180. Vuosi 2024 – blogikirjoituksia rapiat 3 vuotta..

31.12.2024 Kuten aina ennenkin, summaan taas tänään, vuoden viimeisenä päivänä, kulunutta vuotta 2024 ja ajatuksia blogin kirjoittamisesta ja sen vaikuttavuudesta. Kirjoitan myös tämänhetkisiä ajatuksia, omakohtaisesta kokemuksesta, siitä miten selvisin muistisairaan äitini rinnalla kulkemisesta ja äidin kuoleman jälkeisestä elämästäni.

Tänään ”Muistisairaan äidin tarina” – blogilla on 18,2 tuhatta näyttökertaa ja 6,1 tuhatta kävijää. Blogia on luettu eniten Suomesta 17 206 kertaa, muista maista eniten on käyntejä Yhdysvalloista 404 kertaa, Ruotsista 164 kertaa ja Espanjasta 45 kertaa. Nykyään blogia luetaan mobiilisti 70%, kotikoneilta 25% ja tabletilta 4%. Artikkeli nro 41. ”Otsalohkorappeuma ja haasteellinen afasia” on ollut suosituin artikkeli 522 näyttökerrallaan.

Kun aloin kirjoittaa blogia, se oli minulle itselleni selviytymiskeino, rankasta kokemuksestani. Kirjoittamalla asiasta julkisesti, toivoin, että voisin omalta osaltani jakaa kokemustietoa ja vertaistukea, niille jotka sitä tarvitsisivat. Ajattelin, että jos voisin kirjoituksillani auttaa edes yhtä ihmistä, niin se olisi sen väärti. Olen siis päässyt tavoitteeseeni, moninkertaisesti ❤ siitä olen iloinen ja ylpeä ❤ Äidin muisto elää näissä kirjoituksissa – blogissa, Paperimassa pupuissa, Facebookissa, Instagramissa ja toivon mukaan pian myös siinä kirjassa ❤

Alkuvuonna 2024 viimeistelin sen äidin kirjan ja kesällä otimme kuvat paperimassapupuista, jotka olin valmistanut aiheeseen liittyen ”Omaishoitajat – kameleontit, duracell puput”. Äidin tarinan puput menevät siis kuvittamaan kirjaa, joka jo toivon mukaan tulevana vuonna päästään julkaisemaan e-kirjaksi ❤

Pupunäyttely oli elokuussa esillä ”kotikylän” kirjastolla ja sain lukea ihanaa palautetta vieraskirjasta ❤ kiitos kävijöille ❤ ja jos et ole vielä nähnyt pupuja, niin ohessa linkki virtuaaliseen pupunäyttelyyn: https://muistisairaanaidintar.com/puput/

Marraskuussa tuli kuluneeksi vuosi äidin kuolemasta. Hieman on jo mieli parempi ja en enää ihan joka päivä äitiä muistele, mutta kuitenkin vielä viikoittain. Seuraan myös median kirjoittelua muistisairauksista ja niiden estämisestä. ”Syö sitä ja tätä, niin et sairastu” tai ”Tee niin ja näin, niin et sairastu” -lööpit nostavat kyllä ärtymystä ja surua pintaan. Eiköhän se ole ”ennalta määrätty” kuka meistä mihinkin sairastuu tai on sairastumatta? Ei auta se oletko miljonääri vai maan matonen, kun kohtalon arpa sormea ojentaa…

Äidin muistisairaus oli sama frontotemporaalinen dementia, jota sairastaa myös kovasti ihailemani näytteliä Bruce Willis. Ilta Sanoma kertoi muutama päivä sitten, kuinka hänen vaimonsa Emma Heming, oli julkaissut 29. joulukuuta Instagram-tililleen riipaisevan päivityksen parin suhteesta. Lähde; https://www.is.fi/viihde/art-2000010932143.html

Voimia siis myös Emmalle. Emme voi siis tietää, kuka meistä sairastuu…?

THL (Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos) kertoo julkaisussaan 2024, muistisairauksien yleisyydestä seuraavaa: Maailmanlaajuisesti muistisairaiden määrä kasvaa nopeasti. Vuonna 2015 maailmassa oli jo lähes 50 miljoonaa muistisairasta ja määrän arvioidaan kaksinkertaistuvan seuraavan kahdenkymmenen vuoden aikana. Kansallisiin rekisteritietoihin perustuen vuonna 2021 muistisairauksia sairastavia henkilöitä oli Suomessa yhteensä noin 150 000. Tämän lisäksi osalla, erityisesti varhaisen vaiheen muistisairautta sairastavilla henkilöillä, ei ole diagnoosia tai lääkitystä, joten muistisairauksia sairastavien kokonaismäärä on todennäköisesti jonkin verran suurempi.  Uusia muistisairauksia diagnosoidaan Suomessa vuosittain keskimäärin 23 000 henkilöllä. LÄHDE; https://thl.fi/aiheet/kansantaudit/muistisairaudet/muistisairauksien-yleisyys

THL ennustaa myös, että ”Muistisairauteen sairastuu huomattavasti aiempaa arvioitua useampi – sairastuneita on vuonna 2040 lähes 250 000” Lähde; https://thl.fi/-/muistisairauteen-sairastuu-huomattavasti-aiempaa-arvioitua-useampi-sairastuneita-on-vuonna-2040-lahes-250-000

Eniten minua tällä hetkellä mietityttää tulevaisuus. Maamme hallitus on kiristänyt vuoden 2024 aikana, pääsääntöisesti vähempiosaisten, vanhusten ja sairaiden elinolosuhteita, monin eri tavoin. Hävettää olla suomalainen, olla osa tätä yhteiskunnan koneistoa, joka sallii tämän tapahtuvan ja pelottaa jo ajatus vanhenemisesta tässä kotimaassamme. Pelottaa hoitamatta jääminen – hyvinvointi(pahoinvointi)alueilla. Kuinka moni muistisairas jää kotiinsa, vaille huomiota nyt ja tulevaisuudessa? Tuntuu pahalta ajatella, ettei tilanteesta kanneta tämän enempää huolta…

Nyt alan kuitenkin tähyillä taivaalle, äitivainaan muistikaveri ”Remu” koiran kanssa, joka nykyään, miltei 10 vuotiaana, pitää nyt minua tiukasti silmällä. Tänään vaihtuu vuosi 2025 ja kohta ilotulitukset käynnistyvät. Toivon totisesti, että tuleva vuosi olisi vanhus- ja muistiystävällisempi vuosi ❤

Onnea meille kaikille, tulevaan vuoteen,
sillä sitä me totisesti tarvitsemme ❤

Julkaissut Satu Saari

Olin muistisairaan äitini tytär ja lähi-ihminen. Hänen ainoana lapsenaan huolehdin vuosikausia hänen asioistaan. Äitini sai diagnoosinsa vuonna 2010 ja siitä lähtien toimin äitini omaishoitajana, ilman sopimusta kunnan kanssa. Vuodesta 2019 toimin myös äitini edunvalvontavaltuutettuna. Kirjoitan tätä blogia oman kokemuksen näkökulmasta ja siksi, että kehittäjätyyppinä haluan nostaa näkyville niitä epäkohtia, joita olen oman kokemuksen kautta nähnyt yhteiskunnassa olevan, vanhusten ja eritoten muistisairaiden palveluprosessissa. Äitini menehtyi marraskuussa 2023, mutta toistaiseksi kirjoittelen vielä tätä blogia, aihepiiriin liittyen.

Jätä kommentti