artikkelikuvassa ”Suru”

”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT”

”Suru” on niin surullinen. Äitipupun puputohtori on sanonut, että ”alamme pikkuhiljaa siirtymään äitipupun saattohoitovaiheeseen”.

Suru itkee ja suree. Hän miettii taukoamatta äitipupua ja jo aiemmin kuollutta isäpupua. Hän suree kotikoloa ja kaikkea siellä. Kaikkea sitä, mitä hän joutui tekemään, myydessään kotikolon.

Hän itkee ja suree, esineitä, asioita ja muistoja. Sitä, että yhteistä tulevaisuutta ei enää ole – se meni jo. Suru muuttuu mustaksi surressaan. Hänen sydämensä on rikki.

Suru on niin surullinen, päivästä toiseen ja viikosta toiseen ja vuodesta toiseen. Suru pelkää puhelinta. Sitä että se soittaa suruviestiä..

Suru itkee itsensä uneen ja puhelua ei kuulu. Äitipupu ei halua lähteä – vaikka lääkäri on niin määrännyt. Suru suree itsensä sairaaksi, jo etukäteen, vaikka tietääkin, että äitipupu on vielä täällä…

www.muistisairaanaidintar.com

Ennustuksen merkitys…

Lääkäri sanoi syksyllä 2021, että aletaan pikkuhiljaa siirtymään saattohoitovaiheeseen. Siitä alkoi minun hillittömän pitkä surutyö. Ensin itkin silmät päästäni. Sydän oli raskas.

Sitten itkin taas lisää ja kirjoitin runon:

Minun äiti,
On hento ja hauras,
Kuin höyhen.
Pellavapää.
Pian hän lentää
tuulen mukaan,
Enkä häntä enää nää..

Sitten itkin hieman lisää ja pelkäsin aina kun puhelin soi ja näytössä näkyi palvelutalon nimi, soittajan kohdalla. Eteenkin silloin, kun soitettiin yllättäen, tuntui, että sydän pysähtyy.

Sitten meni vuosi ja kaksi. Kyyneleet loppuivat, mutta sydän on edelleen raskas.
Äiti on vielä täällä ❤

Ei ole lääkäri ennustaja – ei ole hänellä palloa käsissään, josta voisi katsoa, milloin on lähdön aika. Miksi hän sitten sanoo niin? Miksi hän ei soita ja pyydä anteeksi erehdystään? Olemmehan me kaikki kuitenkin vain ihmisiä, erehtyväisiä – antaisin anteeksi, jos hän pyytäisi…

Odottavan aika on pitkä ja kuolemaa odottavan vielä pitempi ja paljon surullisempi..

17.8.2023 Artikkelikuvassa ”Rukous”

”OMAISHOITAJAT – KAMELEONTIT DURASEL PUPUT”

Rukous rukoilee. Hän rukoilee äitipupun puolesta. Hän rukoilee, että äitipupu ei olisi kipeä. Hän rukoilee, että äitipupu viihtyisi palvelukolossa. Hän rukoilee, että äitipupu söisi sekä ruokansa, että lääkkeensä.

Rukous rukoilee, joka päivä, monta kertaa päivässä.

Vaan se ei auta – rukouksia ei kuulla.

Rukous yrittää rukouksissaan tehdä vaihtokauppaa – jos Rukous tekisi niin tai näin tai jos hän antaisi itseltään sen ja sen tai jos hän lupaisi sitä ja sitä, niin olisiko äitipupulla hyvä olla palvelukolossa siitä edestä…?

Äitipupu laihtuu ja kuihtuu ja hän menee yli rajan, vaikka onkin vielä täällä. Rukouksen ruokoukset eivät tehoa.

Rukous alkaa rukoilla, että äitipupu pääsisi jo pupujen taivaaseen, mutta Rukouksen rukouksiin ei vastata.

Rukouksen rukoukset eivät tehoa. Aamen.

www.muistisairaanaidintar.com

Niin, uskoo ken tahtoo…

Olen kyllä yrittänyt. Yrittänyt rukoilla joka vaiheessa, aamulla, päivällä ja illalla. Sisällä, ulkona, metsässä, vesillä, korkealla, matalalla. Olen yrittänyt rukoilla hiljaa, kovaa, silmät kiinni, katse kaukaisuuteen ja vaikka miten.

Rukouksiani ei kuulla. Äiti ei pääse pois. Olen yrittänyt tehdä vaihtokauppaa – päästä äiti kärsimyksistä, niin minä lupaan, sitä ja sitä… ei toimi.

On todella raskasta katsoa kun läheinen kuihtuu pois. Äiti painaa hädin tuskin 30 kiloa. Ei tunne, ei kuule, ei näe, ei liiku, sikiöasennossa, pää kenossa, päivästä päivään, viikosta viikkoon, vuodesta toiseen…

Erosin kirkosta. En löytänyt rukouksen voimaa. Nyt olen pakana.

Yhtäkoska, äiti ei vain pääse pois, vaikka hän olisi siihen enemmän kuin valmis…
Olen kateellinen, kun jonkun toisen muistisairaan läheinen pääsee pois ja mietin, miksi minun äiti ei pääse?

Äiti kuuluu kirkkoon. Tosin kirkkokin on hänet jo unohtanut. Ei tullut enää onnittelukorttia, kun äiti täytti 80 vuotta. Ei tullut kutsua seurakuntatalolle kakkukahville.

Suon toki uskon sille, joka haluaa uskoa ja rukoilla. Minä en enää usko, tai uskon sitten kun näen – jos ei näkö lähde…

Aamen.