113. Perhekeskeistäkö?

Mietteitä vuodenvaihteen kynnyksellä…

Vuosi 2022 on pian päättymässä ja uusi vuosi tuo tullessaan paljon puhutun Sote uudistuksen. Mikä muuttuu – vai muuttuuko mikään – se jää nähtäväksi.. Itse suhtaudun hieman skeptisesti koko touhuun, voin tietysti olla väärässäkin, aika näyttää. Kuitenkin minusta tuntuu, että perhekeskeisyys on meillä Suomessa unohtunut, vaikka siitä niin paljon puhutaan. Pelkään, että olemme menossa hyvinvointialueen sijaan pahoinvointialueelle..

Miten asiat sitten hoidettiin ennen? Se muistisairas oli vain ”vanhuuden höperö”, joka hoidettiin siinä kotona, oman perheen keskellä ja siinä se. Hän osallistui perheen elämään, siinä missä kykeni ja lopuksi kuoli pois omaisten keskellä. Myöhemmin keksittiin vanhainkodit, kun työikäiset tarvittiin yhteiskunnan pyörittämiseen, kodin ulkopuolelle. Vanhainkodit huolehtivat ikäihmisistä, perheenomaisesti ja läheiset saattoivat käydä vierailuilla ja osallistua erilaisiin tapahtumiin ja retkiin, vanhainkodissa asuvan läheisensä kanssa – huoletonta ja onnellista.

Sitten keksittiin tämä kotihoitobuumi ja vanhainkodit lopetettiin. Nyt hoitajat juoksevat kiireellä ympäri kyliä, hoitamassa kotiin, vanhuksia, joiden paikka ei todellakaan enää olisi kotona. Mutta kun yhteiskunta viisaudessaan ja taloudellisuudessaan on vähentänyt vanhustenhoidon 24/7 paikkoja niin, ettei ole mistä ottaa. Ne onnekkaat, jotka sattuvat sitten sinne pääsemään, ovat jo niin huonossa kunnossa, että he menevät sinne saattohoitopäätöstä kuulemaan ja kuolemaan tai sitten elävät äärirajoilla, huumattuna lääkkeillä, vuodesta toiseen, sängyssään, kuten äiti..

Vanhusten läheiset taistelevat kynsin hampain, omaisensa palvelukotipaikasta ja hoitajat irtisanovat itsensä, kun eivät jaksa. Pitäisikö vanhainkodit saada takaisin? Kyllä. Yhteiskunnan kannattaisi pysähtyä ja miettiä hetki, olisiko vanhassa vara parempi? Elämme tänä päivänä sota-aikaa, sähkökriisiä, hoitajapulaa ja maatalouden alasajoa. Onko ihminen kaikessa viisaudessaan unohtanut menneisyytensä? Olisiko meillä ilmastokriisiä jos olisimme edes hieman himmailleet alati kiihtyvää kehitystä? Miksi kannamme murhetta maailman menosta, kun emme saa oman maan heikompiosaisia hoidettua?

Muistisairaus on koko perheen sairaus, sanotaan, mutta käytäntö on kuitenkin toinen. Muistisairaan perhe unohtuu, kun muistisairas on keskiössä. Tietysti on hyvä, että muistisairasta hoidetaan – tottakai, mutta pitäisikö yhteiskunnan huolehtia myös muistisairaan läheisistä ja miten?

Mielestäni muistisairaan läheiset tulisi ottaa huomioon paremmin, ehdottomasti. Olen itse kokenut jääväni aivan ulkokehälle, siitä lähtien, kun äidin muistisairaus tuli siihen pisteeseen, ettei hän enää pärjännyt kotonaan, ilman päivittäistä tukea. Minun mielipidettä läheisenä ei ole kuultu, ei viranomaisten, eikä terveydenhuollon toimesta. Ei koko aikana. Äiti on saanut diagnoosin aivojen etulohkon rappeumasta vuonna 2010, siis lähes 13 vuotta sitten. Ups, nyt valehtelin, vai enkö vain muistanut?? Yhden ainokaisen kerran lääkäri on soittanut minulle, näiden vuosien aikana ja kysynyt ”Mitä sinulle kuuluu?”… Mielestäni muistisairasta hoitavien lääkäreiden tulisi keskustella läheisten kanssa säännöllisesti. Joo, tiedän kyllä resurssipulan, mutta jotenkin tuo lähi-ihmisten, perheidenjäsenten ja sen muistisairaan rinnalla kulkevan ihmisen huomioiminen tulisi hoitaa, koska sillä voitaisiin ennaltaehkäistä mahdollisesti myös omaishoitajien ja lähi-ihmisten mielenterveysongelmia. Kuinka voivat omaishoitajat ja lähi-ihmiset?

