92. Vertaistuen valtava merkitys!

Vertaistuen valtava merkitys on selvinnyt minulle tässä muistisairaan äidin rinnalla kulkemisessa vasta muutama viikko sitten. Liityin Facebookissa kahteen ryhmään, jotka tarjoavat vertaistukea muistisairaan läheisille ❤

Olen toki tiennyt, että näitä ryhmiä löytyy, mutta en ole aiemmin uskaltanut niihin liittyä, kun olen pelännyt sitä, että herkkänä ihmisenä alan murehtia toisten muistisairaiden läheisten kokemuksia ja elämäntilanteita – ei ole siis ollut aiemmin voimaa mennä mukaan.

Muistisairaan äidin tarina- blogia markkinoidessani päätin kuitenkin sitten pyytää lupaa liittyä ryhmään ja niin sinne sitten uskaltauduin.
Julkaisin sinne ensimmäisen kommenttini:

Hei,
Olen muistisairaan äitini tytär ja lähi-ihminen. Hänen ainoana lapsenaan olen huolehtinut äidin asioista jo 15 vuoden ajan. Äitini sai diagnoosinsa, aivojen etulohkon rappeuma, vuonna 2010 ja siitä lähtien olen toiminut äitini omaishoitajana, ilman sopimusta kunnan kanssa. Vuodesta 2019 olen toiminut myös äitini edunvalvontavaltuutettuna.
Kirjoitan blogia äitini tarinasta, oman kokemuksen näkökulmasta ja siksi, että kehittäjätyyppinä haluan nostaa näkyville niitä epäkohtia, joita olen oman kokemuksen kautta nähnyt yhteiskunnassa olevan, vanhusten ja eritoten muistisairaiden palveluprosessissa.
Muistisairaan äidin tarina- blogi on siis kokemustarina ja sen 90 artikkeleista löytyy kehittämiskohteita ja ideoita, siitä mitä tulisi ottaa huomioon, esimerkiksi juuri muistisairaiden vanhusten ja heidän lähi-ihmisten ja omaishoitajien tukemiseksi.
Nyt tulevien hyvinvointialueiden aluevaaleja silmällä pitäen, on aika toimia ja välittää kokemustietoa edelleen – ettei tämä tärkeä asia jäisi huomiotta…
Toivon, että kokemustarinallani on myös vertaistuellinen merkitys ❤
Voitte halutessanne jakaa linkkiä Muistisairaan äidin tarina- blogiin.
Ystävällisin terveisin Satu Saari
Alla linkki kirjoittamaani blogiin
https://muistisairaanaidintarinablogi.wordpress.com/

Ja PUM – voi mahdoton sitä vertaistuen ja välittämisen määrää ❤ Tuntui siltä, että vihdoin puhuin samaa kieltä toisten ihmisten kanssa ❤ En ollutkaan yksin, vaan kohtaloni jakoi tuhansien ihmisten joukko – muistisairaiden läheisiä! Ympäri Suomen, eri-ikäisiä, erilaisilla taustoilla olevia ihmisiä, naisia, miehiä, nuoria, puolisoita, muistisairaiden lapsia, poikia ja tyttöjä, joita kaikkia yhdisti tämä sama kokemus – muistisairaus.

Luin ryhmän julkaisuja henkeä haukkoen, kuin hukkumassa oleva – ”Apua!” tuntui pahalta ja samalla hyvältä – itketti ja nauratti – olin tullut kotiin – kaltaisteni joukkoon – paikkaan jossa minua ymmärretään ja jossa osataan olla empaattisia ja kannustavia ❤

On TODELLAKIN HYVÄ, että näitä ryhmiä on tarjolla!! Niihin kannattaa ehdottomasti mennä mukaan! ” Älkää siis tehkö niin kuin minä tein, vaan tehkää niin kuin minä teitä opetan” – on joku viisas, paksussa kirjassa joskus sanonut – olis pitäny uskoa…

Vertaistuella on siis aivan valtava merkitys ❤ Voima minkä ryhmästä saa, on aivan käsin kosketeltavaa. Kun joku julkaisee aamulla sinne tekstin, jossa kertoo esimerkiksi, kuinka edellinen yö on muistisairaan kanssa valvottu ja olo on aamulla uupunut, niin heti on joku kannustamassa kommenteillaan tai lähettämässä sydämiä ja toivottamassa voimia! Aina on joku läsnä ja tukea, neuvoja ja kokemusta on tarjolla kaiken aikaa ❤
Olisinpa ymmärtänyt jo aiemmin…

Kiitos teille, jotka tarjoatte vertaistukea ❤
Se on äärimmäisen tärkeää ja voimaannuttavaa!

91. Tilastotietoa Blogista 4.1.2022

Olen nyt kirjoittanut tätä Muistisairaan äidin tarina- Blogia kolme kuukautta. Aloitin siis lokakuun puolivälissä 2021. Tänään teki mieli kirjoittaa kuulumisia, kun tässä alkuvuoden aikana on taas tapahtunut vaikka ja mitä…

4.1.2021 oli tähänastinen huippupäivä blogissa – tilastotiedon mukaan sivustolla vieraili päivän aikana 191 kävijää ja artikkeleiden näyttökertoja oli yhteensä 501. Aivan huikeaa!! Blogia luetaan Suomen lisäksi myös viidessä muussa maassa!
Nöyrin kiitos mielenkiinnostanne ❤ Minusta tuntuu jotenkin hämmentävältä, että lähes 200 ihmistä on käynyt yhden päivän aikana lukemassa blogia – lukemassa minun kirjoittamaani kokemustarinaa muistisairaan äitini rinnalla kulkemisesta ❤

Muistisairaan äidin tarina- Blogin sivustolta saa tilastotietoa päivä-, viikko-, kuukausi- ja vuositasolla. Vuodenvaihde sattui sopivasti tähän alkumetreille, niinpä minulla on nyt mahdollisuus kertoa teille tilastotietoa myös vuositasolla. Vuoden 2021 aikana, siis loka- ja joulukuussa blogissa vieraili yhteensä 672 kävijää ja he lukivat artikkeleita yhteensä 2786 kertaa!

Vuoden 2022 aikana (nyt on siis 19.1.2022) on blogissa ollut kävijöitä 419 ja artikkeleita on luettu yhteensä 1195 kertaa!! Tarkoittaa siis sitä, että päivää kohti on keskimäärin käynyt 22 henkilöä lukemassa 62 eri artikkelia! Kolmessa kuukaudessa siis yli 1000 kävijää ja lähes 4000 artikkelin lukukertaa!!

Olen otettu ja onnellinen – kiitos ❤

Kokemustieto leviää – hyvä!! Olen sitä mieltä, että vain kertomalla kokemuksiamme, saamme äänemme kuuluville ja ehkäpä jotain parannusta aikuiseksi, tässä muistisairaiden palveluketjussa. Alkuvuoden aikana olen päättänyt keskittyä kokemustiedon levittämiseen, silmällä pitäen tätä Sote uudistusta ja tulevia Hyvinvointialueiden vaaleja.

Toivon, että ”älämölöni” estää muistisairaiden asioiden unohtamisen, tässä alati kiihtyvässä vaalitouhussa! Tämä vuosi 2022 on se vuosi, jolloin nämä epäkohdat tulee nostaa päättäjien tietoisuuteen niin, että Hyvinvointialueille valittavat valtuustoedustajat voivat päätöksenteossaan ottaa huomioon myös muistisairaiden, heidän lähi-ihmisten, omaishoitajien ja edunvalvojien arjen murheet, niiden kehittämisen ja kokonaisvaltaisen palveluprosessin parantamisen, ennen kuin vuonna 2023 Hyvinvointialueet ovat totta.

Pidetään meteliä ja muistetaan äänestää!

90. Summa Summarum vuosi 2021

31.12.2021 klo 14.15

Tänään elämme vuoden 2021 viimeistä päivää ja viimeisiä tunteja. Lunta on tosipaljon ja valoa enää vain vähän aikaa. Pitäisi mennä tekemään lumityöt, mutta ennen sitä on vielä kirjoitettava tämä yhteenveto tästä kuluneesta vuodesta – sitten voin lähteä kohti uutta vuotta – päivä kerrallaan…

Hyvä, että tämä vuosi päättyy nyt. Se on ollut raskas vuosi. Äidin Palvelutalon lääkäri päätti vuosi sitten joulun alla, että aletaan valmistautumaan saattohoitoon – ja minähän tietysti aloin heti – aloin surra ja valmistautua äidin menettämiseen. Ei se lääkäri ole minulle soittanut koko vuonna, vaikka kyllä odotin, että hän niin tekisi. Muistisairaiden Käypä hoito suosituskin suosittelee, että niin pitäisi tehdä, tukea läheisiä ja perhettä, mutta kyllä oman kokemukseni mukaan tuntuu siltä, että kaikki ne eri dokumenteista lukemani lupaukset ”läheisten huomioon ottamisesta” muistisairaiden palveluprosessissa, elämän laadun parantaimessa, koti- ja laitoshoidossa ovat vain sananhelinää, katteettomia lupauksia – kaunokirjallisuutta – uskoo ken tahtoo….

