132. Tuleeko kokemustarina kuulluksi?

30.6.2023 Kun aloin kirjoittaa tätä ”Muistisairaan äidin tarina – Blogia” halusin ensisijaisesti ”oksentaa” ulos oman henkilökohtaisen kokemukseni siitä, mitä on kulkea muistisairaan rinnalla. Kertoa totuuden. Kertoa sen, mitä kaikkea se vaatiikaan lähi-ihmiseltä. Sen miten yhteiskunta suhtautuu muistisairaisiin ja heidän omaishoitajiin. Halusin ”oksentaa” ulos sen kaiken ahdistuksen, väsymyksen ja ne taistelut, mitä olen äidin rinnalla kokenut.

Kehittäjätyyppi minussa heräsi, kun kirjoitin. Halusin kertoa tarinan myös viranomaisille, jotta toimintaa voitaisiin kehittää, asiakkaan ja hänen läheisensä näkökulmasta. Olin yhteydessä viranomaisiin ja päättäjiin, jaoin blogin linkkiä ympäriinsä – kuntiin ja myöhemmin hyvinvointialueelle sekä Vanhusasiavaltuutetulle. Miksi?

Miksi teen niin? Eihän se äidin tilannetta enää muuta.
Hän on vielä täällä, vaikka onkin jo poissa..

Haluan kertoa tarinamme siksi, että kokemukseni on ollut niin rankka ja jos sen kertomalla voin jotenkin vaikuttaa muistisairaiden palveluiden kehittämiseen ja olla vertaistukena niille, jotka ovat vasta ”matkansa alussa”, se on kaiken vaivan arvoista.

Kun kirjoitin blogia, aloin miettiä myös sitä, että kaikki muistisairaita hoitavat lähi-ihmiset eivät ole netissä, vaikka televisiossa niin mainostaankin – ”Kaikki meistä ovat verkossa – verkossa on kaikki meistä” – niinkö??? No ei todellakaan. Aloin miettiä kirjan kirjoittamista ja toteutin sen. Minulla on nyt ensimmäinen painotalon tulostama versio, äidin tarinasta ja se on nyt oikoluettavana. Mietinnässä on nyt se, miten se sitten valmiina julkaistaisiin? Tuleeko siitä perinteinen kirja, vai äänikirja vai miten saisin sen mahdollisimman monen tarvitsevan tietoisuuteen? Kirjalla ei ole tarkoitus ”rikastua”, vaan sen tarkoitus on tuoda tietoisuuteen se, millä tavalla maassamme muistisairaiden palvelut todellisuudessa ”makaavat”. Kuinka suomalainen yhteiskunta huolehtii ”heikoimmista lenkeistään” – ajankuva vuosilta 2018 – 2023.

Blogia ja kirjaa kirjoittaessa ja äidin tarinaa muistellessa, toisaalta sydänalassa helpotti ja toisaalta ahdisti ja masensi. Oma kunto romahti, sekä fyysisesti, että psyykkisesti. Otti koville. Vuosien työ vaati veronsa. Oli pakko pysähtyä ja kiinnittää huomiota itseensä.

Helmikuussa alkoi syntyä pupuja. Paperimassapupuja. Jäniksen vuoden puputerapia käynnistyi, kuin itsestään. En aavistanut vielä tuolloin, mihin se johtaisi? Miksi pupuja putkahteli päntiönään? Konkreettinen käsillä tekeminen kuitenkin auttoi minua, masennuksen ja ahdistuksen kanssa. Mietin, kuinka monena olin joutunut olemaan vuosien saatossa, kulkiessani muistisairaan äitini rinnalla?

Kuinka monena omaishoitajan täytyykään olla? Kameleontti. Durasell. Tavallisesta ihmisestä tulee yhtäkkiä hoitaja, pyykkäri, siivooja, kauppa-apulainen, talkkari, liikuttaja, edunvalvoja ja vaikka mitä muuta. Pupuja syntyi kesäkuun alkuun asti. Puput kuvaavat omaishoitajan arkea ja tunnetiloja. Tunnetiloja raivosta, sumusta, surusta ja varjosta, sekä siitä olemattomuuden tunteesta, jota monesti joutui kokemaan asioidessaan eri tahojen kanssa.

Mitä sitten tapahtui, kun puput olivat valmiina?

Maanantaina tällä viikolla, puput käytiin kuvaamassa syksyllä ilmestyvään julkaisuun, pupuntekijän kanssa 🙂 Tulee siis lehtijuttu ja puput lähtevät näyttelykierrokselle..

Olen hämilläni kätteni töistä ja samalla äärimmäisen kiitollinen siitä, että puput halusivat syntyä tähän tarinaan ❤ Niillä on tehtävä. Ne lähtevät syksyllä loikkimaan maailmalle, kertomaan tarinaa äidin puolesta – muistisairaiden ja heidän omaishoitajiensa puolesta ❤

Toivottavasti kokemustarina tulee näin kuulluksi. Nähdyksi se todennäköisesti kuitenkin tulee. Olen niitä tässä blogissa teille jo esitellyt ja vielä on monta pupua esittelemättä, joten jatkoa seuraa..

Toivon totisesti, että jokin muuttuisi parempaan suuntaan tässä vanhusten ja muistisairaiden palveluprosessissa ja sitä kehitettäisiin yhteiskunnan toimesta aktiivisemmin tulevaisuudessa. Että löytyisi vihdoin aikaa ja rahaa huolehtia meidän omista vanhemmista ja ylipäätään suomalaisista vanhuksista ❤

Jätän tämän loppukappaleen nyt vain tähän.

Kehitysyhteistyön määrärahat ja tilastot

Vuonna 2023 valtion budjetin mukaiset kehitysyhteistyön määrärahat ovat kokonaisuudessaan 1 117 miljoonaa euroa. Ulkoministeriön hallinnoiman kehitysyhteistyön osuus on 710 miljoonaa euroa.
Lähde: https://um.fi/suomen-kehitysyhteistyon-maararahat

Julkaissut Satu Saari

Olin muistisairaan äitini tytär ja lähi-ihminen. Hänen ainoana lapsenaan huolehdin vuosikausia hänen asioistaan. Äitini sai diagnoosinsa vuonna 2010 ja siitä lähtien toimin äitini omaishoitajana, ilman sopimusta kunnan kanssa. Vuodesta 2019 toimin myös äitini edunvalvontavaltuutettuna. Kirjoitan tätä blogia oman kokemuksen näkökulmasta ja siksi, että kehittäjätyyppinä haluan nostaa näkyville niitä epäkohtia, joita olen oman kokemuksen kautta nähnyt yhteiskunnassa olevan, vanhusten ja eritoten muistisairaiden palveluprosessissa. Äitini menehtyi marraskuussa 2023, mutta toistaiseksi kirjoittelen vielä tätä blogia, aihepiiriin liittyen.

2 vastausta artikkeliin “132. Tuleeko kokemustarina kuulluksi?

  1. On ollut mielenkiintoista seurata matkaasi ja olet mennyt virran mukana kaikkea uutta kohti.❤️ kiitos Sari
    Muistisairaan omainen en – siis ainakaan vielä, mutta ikinä ei tiedä mitä tulevaisuudessa tulee eteen

    Tykkää

Jätä kommentti