Kun äiti oli vielä kotona, huolehdin hänen hyvinvoinnistaan päivittäin, viikoittain, vuosittain. Unohdin itseni ja oman hyvinvointini. Yritin harrastella jotain pientä, että sain välillä ajatukseni pois äitini tilanteesta. Kävin töissä, huolehdin äidin asiat ja taistelin äidin puolesta. Kun hän sitten vihdoin pääsi 24/7 hoitoon, alkoivat talousasioista taistelut. Jossain kohtaa hoitaja soitti palvelutalolta ja kertoi, lääkärin sanoneen, että ”Aletaan valmistautumaan saattohoitovaiheeseen”. Se tieto oli hyppy tyhjyyteen…

Kun sitten huhtikuun lopulla 2021 jäin työttömäksi, minä yritin pitää itseni kiireisenä, muilla elämän osa-alueilla, etten ”uppoaisi” kokonaan miettimään tätä äidin tilannetta – oman mielen ongelmat alkoivat nostaa päätänsä tuolloin. Nyt tuosta saattohoitopuhelusta on kulunut aikaa jo yli kaksi vuotta. Äiti on edelleen täällä ja lääkäri ei ole koskaan soittanut minulle ja pyytänyt anteeksi arvionsa pieleen menoa… Olen elänyt peläten kokoajan, milloin sieltä soitetaan, että äiti on poissa… Kuolemanpelko..

Syyskuussa, tänä vuonna, sain viimeinkin kotitalon myytyä ja maksettua äidin velat pois. Kesän tyhjensin taloa ja näinä ”hulluina aikoina”, vanhaa taloa myydessä, piti tehdä kaikenmaaliman homekoiratutkimukset ja kuntotarkastukset ja hommata energiatodistukset ja sitten myydä talo purkukuntoisena ja maksaa vielä välittäjäpalkkio. Yli neljänkymmenen yhteisen vuoden jälkeen – en ole enää vastuussa kotitalosta, huh.

Kun sitten huoli oli poissa, muistin vihdoin itseni ja oman hyvinvointini. Oma fyysinen terveys oli päässyt huonoksi. Olihan se ollut sitä jo pitkään, mutta olin syönyt särkylääkkeitä ja mennyt ”tukka putkella” eteenpäin. Kun pysähdys sitten tuli, myös henkinen terveys meni, masennuin. Nyt olen ollut sairauslomalla jo neljä kuukautta ja näillä näkymin vielä helmikuun loppuun, tulevaa vuotta. Olisiko masentumiseni voitu estää, jos minut olisi huomioitu paremmin, äidin läheisenä? Mene ja tiedä.. Onko tehty tutkimusta siitä, moniko omaishoitaja, edunvalvontavaltuutettu, muistisairaan läheinen, masentuu? Olenko minä ainut, joka ei jaksa?

Joulukuun alussa tuli Ilmariselta kirje, jossa kerrottiin eläkkeiden noususta – myös äidin eläkkeen. Huh. Kauhulla taas odotan, milloin asiakasmaksuyksikkö lähettää kirjeen asiakasmaksun korotuksesta..? Toki on hyvä asia, että eläkkeet nousivat, ei siinä, mutta kun se sitten aiheuttaa taas tämän byrokratian rattaan pyörähtämisen. Tätä on nyt silti mielenkiintoista seurata, että mitenkä se viranomainen nyt hoitaa tämän eläkkeiden korotuksen aiheuttaman asiakasmaksun korotuksen, kun sille vanhukselle nyt ei sitten saa jäädä tilille enämpi kuin se 167 euroa/kk. Mietin, että kuinka paljon kustannuksia veronmaksajille aiheuttaa tuo korotuksen aiheuttama byrokratia ja päätösten postitusrumba?

Matkani äidin rinnalla on ollut rankka, olette saaneet lukea siitä tästä Muistisairaan äidin tarina – blogista, jonka ensimmäisen artikkelin julkaisin 16.10.2020. Onneksi tajusin alkaa kirjoittaa tätä blogia. Se on helpottanut oloani ja olen saanut jakaa kokemustani ja antaa vertaistukea niille, jotka kulkevat muistisairaan rinnalla. Muistisairaan äidin tarina – blogissa on tällä hetkellä ollut 2254 kävijää ja 6861 näyttökertaa. Sitä on luettu paitsi Suomessa, myös Yhdysvalloissa, Ruotsissa ja Irlannissa. Ensimmäisen vuoden blogi toimi ainoastaan linkkiä jakamalla, nyt se löytyy jo hakukoneen kautta, koska ostin vuoden lisenssin, lokakuun lopulla. Tarkoitukseni on siis jatkaa kirjoittamista edelleen. Kirja äidin tarinasta on myös edennyt ja toivon, että pian voisin tarjota sitä jo kustantajalle, josko sellainen löytyisi?

Tämä vuosi 2022 alkaa pikkuhiljaa olla taputeltu. Hyvä niin. Oli raskas vuosi. Toivon totisesti, että tuleva vuosi olisi parempi, vaikka elämmekin nyt vaikeita aikoja. Toivon, että itsenäinen Suomineito heräisi yli satavuotisesta unestaan ja alkaisi enemmän kiinnittää huomiota suomalaisiin ja erityisesti buumereihin, vanhuksiin, vähäosaisiin ja niihin, jotka ovat yhteiskuntamme heikoimpia lenkkejä…

Hyvää Uutta Vuotta myös sinulle, joka luet tätä Muistisairaan äidin tarina – blogia ❤ Kun sinä jaksat lukea, minä jaksan kirjoittaa ja toivon, että yhdessä voimme vaikuttaa ja tulisimme kuulluksi ja saisimme yhteiskunnan näkemään, että perhekeskeisyys ja perhe on tärkein ❤