Ohje potilaille ja läheisille:
Otsa-ohimolohkorappeumat (frontotemporaalidementia, etenevä sujumaton afasia ja semanttinen dementia) Lisätietoa aiheesta: Käypä hoito -työryhmä Muistisairaudet21.9.2016

Muistisairaudet vaikuttavat aina koko perheeseen ja lähipiiriin, sillä usein sairastuneen henkilön persoonallisuus muuttuu vaivihkaa, ja läheiset saattavat olla vuosiakin epätietoisia siitä, mistä on kyse. Avuntarve on aluksi lähinnä henkistä tukemista, mutta sairauden edetessä apua tarvitaan yhä käytännöllisempiin asioihin. (Lähde; https://www.kaypahoito.fi/nix01594)

Persoonallisuus muuttuu vaivihkaa… tuleeko minusta positiivarista negatiivinen? Onko minun luonteeni muuttunut tänä vuonna? Kyllä on – olen muuttunut kiltistä ilkeäksi, katkeroitunut, minusta on tullut suorasanainen, en kiertele, enkä kaartele, vaan sanon ja kirjoitan sen mitä oikeasti ajattelen. Kehittäjätyyppi minussa on vaipumassa epätoivoon, kun asiat eivät kehity – mikään ei muutu.. Joko minun pitäisi lähteä hakemaan diagnoosi? Kyllä olen pettynyt ja kyllästynyt tähän touhuun – tähän yhteiskunnan tukeen –
EI TARTTE AUTTAA!!

Tämän pian loppuvan vuoden aikana saatiin aikuiseksi uusi laki 1.7.2021, joka määrittelee myös tehostetun palveluasumisen asiakasmaksuja. Olen kahden vuoden ajan taistellut äidin maksuista ja pitänyt niitä kohtuuttomina. Tehnyt viranomaispäätöksiin muistutuksia ja oikaisuvaatimuksia. Saimme uuteen lakiin perustuvan päätöksen äidin maksuista ja vaikka noin miljoonan Suomalaisen maksut alenivat, niin äidin osalta tietysti ne nousivat, miltei kolmesataa euroa. Vaikka asiasta valitin, päätös ei muuttunut, eikä minulla ollut enää voimavaroja, eikä muitakaan varoja lähteä valittamaan Hallinto-Oikeuteen viranomaispäätöksestä.

Lakiin on kirjattu nimenomaisesti asiakasmaksun alentamisen ja perimättä jättämisen ensisijaisuus, suhteessa toimeentulotukeen – mutta, Asiakasmaksulaissa ei ole tarkemmin säädetty niistä kriteereistä, joiden täyttyessä asiakkaan tai perheen toimeentulo vaarantuu… niinpä…
Lue lisää: https://valtioneuvosto.fi/documents/1271139/64382395/Viestinta_Kuntainfo_Sosiaali-+ja+terveydenhuollon+asiakasmaksuista+annettuun+lakiin+tehdyt+muutokset.pdf/9037c401-ceb6-a8a6-220c-ad5c22506e4e/Viestinta_Kuntainfo_Sosiaali-+ja+terveydenhuollon+asiakasmaksuista+annettuun+lakiin+tehdyt+muutokset.pdf?t=1617181441670)

Onneksi loppuvuodesta saimme äidin muutettua palvelutalolla pienempään huoneeseen, joten vuokra pieneni lähes saman verran, kuin lakimuutos sitä nosti, joten nyt on talous tasapainossa – luojan kiitos! Tulihan siinä tietysti paperitöitä – uusi vuokrasopimus, loppusiivouslasku ja onhan se tuossa pöydällä täyttämättä vielä tuo muuttoilmoituskin, pitäs täyttää ja lähettää.. Se kun on todella tärkeä tieto viranomaisille, mikä son se äidin huoneen numero… Viimeksi meni kaksi vuotta, ennen kuin sitä kyseltiin, kun en ollut älynnyt, että se on merkityksellinen tieto..?

Juuri ennen joulua lähestyi kirjeellään vielä Kela… asumistukiasioiden päivitystä.. Eikö sekin taho jo tiedä äidin menot ja tulot ja muut jutut sieltä valtiovallan tietokannasta? Ajatelkaappa, että minun pitää nyt sinnekin sitten lähetellä kymmeniä eri kopioita dokumenteista 11.1.2022 mennessä (kun nyt eläkkeetki nousi rapiat 2%), että saavat sitten päivittää sen 90 euron asumistuen, muutamaa kymppiä pienemmäksi… huoh.. Minun pitää siis tehdä ihan virallinen hakemus – taas kaikki alusta ja ei ole kirjekuorta mukana, jolloin maksan taas postimaksun ite… kun en voi äidin edunvalvojana tehdä hakemusta verkossa – ullatys…

Verottajakin lähetti kirjeen – päätös ensi vuoden verotuksesta. Äiti maksaa eläkkeestään ensi vuonna 22,5% veroa – koko vuonna siis yli 5000 euroa. Mielestäni hieman kohtuutonta, noin yleisestikin ottaen. Ihminen, joka ei enää tarvitse muita yhteiskunnan palveluita kuin tuon palveluasumisen, josta itse jo sitten maksaakin erikseen joka kuukausi.

Äiti täyttää helmikuussa 80 vuotta, jos niitä elinpäiviä riittää.. Kävin äidin luona joulunpyhänä ja vein hänelle tekemääni luumurahkaa ja suklaata, jossa on sisällä ”vihreää kuulaa” – äidin suurin jouluherkku – Vihreät kuulat.. Syötin äidille luumurahkan – hyvin hän söi – aukoi suuta ja nieleskeli, ilmekään ei värähtänyt – hän vain makaa kippurassa sängyllään ja välillä aukoo silmiään ja huitoo käsillään. Itkuhan siitä taas tuli..

Voi miten surullinen ja ikävä vuosi 2021 on ollutkaan – kyllä vain joutaa jo historiaan.
Olen tässä viime aikoina miettinyt, että mikä se oikein on tämä elämän tarkoitus?
Mitä merkitystä on enää tuollaisella elämällä? Elää, vaikka onkin jo lähes kuollut..?
Olen rukoillut, että äiti jo pääsisi pois.
Pitäskö erota kirkosta, kun rukouksiinkaan ei kukaan vastaa??

Jotta en taas alkaisi itkemään, lopetan nyt tämän kirjoittelun ja tämän vuoden vatuloinnin ja lähden lumitöihin, tuonne pilkkopimeään iltaan…

Hyvästi vuosi 2021!

89. Muistisairasko äänestää????

Posti toi kirjeen, se oli äidille, mutta äidin postihan tulee minulle, kun olen äidin edunvalvoja – tai edunvalvontavaltuutettu… se oli lähetetty sieltä samasta paikasta, kuin missä minusta oli viranomaispäätöksellä tehty äidin edunvalvoja… No, avasin sen, vaikka näinkin jo kuoresta, mistä se oli tulossa ja arvasin sisällön….

Kyllä – se oli ilmoitus äänioikeudesta, lisätietoineen..?? Pitäskö viä äitille??
Juu, kyllä en ymmärrä en.

Äitini on siis puhumaton, ymmärtämätön, ei tunnista, häneen ei saa mitään kontaktia, ei edes katsekontaktia, niin miten tämä äidin äänioikeus on ajateltu yhteiskunnan taholta hoitaa?? Joo, kyllä ymmärrän, että äänioikeus säilyy ihmisellä, olosuhteista huolimatta, hautaan asti, mutta onko tässä mitään järkeä??

