7.12.2025 Vuosi 2025 on pian päättymässä, ulkona on pimeää, onhan kaamosaika. Eilen oli Itsenäisyyspäivä, mutta meno on kyllä jotain aivan muuta, kuin siihen aikaan, kun suomalaiset ajattelivat vielä ”Kaveria ei jätetä” – ei rintamalla, eikä yhteiskunnassa..
En polttanut ikkunalla kahta kynttilää, vaikka olenkin kiitollinen sotaveteraaneille ja sodassa henkensä isänmaan puolesta antaneille.
Ajattelin vielä kirjoittaa tämän yhden artikkelin ja sitten lopettaa bloggaamisen. Jos joku ihmettelee, miksi kaksi artikkelia puuttuu välistä, syy siihen on artikkeleiden poistamisessa.
Aloitin Muistisairaan äidin tarinan kertomisen, kun äiti vielä eli ja hänestä ja hänen asioista huolehtiminen otti koville. Oma fyysinen kunto ja mielenterveys olivat koetuksella ja yhteiskunnan tuki oli tappelun takana. Muistan, kuinka helpotti, kun sain alkaa kirjoittamaan ja kertomaan tätä meidän tarinaa ja kuinka sain ja pystyin antamaan vertaistukea, muille samassa asemassa oleville.
Kun äiti sitten kuoli, halusin edelleen vaalia hänen muistoaan ja kun omat terveysongelmat paljastuivat seropositiiviseksi nivelreumaksi, loppuelämän sairaudeksi, mietin, josko voisin jotenkin yhdistää tämän äidin tarinan ja oman luovuuteni. Osatyökykyisenä, osakuntoutustuella olevana kuuskymppisenä, perustin sitten oman Puodin, jossa myin mm. paperimassapupuja, kahtena päivänä viikossa. Ajatuksenani oli kehittää puodin kautta myyntiin myös muistisairaille ja heidän läheisilleen suunnattuja tuotteita ja palveluita mm. erilaisia pajapäiviä. Tätä toimintaa en kerennyt vielä alkaa toteuttaa, kun hallituksemme leikkasi vanhuspalveluiden ja yhdistysten rahoitusta. Pajapäivät jäivät odottelemaan parempia aikoja.
Sain kokeilla yrittämistä 4 kuukauden suoja-ajalla, menettämättä 7 euron päivittäistä työmarkkinatukeani. Kesä meni kivasti ja elokuussa päätin sitten toiveikkaana jatkaa. Sain työvoimaviranomaiselta selvityspyynnön yrittämisestäni ja vastasin siihen. Keha keskus (Elinkeino-, liikenne- ja ympäristökeskusten kehittämis- ja hallintokeskus) tutki selvityspyyntöni ja päätti toimintani olevan päätoimista yrittäjyyttä ja niin menetin 7 euron päivittäisen tukeni. Syyskuussa hiljeni, en saanut myyntiä edes tuon pois otetun tuen vertaa. Puoti ei tuonut mummelille toivottua tulosta, joten lopetin sen hiljattain ja ilmoittauduin työttömäksi työnhakijaksi, sen puolikkaan vuoksi ja taas sain selvityspyynnön työvoimaviranomaiselta, yrityksen lopettamisen vuoksi ja vastasin siihen.
Viime viikolla tuli lisäselvityspyyntö Keha keskukselta. Selvityspyynnössä oli kysymyspatteristo tästä Muistisairaan äidin tarina blogista. Vastasin vielä siihenkin ja päädyin sitten poistamaan nyt blogista nuo kaksi artikkelia, jotka kertoivat Mummin Pajan ja Puodin synnystä ja jossa oli linkki nyt jo poistettuun puodin Facebook sivuun. Lisäselvityspyynnössä keskiössä oli tämä blogi ja kirja, jota olen tässä matkan varrella kirjoittanut ja joka on vielä vaiheessa. Alla ote vastauksestani.
”Blogia olen pitänyt omana harrastustyönä ja jakanut sitä ilmaiseksi asiasta kiinnostuneille, vapaaehtoisesti, ihan omin kustannuksin (WordPress vuosimaksu), vertaistukea ja omaa mielenterveyttä varten. Olen maksanut vuosimaksun, syyskuuhun 2026 saakka. Blogissa ei ole mainoksia, eikä minulla ole siihen sponsoreita, enkä ole saanut tuloa edes pupunäyttelyistä, joita on pidetty neljä kappaletta ja nekin kaikki ennen yritykseni perustamista, vuosien 2023-2024 aikana. Yhteistyökumppaneita ei blogin/kirjan kanssa ole. Eikä äidin tarinaan liittyvää aineistoa tai tuotteita ole myynnissä missään nettikaupassa. Mitään sopimuksia kirjan suhteen ei ole tehty ja en usko, että asia edistyykään, koska tämän päivän suomessa vanhuksilla on asiat paljon, paljon huonommin, kuin minun edesmenneellä äidilläni hänen eläessään”.
Niin, jäin sitten miettimään tuota viimeistä lausettani. Kun aloin kirjoittaa, ajattelin, josko kokemustarinan kertominen julkisesti auttaisi viranomaistahoja toiminnan kehittämisessä ja vanhusten, erityisesti muistisairaiden ja heidän läheistensä palveluiden muokkaamista oikea-aikaiseksi ja inhimilliseksi. Blogilla osallistuin mm. kahden yliopiston tutkimushankkeisiin, joista kerrottiin, kuinka arvokasta työtä olenkaan tehnyt, taltioidessani tätä tarinaa… niin, ihan ilmaiseksi, omalla ajalla, vuosikausia, vapaaehtoisesti, mutta, mutta..
Tähän sitä nyt on tultu. Liekkö tuo Muistisairaan äidin tarina – kirjana olisi enää kovin ajankohtainen julkaisu? Kyllä meillä tämän hetken suomessa asiat vanhoilla ja muistisairailla ja heidän läheisillään on paljon huonommin, kuin miten asiat olivat silloin, kun minä niiden kanssa jouduin äitini puolesta taistelemaan. Kirja ei ole ajankohtainen ainakaan vielä, josko se valmistuu sitten kun jään eläkkeelle – silloinhan minulla on sitten aikaa päivittää se ajankohtaiseksi, kun ei enää tarvitse osatyökykyisenä murehtia sataprosenttisesti, viisikymmenprosenttisen työajan käyttöä. Ensi viikolla selvinnee, josko viranomainen tulkitsee tämän blogin kirjoittamisen häiritsevän minua sataprosenttisesti etsimästä ja vastaanottamasta viisikymmenprosenttista työtä ja viimeistään silloin minun on pakko lopettaa bloggaaminen.
Muistisairaan äidin tarinalla on vuosien 2021-2025 aikana ollut yhteensä 21 456 näyttökertaa ja kävijöitä 7302. Sen ehdottomasti kiinnostavin artikkeli on ollut 22.10.2021 julkaisemani ”Otsalohkorappeuma ja haasteellinen afasia”, jota on käyty lukemassa 865 kertaa. Tavoitteenani oli alun perin se, että jos voisin tarinallani auttaa edes yhtäkin vastaavassa tilanteessa olevaa, niin se on sen väärti.
Tehtävä suoritettu.
Voimia Teille kaikille, jotka olette vielä matkalla ❤
Muistisairaan äidin tarina - Blogi 