Suomessa arvioidaan olevan yli 190 000 muistisairasta henkilöä ja on arvioitu, että muistisairauteen sairastuu Suomessa vuosittain noin 14 500 henkilöä. Valtaosa sairastuneista on yli 80-vuotiaita, mutta myös työikäisistä (35—65-vuotiaista) yli 7000 henkilöllä on todettu etenevä muistisairaus. Pitkäaikaishoidossa olevista ikääntyneistä kolme neljästä sairastaa muistisairautta. Kelan lääkekorvaustilastojen perusteella noin 86 000 henkilöä käytti jotakin muistisairauslääkettä vuonna 2019.
(Lähde; https://thl.fi/fi/web/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys )

Mitä tämä äänioikeuspäätösten lähettäminen sitten maksaa ja kuka sen maksaa?? Me veronmaksajat tietysti. Lasketaampa.. 86000 (Kela, lääkkeiden käyttäjät) x1,95 (postimaksu 2 lk.) = 16 770 euroa tai tuo arvio 190000 x1,95 = 370 500 euroa + kuoret, paperi, tulostaminen, työpanos jne… ja kaikki vain siksi, että nämä muistisairaat saavat tiedon äänioikeudestaan, jota he eivät kuitenkaan voi käytännön esteiden (muistamattomuus) vuoksi käyttää…Haloo!! Voisiko joku viranomainen ottaa tämän asian hoitaakseen ja esittää valtiovallalle, että lopetettaisiin tämä höpötys ja käytettäisiin vaikka näistä säästyneet rahat, niiden muistisairaiden elinolosuhteiden parantamiseen…

Sillä välinhän me vielä ”muistavat” , koetamme muistaa äänestää – vai mitä? Kannattaa nyt tutkia niitä ehdokkaita sillä silmällä, että mitä ne on aikoneet näille vanhusten ja erityisesti muistisairaiden asioille tehdä! Mie kyllä olen ajatellut hieman kysellä ehdokkailta suoraankin, mikä on prioriteetti ja valita sitten sen perusteella – olen ajatellut nyt äänestää tekijää, en niinkään puoluetta…

Miepä keräsin tähän blogitekstin liitteeksi hieman faktatietoa ja linkkejä vaaleista ja äänestämisestä niissä…

Mistä aluevaaleissa on kyse?
Tammikuussa järjestetään Suomen ensimmäiset aluevaalit, joissa valitaan edustajat aluevaltuustoihin. Tähän asti kuntien vastuulla on ollut sosiaalihuollon, terveydenhuollon ja pelastustoiminnan järjestäminen. Jatkossa niistä vastaavat hyvinvointialueet. Hyvinvointialueella on itsehallinto, ja ylintä päätösvaltaa alueen asioissa käyttää aluevaltuusto.

Aluevaaleissa voit äänestää joko ennakkoäänestysaikana tai varsinaisena vaalipäivänä. 
Ennakkoäänestysaika on kotimaassa 12.–18.1.2022 ja ulkomailla 12.–15.1.2022. 
Varsinainen vaalipäivä on 23.1.2022.

Mikä on aluevaltuusto?
Hyvinvointialueella on itsehallinto, ja jokaisella hyvinvointialueella on oma aluevaltuusto. Aluevaltuusto tekee hyvinvointialueella päätökset esimerkiksi vanhusten hoidosta ja terveyskeskusten sekä paloasemien toiminnasta. (Lähde: vaalit.fi)

Lue lisää: https://vaalit.fi/etusivu
Otappa seurantaan: https://www.facebook.com/lapinhyvinvointialue

88. Kokemustieto leviää..

31.12.2021 Muistisairaan äidin tarina – Blogi

Aloitin tämän Muistisairaan äidin tarina – Blogin kirjoittamisen lokakuun puolivälissä. Kirjoitin ensimmäiset ajat, ikään kuin olisin töissä käynyt – kahdeksasta neljään ja välillä ylikin. Kun sain tarinaa kerrottua – oma olokin hieman parani. Kun sitten olin saanut blogin tähän päivään, marraskuun lopussa, takki tyhjeni…Oli pidettävä tauko..

Toki tauon aikana olen tehnyt ”markkinointia” – jakanut linkkiä blogiin ja lähettänyt sitä eteenpäin mm. Muistiliitolle. Sieltä ei kyllä ole minulle vastattu, vaikka toivoin toisin.. Olen kyllä yrittänyt kirjoittaa blogia niin, etten loukkaisi ketään ja artikkeleiden joukossa on minusta myös sellaisia kokemustarinoita, joita liitto olisi voinut hyödyntää – ymmärtääkseni kokemustarinoista on aina puutetta..?

No, lähetin sitten tiedon blogista myös Hyvinvointialueelle saatesanoin:
” Hei, tässä ohessa linkki kirjoittamaani blogiin, joka käsittelee muistisairaan rinnalla kulkemista, tulevalla hyvinvointialueellamme. Muistisairaan äidin tarina-blogi on kokemustarina ja sen yli 80 artikkeleista löytyy kehittämiskohteita ja ideoita, siitä mitä tulisi ottaa huomioon, esimerkiksi juuri muistisairaiden vanhusten ja heidän lähi-ihmisten ja omaishoitajien tukemiseksi alueellamme”.
Ja sieltä minulle vastattiin seuraavasti:
”Hei Satu ja paljon kiitoksia viestistäsi! Blogisi ja yhteystietosi on toimitettu eteenpäin ikäihmisten palvelujen valmistelijoille. Olet kyllä tehnyt merkittävää työtä sekä käytännössä että blogia kirjoittamalla. Rauhallista joulunaikaa ja menestystä tulevalle vuodelle! -hyvinvointialueen viestintä”.
Olin kyllä iloinen ja otettu vastauksesta ❤ Toivon totisesti, että hyvinvointialueemme valmistelijat ottaisivat nyt asian tosissaan ja näkisivät hieman vaivaa, lukemalla tekstit! Kehittämiskohteita kokemustarinassa riittää…

Kokemustieto leviää kuitenkin tämän blogin kautta ja se on hyvä asia! Ystäväni, jotka tietävät blogista, ovat ottaneet minuun yhteyttä ja pyytäneet lupaa jakaa blogin linkkiä edelleen jollekulle tuttavalleen, ystävälleen tai tutulle päättäjälle – ja totta kai – linkkiä saa ja pitääkin jakaa!! Tässä se nyt alla vielä erikseen.
https://muistisairaanaidintarinablogi.wordpress.com/

Muistisairaan äidin tarina – blogin tilastotietona voin tänään 31.12.2021 kertoa, että Muistisairaan äidin tarina – blogi on kerännyt lokakuu – joulukuu välisenä aikana,
lokakuussa 1179 näyttökertaa Suomessa ja sen lisäksi sitä on luettu Ruotsissa, Yhdysvalloissa, Espanjassa, Irlannissa ja Alankomaissa. Marraskuussa näyttökertoja oli 820 Suomessa ja muiden maiden luetteloon tuli lisäksi Iso-Britannia. Joulukuussa blogia katsottiin 549 kertaa Suomessa, Yhdysvalloissa 36 kertaa, Irlannissa 20 kertaa, Ruotsissa 6 kertaa ja kerran sekä Espanjassa, että Isossa-Britanniassa. Ensin ajattelin ulkomaiden osalta, että ne ovat ”vahinkoklikkauksia”, mutta kun ne alkoivat toistua viikko toisensa jälkeen, niin oli pakko alkaa ajatella, että kyllä siellä joku blogia oikeasti lukee…

Aloitin siis blogin kirjoittamisen lokakuun puolivälissä ja seuraavalla viikolla 18.10. – 24.10.2021 näyttökertoja oli 753 ja kävijöitä 101. Marraskuussa 22.11. – 28.11.2021 näyttökertoja oli 374 ja kävijöitä 134. Tänään tilastotietoa sivustolta katsoessani, Muistisairaan äidin tarina – Blogilla on ollut kahden ja puolen kuukauden aikana yhteensä 2772 näyttökertaa ja kävijöitä 664!

Olen kyllä tyytyväinen – äidin tarina on tullut kuulluksi ja se kuuluu edelleen – kannatti ehdottomasti kirjoittaa!

87. Vainu tallella

Facebook päivitys 16. marraskuuta 2021

On se ihmeellinen kapistus tuo koiran nenä. Toin verhot, jotka olivat olleet äidin luona pois, kun äiti muutti pienempään huoneeseen ja ikkunat olivat erilaiset. Verhot olivat mulla auton kyytillä muutaman päivän ja äsken kannoin ne sisälle ja laskin hetkeksi ne käsistäni tuossa eteisessä, niin jo oli Remu koiruli heti nokka kiinni niissä niiskuttamassa ❤ vainusi niissä äidin hajun – vein ne heti pesuun, etteivät ne vain jäisi koiran ulottuville… Remu eioo ikinä tehny mittään ilkeyksiä täällä minun luona, eikä äidillä, silloin kun äiti vielä asui kotona, paitsi kerran..

Olin käynyt äidin luona palvelutalolla ja huomasin, että äidin Ainojen (aamutossut) pohja oli alkanut irrota ja repsotti kärjestä hieman. No mie aattelin, että ostan äidille uudet. Kun tulin kotiin, hoksasin, että mullahan on itellä aivan uuet Ainot. Meillä on äidin kanssa saman kokoinen jalka, joten päätin, että vien ne minun Ainot äidille ja otan itelle ne äidin Ainot – jo ne vain mulle välttäisivät, pääasia, että äiti ei kuiten kaatuisi repsottavan kengänpohjan takia. No miepä sitte kävin vaihtamassa Ainot.

Kotiin tullessa pukkasin äidiltä tulleet Ainot eteisen kenkähyllyyn ja lähdin saman tien käymään asioilla. Kun tulin kotiin, jonku tovin kuluttua, ihmettelin heti oven avattuani, että mitä ihmeen postimerkin kokoista silppua on joka paikka täynnä?? Remu oli tuntenut Ainoissa äidin hajun ja silpunnut kengät tuhannen paloiksi – eihän se Remu riepu voinut ymmärtää, mihin ja miksi äiti yhtä äkkiä katosi ❤

Kommentti päivitykseen 23.11.2021

Kyllä koira on ihmisen uskollinen ystävä ❤ Voin lämpimästi suositella koiraa muistisairaan kaveriksi. Koira on viisas, se oppii ihmisestä, jonka seurassa viettää aikaa. Pian se tietää jo, mitä siltä odotetaan ja miten sen pitää toimia missäkin tilanteessa. Toki opetettuja palveluskoiriakin on erilaisten sairaiden ihmisten apulaisina, mutta kyllä tuommonen tuiki tavallinen Remu käy siihen tehtävään oikein hyvin ❤

Muistan kun kerran tulin töistä kotitalolle, jossa äiti vielä tuolloin asui. Äiti oli siellä touhuamassa keittiössä ja huhuilin hänelle heipat, kun astuin sisään. Kävelin keittiöön ja kappas – äiti oli siellä tekemässä voileipiä! Pöydällä oli leipää, juustoa ja kinkkua. Äiti oli voitelemassa toista leipää ja toinen oli jo valmiina. Minä niin ilahduin hänen touhuistaan ja sanoin äidille ”Oi, sie olet alkannu itte tekemään välipalaa – hyvä! (Äiti ei ollut pitkään aikaan enää laittanut itse ruokaa tai tehnyt edes niitä voileipiä) Äiti vastasi ” Remulla on niiiiin nälkä”.

Koira istui lattialla äidin jaloissa ja kun vilkasin sitä, se käänsi katseen muualle ja oli niin kuin ei olisikaan… Äiti teki siis Remulle kinkku-juusto voileipiä… ja kyllä koiran ilmeestä näki, että tämä ei ollut ensimmäinen kerta 😀

Onhan se tietysti selvä, että pitäähän sitä muistisairaan koirakaveria jonku pitää sitten silmällä, että se tulee hoidetuksi, koska muistisairas ei muista ja voi olla, että koira tai muu lemmikki tulee hoidetuksi ja ruokituksi monta kertaa päivässä tai sitten ei…

Mutta kaikesta huolimatta, koira on aivan verraton ”muistikaveri” ❤

86. Apua yllättävältä taholta

Facebook päivitys 2. marraskuuta 2021

Jee – Äiti muuttaa tänään pienempään huoneeseen! Kävin pari viikkoa sitten äidin luona ja samalla kävin hoitajille kertomassa, kun vein lääkkeet, että äiti ei saanut alennusta palveluasumisen maksuista, perusturvalautakunnan päätöksellä ja että puoli vuotta äidin talous kestää näillä hinnoilla asua täällä, enkä tiä mitä sitten tehdään..

Kyllä kannatti!! Heti alkoi löytyä äidille pienempi huone. Hyvä niin, maksu pienenee ja eihän äiti enää liiku, joten sängyn paikka riittää.. Eihän net hoitajat tiä nuista maksuista, jos niille ei kerro. Kyllä net kuitenkin pystyvät noihin asumisjärjestelyihin vaikuttamaan, jos niillä on tietoa ja tilaa! Nyt vapautui pieni huone ja uutta asukkia odotellessa hoitajat muuttavat äidin tänään ensin sinne ja uusi asukki pääsee sitten siihen äidillä olleeseen isoon huoneeseen ❤

Facebook päivitys 4. marraskuuta 2021

Äiti on nyt muuttanut uuteen pienempään huoneeseen – vuokran pitäisi nyt pienentyä, mutta nähtäväksi taas jää, miten se vaikuttaa kokonaisuuteen…? Olen tässä matkan varrella oppinut, että jos jostakin tulee apuja, niin se nostaa yleensä aina jotakin toista osa-aluetta.. Joten näissä hommissa ei kannata nielasta, ennenku tipahtaa..

Kommentti päivitykseen 23.11.2021

Kiitos, kiitos ja vielä kerran kiitos ❤ Tilannetajuiset ihanat hoitajat palvelutalolla! Asenteella on merkitystä – kaikessa tekemisessä!
Kun olin käynyt äidin luona käydessäni, hoitajien kansliassa palvelutalolla ja kertonut siellä paikalla silloin olleille hoitajille, että äidin taloudellinen tilanne on todella huono ja pelkään jo, että hänen varansa loppuvat tehostetussa palveluasumisessa asumiseen ja joudun ottamaan hänet kotiin (enhän minä siinä pärjäisi – en osaisi häntä hoitaa), kun hän ei hakemuksestani huolimatta ollut saanut alennusta maksuistaan, jotka nousivat 1.7.2021 voimaan tulleen lakiuudistuksen vuoksi. Muistan, että hoitajat olivat todella empaattisia tuolloin ja ehkä myös hieman hämmentyneitä avautumisestani. Itku kurkussa lähdin kotiin – oli perjantai.

Maanantai aamuna 1.11.2021 soitti äidin ”omahoitaja” ja kertoi, että palvelutalolla oli nyt vapautunut pienempi huone ja he olivat hoitajien kanssa siellä miettineet, josko olisi äidin taloustilanteeseen apua siitä, että äiti muuttaisi siihen pienempään huoneeseen – tietysti siis, jos antaisin siihen luvan? ”Tottakai annan – ompa hienoa, miten se nyt sitten käytännössä tapahtuu?” sanoin. Hoitaja kertoi, että sehän tietysti aiheuttaisi minulle nyt hieman ”paperitöitä”, mutta, että kyllä he täällä äidin muuttavat niin, että minun ei tarvitse asiasta huolehtia ❤

Apua todellakin yllättävältä taholta – upeaa työtä ja todellakin hieno asenne!! Ymmärrän täysin, että eihän heidän olisi tarvinnut tätä äidin asiaa alkaa siellä palvelutalolla huolehtia, mutta nämä ihanat hoitajat olivat yhdessä päättäneet tehdä tämän äidin tilanteen helpottamiseksi ja he myös tekivät sen – muuttivat äidin ja äidin tavarat pienempään huoneeseen, oman työnsä ohella ja äidin palveluasumisen maksu pieneni juurikin sen kolmisensataa euroa, jonka se nousi lakiuudistuksen vuoksi.

Muutos aiheutti tietysti ne paperityöt – uuden vuokrasopimuksen ja osoitteenmuutoksen ja pienen lisälaskun vanhan huoneen loppusiivouksesta, mutta sehän nyt oli pieni homma siihen nähden, että nyt äidin rahat riittävät hänen asumiseen palvelutalossa. Aamen.

Laskukin on jo tullut ja vuokra on todellakin juuri tuon korotuksen verran pienempi, joten nyt on kaikki hyvin taas ❤

85. Omatunto kolkuttaa..

Facebook päivitys 25.10.2021

Kävin äidin luona 😊 Nyt on hyvä mieli ❤️ Äiti oli pirteännä, just syöny.. Viimeksi kun kävin, minua niin itketti, kun hän oli ihan muissa maisemissa ja vaan nukku..

ON SE SISSI – MINUN ÄITI ❤️ Vuosi sitten hoitaja soitti ja kertoi lääkärin sanoneen, että aletaan siirtymään saattohoito vaiheeseen.. Ja minä niin surin ja pelkäsin jokaista puhelua.. Ja mitä vielä, äiti on täällä edelleen 🤗 ei hän enää niin kuvauksellinen ole, mutta on kumminkin ❤️ Jos elinpäiviä riittää, äiti täyttää helmikuun puolivälissä 80 vuotta ❤️

Kommentti päivitykseen 23.11.2021

Niitä päiviä on todella vähän, kun olin iloinen ja ns. normaalilla mielialalla varustettu, kun olin käynyt äidin luona palvelutalolla. Pääasiassa vierailuiden jälkeen, kun tulin kotiini, itkin ja surin tilannetta koko loppupäivän. Pian opin ajoittamaan vierailut iltapäivään ja iltaan, ettei koko päivä menisi ”hukkaan”, ollessani toimintakyvytön ja itkiessä.

Pikkuhiljaa käynnit vähenivät ja vähenivät. Osittain tilanteeseen vaikutti tietysti myös koronaviruksen aiheuttamat sulut, mutta kyllä päätös käyntien vähentämisestä, merkittävästi, oli minun oma ja tietysti omatunto kolkutti. Se ei jättänyt minua rauhaan, vaan muistutti lähes päivittäin, että pitäisi käydä katsomassa äitiä…

Sukulaiset ja ystävät tiedustelivat – ”Miten äitisi voi?” ja minä vastasin ”Ihan hyvin, niin kuin ennenkin”, ja omatunto kolkutti. Enhän halunnut kertoa heille, että äitiä ei enää ole, vaikka onkin – se on niin pohjattoman surullista. Tyttäret kysyivät ”Miten mummo voi?” ja minä vastasin ”Ihan hyvin, niin kuin ennenkin”, ja omatunto kolkutti. Miten minä kertoisin heille, että mummo painaa enää 32 kiloa, on sikiöasennossa omassa sängyssään, ei ota katsekontaktia, ei tunne, pääasiassa nukkuu – on täällä, vaikkei olekaan… ja omatunto kolkutti.. Olen selitellyt palvelutalolla hoitajille, että tulen taas silloin ja silloin ja en sitten kuitenkaan ole mennyt ja omatunto on kolkuttanut!

Olen ollut todella ankara itselleni ja mennyt äidin luo ja tullut kotiin ja itkenyt niin pitkään, että olen oksentanut. Olen pyrkinyt tekemään todella paljon kaikkea muuta, etten pysähtyisi ajattelemaan äitiä ja erityisesti iltaisin, että olisin nukkumaan mennessä niin väsynyt, etten alkaisi keskustella omantunnon kanssa yötä myöten. Niinkin on käynyt monesti, uni on jäänyt saamatta ja on ollut pakko nousta ylös keskellä yötä ja koettaa rauhoittaa itsensä jotenkin.. Itkuhan tässä tulee nytkin, kun tätä yritän teille kertoa. Omantunnon kanssa taistelu on todella uuvuttavaa!

Sitten yhtenä päivänä seisahdin peilin eteen ja kerroin itselleni, että ”Sinun ei ole pakko, jos sinä itse et halua sinne mennä! Sinä et voi vaikuttaa äitisi elämään enää oikein mitenkään! Äitisi päivä ei muutu paremmaksi tai huonommaksi, kävitpä siellä tai et! Voit kertoa kysyjille äitisi tilanteesta ne samat ”valkoiset valheet” kuin tähänkin asti, koska tilannehan ei muuksi muutu – äitisi ei parane, eikä tule enää kotiin. Olet tehnyt parhaasi ja se saa riittää! Nyt keskity omaan hyvinvointiisi ja ala elämään omaa elämääsi!”

Tuo ponteva keskustelu peilin kanssa auttoi. Se selvensi ajatuksiani ja omatunto heitti kolkuttamasta äidin luona vierailujen takia. Kun ajatukset selkeytyivät ja minulle jäi ylimääräistä aikaa ja energiani palautui jälleen normaaliksi, mietin mitä voisin tässä omassa elämässäni tehdä, että se minun oma hyvinvointi paranisi edelleen? Sitten muistin tämän rakkaan harrastukseni, kirjoittamisen ja pitkäaikaisen haaveeni omasta blogista ja siitä se ajatus sitten lähti… Tosin blogista ei tullut ”minun blogi” vaan tämä ”Muistisairaan äidin tarina – Blogi” – minun kokemustarina.

Olin useamman vuoden ajatellut, että kirjoittaisin kirjan – äidin tarinan, mutta äidin rinnalla kulkeminen vuosikausia oli vienyt minusta voimat ja ajatus kirjan kirjoittamisesta tuntui mahdottomalta tehtävältä. Kun sitten asia tuli mieleeni uudelleen, aloin miettiä, josko blogi olisi tässä vaiheessa kuitenkin näppärämpi toteuttaa ja siinä blogia kirjoittaessa, asiat ikään kuin jäsentyisivät mielessäni ja kirja olisi sitten myöhemmin helpompi toteuttaa…

Olin systemaattisesti dokumentoinut äidin muistisairauden etenemistä ja niitä huomioita, joita olin tehnyt äidin rinnalla kulkiessani. Ne kymmenet ja kymmenet Facebook julkaisut, joita olin matkan varrelta tehnyt ja joista olin ystävieni kanssa keskustellut, olivat oivallinen aineisto alkaa kirjoittaa muistisairaan äidin tarinaa blogiksi.

Kun sitten aloitin blogin kirjoittamisen – saapui vanha tuttu – omatunto kolkuttelemaan. Se on istunut olkapäälläni kirjoittaessani ja toiminut ”oikolukijana” artikkeleissa. ” Et voi kirjoittaa ihan noin suoraan”, ”Poista sieltä ainakin ihmisten nimet ja paikkakunnat”, ”Älä syytä siinä tekstissäsi ketään” jne… Pian meistä tulikin sitten ”liittolaiset” omantuntoni kanssa ja aloin kuunnella sitä, kun se kolkutteli…

Olen halunnut kirjoittaa tätä blogia niin avoimesti, kuin se suinkin on ollut mahdollista – omantunnon ohjeiden mukaan. Tiedän, että nämä asiat, joita Muistisairaan äidin tarina – blogi käsittelee, ovat asioita, joista ei tavanomaisesti keskustella, kuin ehkä juurikin sukulaisten ja ystävien kesken tai sitten joissakin vertaistukiryhmissä, suljettujen ovien takana. Omatunto kehoitti minuakin hieman hillitsemään suorasukaista kirjoittamistani ja yritin parhaani.. Poistin Facebook päivityksistäni käyttämiäni tunteitani ilmaisevia voimasanoja, ystävieni kommentteja ja suoria talous- ja viranomaistietoja. Toivottavasti onnistuin avaamaan kokemustani niin, ettei se suoranaisesti loukkaisi ketään ja että minua ei vedettäisi oikeuteen kunnianloukkauksen vuoksi tai että en joutuisi ”tiilenpäitä lukemaan” blogin tähden – vaikka minulla siihen nyt aikaa olisinkin…

Muistisairaan äidin tarina – Blogin perimmäinen tarkoitus on jakaa kokemustietoa muistisairaan rinnalla kulkemisesta ja auttaa niitä, jotka ovat vasta matkansa alussa. Jos tällä blogilla voin olla avuksi kokemustietoni kanssa, edes yhdelle ihmiselle, niin se on kaiken tämän vaivan arvoista. En todellakaan toivo kenellekään samanlaista matkaa – samaa taistelua – osakseen.

Ajatukseni on saattaa tämä kokemustieto myös viranomaisten käytettäväksi, palveluiden- ja toiminnan kehittämiseen, niille tahoille, jotka kokevat siitä olevan hyötyä. Olemme parhaillaan matkalla kohti sote uudistusta, jonka tarkoituksena on Sosiaali- ja terveydenhuollon, sekä pelastustoimen uudelleen järjestämisellä parantaa ihmisten peruspalveluja – siis myös vanhusten ja muistisairaiden.

Toivon, että siellä valmistelutyössä joku lukisi tämän ”Muistisairaan äidin tarina – Blogin” sisältämän kokemustietovarannon. Sen tiedon, miten asiat käytännössä oikein toimivat ja missä tässä ”muistisairaanpolussa” ovat ne keskeisemmät kehittämisen kohteet ja palvelun laadun parantamisen paikat. Asiat eivät muutu pelkästään vastuun jakamisesta toisella tavalla, vaan niihin pitää oikeasti puuttua ja kehittää niitä vastaamaan paremmin ja systemaattisesti muistisairaiden tarpeita tässä yhteiskunnassa.

Omatunto ei enää kolkuta – me olemme nykyään ”sulassa sovussa”..

Alla uudistukseen liittyen Ylen tänään uutisoima tilannekatsaus siitä, mitä tapahtuu arjessamme, kun uudistus otetaan käyttöön rapian vuoden kuluttua? Liitin tähän julkaisuun osan jutusta, joka käsittelee asiaa vanhusten osalta. Lopussa olevasta linkistä pääset lukemaan koko jutun..

YLE 23.11.2021
HYVINVOINTIALUEET

Terve, tulevaisuus!
Runsaan vuoden kuluttua moni tuttu palvelu siirtyy uusien hyvinvointialueiden hoidettavaksi. Mikä silloin muuttuu tavallisen ihmisen elämässä?
Mitä hyvinvointialue tarkoittaa arjessani?
Kun aiemmin sosiaali- ja terveyspalveluista vastasivat kunnat ja sairaanhoitopiirit, jatkossa niistä huolehtivat uudet hyvinvointialueet. Tammikuun vaaleissa valittavilla aluevaltuustoilla on valta päättää, miten palvelut käytännössä hoidetaan.

Rakensimme yhdessä asiantuntijoiden kanssa kolme esimerkkiperhettä, jotka edustavat tilastojen mukaan tyypillisiä suomalaisia perheitä. Kuvitteellisten perheiden avulla voit tutustua siihen, miten hyvinvointialueet muuttavat suomalaisten elämää.

(Alla esimerkki vanhusperheestä – Lue koko juttu alla olevasta linkistä).

Ikähongan perhe
Matti Ikähonka, 80 vuotta
Eläkeläinen. Eteni aikanaan kansakoulupohjalta työnjohtajaksi. Kilpaili nuorempana hiihdossa, mutta joutuu nykyisin tyytymään kävelyihin keppinsä kanssa. Toiveista huolimatta ei koskaan saanut lapsia aviopuolisonsa Ritvan kanssa.

Ritva Ikähonka, 75 vuotta
Eläkeläinen. Teki työuransa hoitoalalla. Toipuu syöpäleikkauksesta. Haaveilee pääsevänsä tervehtymisensä ja korona-ajan jälkeen eläkeläisyhdistyksen teatterimatkalle.

Matti ja Ritva Ikähongan on lähdettävä omasta kodistaan. Heidän terveytensä on mennyt niin huonoksi. Enää ei auta, vaikka viime vuosina kunnan työntekijät ovat parannelleet Ikähonkien omakotitaloa, jotta huonojalkainen Matti pärjäisi siellä.

Matin ensimmäiset kymmenen vuotta eläkkeellä menivät ilman tarvetta pyytää apua ulkopuolisilta. Sitten hän kaatui liukkaalla kadulla ja jalasta katkesi luu. Keskussairaalassa luun palat naulattiin yhteen ja jumpparit hoitivat hänet takaisin kävelykuntoon, mutta rakas hiihtoharrastus oli pakko lopettaa.

Ritva toimi miehensä omaishoitajana, mutta syöpään sairastuttuaan hän ei ole enää jaksanut. Pariskunta on saanut apua kotiinsa: ruokapalvelu tuo syötävää, ja kunnan myöntämän palvelusetelin ansiosta siivooja käy viikoittain.

Aluksi hoitaja vieraili Ikähonkien kotona kerran viikossa, viime aikoina käyntejä on tihennetty. Pariskunta sai avukseen myös turvapuhelinjärjestelmän, mutta sille ei ole ollut tarvetta.

Nyt kun kotiapu ei enää riitä, Ikähongat muuttavat palvelukotiin. Vaikka muutto ahdistaa, Ritva on onnellinen siitä, ettei sentään tarvitse lähteä terveyskeskuksen vuodeosastolle niin kuin hänen isänsä ja äitinsä aikoinaan.

Lähde: https://yle.fi/uutiset/3-12193188?utm_medium=social&utm_source=facebook&utm_campaign=ylerovaniemi&fbclid=IwAR3gu-3EEk89n8K6sZwPhZ_pfwEtzV-Ynb_GOt3KVtDrV6KcNzqSPbcA2hM

84. Vihdoinkin se on reaaliaikainen – ”Muistisairaan äidin tarina” – Blogi

Vihdoinkin se on totta! Ja julkaistu!! Muistisairaan äidin tarina – minun kokemustarina – blogina! Mahtavaa!! Minä tein sen!! Olen niin tyytyväinen, että se on nyt luettavissa, julkisesti!

Kävin kahdessa kuukaudessa läpi viimeiset kolme vuotta – itkin ja kirjoitin ja itkin ja kirjoitin ja niin se tarina eteni ja huomasin kirjoittaessani, että se ”musta möykky ” sisälläni, alkaa pala palalta hajota ja oloni kevetä. Koin valtavaa helpotusta kun olin saanut kirjoittaa kaiken tähänastisen kokemani pois mielestäni…

Blogin kirjoittaminen jatkuu, mutta nyt olen miltei tavoittanut nykyhetken – tästä eteenpäin tarina etenee reaaliaikaisesti ja sitten alkaa kirjan kirjoittaminen… Kirjassa tapahtumat jäsentyvät erillä tavalla, kuin alkuperäisissä Facebook dokumentoinnissa tai tässä blogissa. Kirjan kirjoitan tarina muotoon..

Alla liitteenä tähän artikkeliin tuo koko blogin kuvaus ja johdantoteksti, joka on siis Muistisairaan äidin tarina – blogin ensimmäinen artikkeli..

”Muistisairaan äidin tarina” Blogi

Tämä Blogi kertoo kokemustarinaa muistisairaan äidin rinnalla kulkemisesta, elämän iloista ja suruista ja ympäröivän yhteiskunnan suhtautumisesta muistisairauteen. 
Toivon, että tällä blogilla pystyn tarjoamaan kokemustietoa ja vertaistukea niille, jotka ovat vielä oman matkansa alussa..

Muistisairaan äidin tytär
Satu

16.10.2021 Johdanto Muistisairaan äidin tarina – Blogiin

Isä kuoli 15.3.2006. Tuosta päivästä alkoi minun matkani äitini rinnalla, vanhempieni ainoana lapsena. Olin aina ollut ”isän tyttö” ja äiti oli jotenkin jäänyt minulle vieraaksi, etäiseksi. Kun mietin asiaa nyt jälkeenpäin, niin luulen asian johtuneen siitä, että äidin oma äiti oli ollut etäinen ja viileä, ehkäpä äidillä ei ollut mallia siitä, kuinka hän olisi ollut minulle läheisempi äitinä. Muistan, että isä oli kannustava ja osallistuva ja aivan erityisen kiltti. Isin tyttönä osasin kyllä jo pienestä pitäen pyörittää hänet sormeni ympärille ja saada tahtoni läpi, tilanteessa kuin tilanteessa. Äiti oli se, joka toppuutteli, esitti eriäviä mielipiteitä, vähätteli ja tuomitsi. Minulle on jäänyt lapsuudesta ja nuoruudesta sellainen tunne, etten koskaan oikein kelvannut äidille vaikka mitä olisin tehnyt. Isä palvoi ja palveli myös äitiä. Isä kantoi äidille koko heidän avioliiton ajan aamukahvit vuoteeseen – siis joka päivä, ei ainoastaan äitienpäivänä. Isä teki kaiken kuten äiti halusi ja äidin lista tekemistä vaativista asioista oli loppumaton.

Olin surun murtama, kun isä kuoli, enkä ole siitä selvinnyt vielä tänä päivänäkään, vaikka isän kuolemasta on kulunut jo 15 vuotta. Hänet haudattiin huhtikuun ensimmäisenä päivänä ja joka vuosi odotan, että hän aprillipäivänä ilmestyy jostain ja sanoo ”aprillia”, isä oli sellainen, höpöttäjä. Isä jätti minulle perinnöksi oman omaisuutensa, johon kuului myös puolet kotitalosta. Isä oli elämänsä aikana huolehtinut niin rakennusten kunnostustöistä, kuin siivouksesta ja ruoanlaitosta, hän kun oli ammattimies myös keittiössä. Äiti kävi töissä ja leipoi joskus korvapuusteja. Äiti luki aikakauslehtiä, teki käsitöitä ja kävi kävelyllä. Pian isän poismenon jälkeen huomasin, että ”äidin lista” alkoi pikkuhiljaa siirtymään isävainaalta minun listakseni. Äiti ja äidin työt odottivat minua lähes joka päivä ja hän vaatimalla vaati minua toteuttamaan niitä asioita, jotka aiemmin olivat olleet isäni töitä ja tietystihän minä äitiä autoin. Minulla oli tuolloin aikaa, kun omat lapseni olivat jo aikuisia ja siihen aikaan vielä perheettöminä eivät äitiään joka päivä enää tarvinneet.

Nelisen vuotta isän kuoleman jälkeen keväällä, aloin panna merkille, että äiti unohteli asioita ja muutoinkin hänen käyttäytymisensä oli muuttunut jotenkin suvaitsevammaksi, hassuttelevaksi ja jopa jotenkin estottomammaksi. Niihin aikoihin alkoivat minun ja äidin välit lähentyä. Olimme usein yhdessä mökillä ja puuhasimme kaikenlaista yhdessä. Olin eronnut miehestäni, joten minulla oli aikaa äidilleni ja sain hänestä seuraa myös itselleni. Tullessani äidin luo yhtenä kesäpäivänä, hän oli lukemassa sanomalehteä ja lehti oli aukeamalla, jossa kerrottiin muistisairauksista. Vihdoin sain ”aasinsillan” ottaa puheeksi äidin kanssa ajatukseni siitä, että mielestäni hänellä olisi jotain ongelmia muistin kanssa. Äiti oli samaa mieltä ja keskustelimme pitkään asiasta. Sovimme myös, että minä ottaisin yhteyttä kuntamme muistihoitajaan ja selvittelisin äidin tilannetta hänen kanssaan. Äiti sai ajan muistihoitajalle ja minä lähdin tietysti hänen mukaansa vastaanotolle.

Äitiä jännitti ja suretti kun sitten pääsimme muistihoitajan luo. Hoitaja pyysi äidin vastaanottohuoneeseensa ja antoi minulle sillä aikaa täytettäväksi kyselylomakkeen, jolla pyrittiin kartoittamaan äidin tilannetta läheisen näkökulmasta käsin. Kun sitten aloin täyttää lomaketta, huomasin siinä paljon sellaisia asioita, joita en ollut huomannut panna merkille aiemmin ja jotka kyllä sitten tukivat sitä olettamaa, että äidillä olisi ongelmia muistiasioissa. Hoitajan vastaanottoa seurasi sitten muutaman viikon päästä lääkärin vastaanotto, jonne menimme äidin kanssa yhdessä. Geriatri (muistilääkäri) teki tutkimuksensa ja äiti sai diagnoosiksi aivojen etulohkon rappeuman, vuonna 2010. Kyseeseen muistisairauteen ei ole lääkehoitoa. Muistan, että äidin diagnoosi oli silloin meille molemmille helpotus, koska ajattelimme, että se oli onneksi vain muistisairaus – ei syöpä tai jokin muu vakava sairaus. Onneksi emme tuolloin vielä tienneet mitä oli edessäpäin. Muistelen kyllä, että hoitaja antoi meille mukaan paperisia esitteitä, ensitietoa ja mielestäni jopa paikallisen muistiyhdistyksen yhteystiedot, mutta emme me niitä niin tarkkaan tutkineet ja tilanne ja diagnoosi jäi jotenkin taka-alalle, käsiteltäväksi sitten kun sen aika on.

Äiti on aina ollut hyvin liikunnallinen, joten hänen fyysinen kuntonsa oli todella hyvä. Terveysongelmia hänellä silti oli. Hän menetti kuulon toisesta korvasta pikkutyttönä ja iän karttuessa kuulo huononi edelleen ja äidillä oli käytössä kuulolaite vuosikausia. Sydämen rytmihäiriöt – flimmeri, vaivasi häntä myös. Kymmeniä kertoja vuosien saatossa olen vienyt äidin päivystykseen tai tilannut hänelle ambulanssin yöllä tulleen eteisvärinän vuoksi. Äidin terveyttä seurattiin kuukausitasolla paikallisessa terveyskeskuksessa Marevan lääkityksen vuoksi. Nämä kuukausittaiset terveyskeskuskäynnit ja muut seurannat loppuivat, kun äiti sai muistisairausdiagnoosin ja hän siirtyi geriatrian potilaaksi. Loppujen lopuksi äidille asennettiin tahdistin 2017. Olin asiasta todella helpottunut ja kiitollinen, koska luulin, että nyt loppuivat ne yölliset päivystyskäynnit asian tiimoilta. Osittainhan ne loppuivatkin, mutta näin jälkeenpäin ajateltuna (jälkiviisaana) sanoisin, että ehkäpä äitiä hoitanut sydänlääkäri ei ajatellut kokonaisuutta ja ottanut huomioon äidin muistisairautta, vaan korjasi vain äidin sydänongelmat tahdistimella. Olen kieltämättä taipuvainen ajattelemaan, että oliko tahdistimen laitto sittenkään hyvä asia? Olisiko tahdistin pitänyt laitta äidille jo paljon aikaisemmin niin, että hän itse olisi siitä hyötynyt vielä silloin kun muisti pelasi ja hän liikkui aktiivisesti? Nyt tuo tahdistin jyskyttää äidin rinnassa, on se elämää ylläpitävä vekotin, äidin painaessa enää 34 kiloa ja ollessa muuten jo ”ylirajan” menneenä, sikiöasennossa, kuulematta, näkemättä, puhumattomana, ymmärtämättömänä, liikkumattomana ja lääkkeillä huumattuna 24/7 sängyssään.

Äidin muistiongelmat alkoivat lisääntyä merkittävästi vuonna 2017, jolloin päädyimme ennakoimaan tulevaa ja äiti halusi, että toimisin tulevaisuudessaan hänen edunvalvontavaltuutettunaan, täysin valtuuksin. Muistelen, näin jälkeenpäin, että tuon paperin allekirjoituksen jälkeen äiti ikään kuin luovutti – antoi periksi sairaudelleen. Vuotta myöhemmin ongelmat alkoivat lisääntyä ja oli tullut aika pyytää apua kunnaltamme ja niinpä äidin tilannetta tultiin ikäosaamiskeskuksesta kartoittamaan ensimmäisen kerran kotiin. Tuolloin vielä luulin, että kunta todella voi auttaa ja että kun sen aika tulee, äiti saa kotiin annettavia palveluita, pääsee tehostetun palveluasumisen piiriin ennalta suunnitellusti ja hänen viime vuotensa sujuvat kuin tanssi – voi, kuinka väärässä tuolloin olinkaan. Taistelu äidin puolesta on käynyt työstä, olen uupunut ja miltei menettänyt mielenterveyteni, yrittäessäni puolustaa äitini oikeuksia.

Kirjoitan tätä johdantoa tälle ”Muistisairaan äidin tarina” – Blogille luettavaksenne siksi, että saatte hieman kiinni lähtötilanteesta ja pääsette sitä kautta luomaan oman käsityksenne tapahtumien kulusta. Blogissa haluan avata teille mitä kaikkea tapahtui kulkiessani muistisairaan äitini rinnalla kaikki nämä vuodet. Aloin systemaattisesti dokumentoida kokemuksiani vuonna 2018, jolloin äidin avuntarve päivittäisessä elämästä selviytymisestä alkoi kunnallisen kotihoidon tukemana. Tämä Blogi on kokemustarina, jonka avulla välitän teille minun henkilökohtaisen kokemukseni yhteiskunnallisten, yksityisten- ja muiden palveluiden saatavuudesta ja niiden laadusta, muistisairaalle ja heidän läheisilleen, vanhuksille ja heidän omaishoitajilleen ja myös sen kuinka vaikeaa niiden saanti todella voi olla. Toivon, että tämän Blogin avulla pystyn tarjoamaan myös vertaistukea ja vinkkejä niille, jotka ovat vielä oman matkansa alussa.

Se minun äiti on nyt jo poissa, vaikka onkin vielä täällä. Se äiti, jonka opin tuntemaan vasta ihan viime vuosina. Tämä äidin tytär yrittää epätoivoisesti saada hyväksyntää edelleen, taistelemalla äitinsä puolesta, jommankumman viimeiseen hengenvetoon asti.

Muistisairaan äitini tytär
Satu

83. Blogi ja kirja työnalle..

Facebook päivitys 5.10.2021

Mielensäpahoittaja (siis minä) sai taas boostia viranomaisten päätöksistä ja oikeuslaitoksen kohtelusta ja niinpä naputtelin äidin kirjaa kolme tuntia.. Valmistuu se, vaikka aina välillä on niin surullista, ettei pysty näitä asioita käsittelemään, mutta raivo antaa kyllä pontta..

Facebook päivitys 6.10.2021

Jee, tää on kivaa! Mie siis harjoittelen kotisivujen rakenteen tekemistä ja nyt oon tehny sivuston, jossa on kolme sivua ja mie nään ne jo mobiilista..

Facebook päivitys 7.10.2021

Ai että, tänä aamuna oon taas oppinu monta uutta jippoa kotisivujen tai blogisivujen tekemiseen! Mie oon pitkään halunnu tehä oman blogin, mutta enoo oikein tienny miten alottaa ja mitä teknistä osaamista se vaatii – nyt tiän 👍 kyllä siinä pian niin käypii, että taijan alkaa bloggaamaan 🤔 jotenki haluaisin julkisesti käsitellä tätä muistisairaan äitini ja minun matkaa hänen rinnallaan ja olla blogillani välittämässä kokemustietoa, sekä tuomassa mielipiteitäni vanhusten palveluista ja palvelutta jättämisestä tässä meitä ympäröivässä yhteiskunnassa ja lähimetsässä..

Facebook päivitys 8.10.2021

Dodiin, nyt on päästy jo kokeileen kuinka se artikkeli sinne blogipohjalle tallennetaan 🤔 mitä lisäosia siihen WordPressissä tarvitaan ja miten ne jutut sinne kategoroidaan.. Molen aivan intopiukeanna, opiskellu! Voi hitokseen, jos tämä onnistuu, niin sitte kyllä saatta luvan tulla seuraamaan minun blogia kampraatit 🤗

Facebook päivitys 15.10.2021

🙄 Neljä tuntia meni, että heilahti, ku taas kirjoittelin 👍 Nyt on tekstit aikajärjestyksessä ja sitten alkaa blogi tarinoiksi kirjoittaminen (tarinan dokumemtointi on tallessa äidille tekemääni Facebook ryhmään). Ensin täytyy kuitenkin kirjoittaa johdantoteksti.. Joudun kirjoittamaan blogitarinat niin, että lähden liikkeelle 2018 vuodesta ja se tietysti ensin, että edetään sitten julkaisu kerrallaan tähän vuoteen ja näihin päiviin.. 🤔 Ai että, mie oon niin pitkään tätä vatuloinu, kun mieli eioo ollu valmis tähän, mutta nyt minusta tuntuu, että haluan kirjoittaa tämän tuskan, vihan ja kaiken sen paskan, mitä olen saanut kokea, matkallani muistisairaan äitini rinnalla 😩 ei ole ollut helppo tie ja kiitos teille kampraatit, että olette olleet empaattisia, tukeneet ja kuunnelleet minua siinä matkalla ❤️

Facebook päivitys 16.10.2021

Täällä oon koko päivän työstänyt Blogiasiaa eteenpäin ja etenee se 🤗 Ihan vielä ette pääse sivuille lukemaan, mutta pian mie ne julkaisen 👍 Tässäpä kuitenkin maistiaisia päivän tuotoksista ❤️

Miksi kirjoitan ”Muistisairaan äidin tarina – Blogia”?

Jokainen elämä on uniikki. Jokainen ihminen on arvokas. Jokainen kokemus on ainutlaatuinen. Jokainen, joka joutuu kokemaan muistisairauden ja muistisairaan läheisen rinnalla kulkemisen, tarvitsee kaiken sen tiedon ja tuen, mitä meillä ympärillä olevalla yhteiskunnalla ja yksilöillä on mahdollisuutta antaa. Tie on raskas ja kivinen ja matkalla tulee vastaan paljon asioita, joiden äärellä on ensimmäistä kertaa – vailla aiempaa kokemusta. Meillä on vain yksi elämä, vanhemmat, lapset, lapsenlapset tai sitten ei ketään niistä. Voimme joutua elämään elämämme aivan yksin. Yhteiskunnan pitää olla silloin perheemme, tukemme ja kulkea aidosti rinnallamme, kun tukea tarvitsemme. Me vanhetaan kaikki, päivä päivältä ja joskus tulee eteen se päivä, jolloin kaikki on ohi, mitään ei ole enää tehtävissä ja elämä loppuu – ystävääni lainaten ”Yhtenä päivänä me kuollaan kaikki, mutta kaikkina muina päivinä me eletään”. Niinä muina päivinä meidän pitää rakentaa itseämme ja tätä meidän yhteiskuntaa sellaiseksi, joka hyväksyy ihmisen, sairauden ja vanhuuden. Yhteiskuntaa, joka antaa arvoa elämälle ja kehittyy kokemustiedon kautta. Jotta yhteiskunta voisi kehittyä kokemustiedon kautta, täytyy kokemukset kertoa avoimesti. Haluan omalta osaltani kantaa korteni tähän yhteiseen kekoon ja siksi kerron teille tämän ”Muistisairaan äitini tarinan”. Teen sen Blogina siksi, että se olisi mahdollisimman monen asiasta kiinnostuneen saatavilla, olipa kiinnostuksen syy sitten yksityinen tai ammatillinen. Muistisairaan äidin tytär
Satu

Facebook päivitys 17.10.2021

Ai että pyhäpäivä 🤔 ehei, kyllä tämä on työpäivä 🤗 Kone on avattu ja kohta alan taas naputella.. Tämän äidin tarinan julkituominen on nyt prioriteetti ykkönen. Minut on yhteiskunnan toimesta ajettu selkä seinää vasten ja muuta ei ole enää tehtävissä, paitsi tämä blogi ja edunvalvojan roolista luopuminen, jossakin kohtaa – nyt pelataan aikaa vasten.

Puoli vuotta kestää äidin talous ja sitten loppuu rahat.. Ahne kuntamme on siihen syypää. Kyllä minua hävettää asua täällä ja maksaa veroja tähän kuntaan ☹️ Pittää yrittää muuttaa muualle, ennenkö on itte siinä jamassa, että tarttis yhteiskunnan tukea 🙄 Kun saan blogin valmiiksi, häätynee ottaa yhteyttä johonkin toimittajaan, jutun toivossa. Minua kiinnostaisi tietää miten tuo heinäkuinen lakiuudistus on vaikuttanut muihin tehostetussa palveluasumisessa asuviin mummoihin ja pappoihin – onko Suomessa kuinka paljon näitä vanhuksia, joiden maksut nousi?? 🤔 Ymmärtääkseni uudistuksen tarkoitus oli yhdenmukaistaa maksukäytännöt Suomessa ja lakitekstiin kirjattiin myös se, että maksujen alentaminen on ensisijainen käytäntö, ennen toimeentulotukea 😑

No nähtäväksi jää, jos elinpäivät riittää äidillä tai mulla 🙄 Tällä kokemuksella annan teille kaksi neuvoa. Toinen on se, että eläkää nyt ja tuhlatkaa omaisuutenne, ennen palveluasumiseen joutumista ja toinen on se, että jos joku pyytää teitä edunvalvojaksi, niin vaikka kuinka vaikealta tuntuisi sanoa ”EI” niin tehkää se, oman mielenterveytenne tähden. Yhteiskuntaa vasten taisteleminen on tuhoon tuomittu juttu 😩
Anteeksi taas tämä vuodatus ❤️

Kommentti yllä oleviin päivityksiin 22.11.2021

Olin pitkään dokumentoinut äidin tarinaa Facebook, suljettuun ryhmään. Ajatuksenani oli jossakin kohtaa tuoda julki nämä minun kokemukset, äidin rinnalla kulkemisesta. Meidän osalle oli tullut niin paljon kaikkea hankaluutta viimeisten vuosien aikana, että ihmettelen kovasti sitä, että olemmeko me äidin kanssa ainoat, joille on käynyt näin, vai eivätkö ihmiset puhu ääneen näistä epäkohdista tässä palveluprosessissa??

Olin ajatellut antaa palautetta ja kehittämisideoita yhteiskunnalle näiden dokumentaatioiden kautta, mutta kun minut ajettiin ”selkä seinää vasten” päätinkin sitten tehdä tästä julkisen – kokemustarinan.

Opettelin ensin, kuinka netti- ja blogisivut tehdään, sitten aloin läpikäydä dokumentaatiota, jotta saisin sen aikajärjestykseen. Kun tekstit olivat järjestelty, alkoi kirjoitustyö. Kirjoitin yhtä soittoa, yhden kokonaisen viikon – 7 päivää. Artikkeleita syntyi ja syntyi ja sitten julkaisin sen – MUISTISAIRAAN ÄIDIN TARINA – BLOGIN!