106. Mitä siitä kertoisin – kysyjälle vastaisin?

Muistisairaan äidin tarina – Blogin referointi esityskelpoiseksi aineistoksi, puhuttavaksi, ei luettavaksi – siinäpä sitä on viikonloppu puuhaa…

”Miksi palvelut eivät toimi – pitääkö muistisairaan puolesta aina taistella?”

Muistisairaan äidin tarina – Blogin 105. Artikkelia on nyt referoinnin ”ekaversiona” 33 sivua, 11809 sanaa ja 341 kappaletta… Esitysaikaa noin tunti, joten vielä siis häätyy vähän stilisoida..

Mitä siis siitä kertoisin ja kysyjälle vastaisin? Koko kokemustarina on sydänverellä kirjoitettu, joten se on minusta tärkeä ja tulisi tulla kuulluksi kokonaan, mutta siihen ei nyt ole ajallista mahdollisuutta, vaikka olenkin nopea puhumaan, täytyy siis jakaa Blogin linkkiä osallistujille…

Pitääkö siis kaikesta aina taistella muistisairaan puolesta? Mielestäni kyllä – ainakin se tässä muistisairaan äidin rinnalla kulkiessa on ollut lähes päivittäistä, siitä hetkestä asti, kun yhteiskunta tuli ”tueksemme”, siitä asti, kun ensimmäisen kerran äidin tilannetta muistisairauden kanssa tultiin kotiin arvioimaan ja palveluja tarjoamaan, vuonna 2018. Siitä asti olen yrittänyt ”taistella” äitini puolesta ja voi, kuinka olenkaan joutunut taistelemaan ja taistelen edelleen…

Miksi palvelut eivät sitten pelaa? Kas siinäpä kysymys.

1. byrokratia, byrokratia ja byrokratia
2. riittämätön ja puutteellinen ennakointi
3. palvelumuotoilun puuttuminen
4. asiakaslähtöisten prosessien puute
5. nimetyn yhteyshenkilön puuttuminen – vanhusasioiden hoitaja tms..
6. viranomaisneuvonnan puute
7. huono ja puutteellinen viranomaisviestintä – selkosuomi..
8. omaishoitajien ja edunvalvontavaltuutettujen tiedonpuute ja virheet
9. lähi-ihmisten henkisen tuen puute – inhimillisyys ja empatia?
10. täysin muistamattomat kotona liian pitkään – arviointia, arvioinnin perään..?
11. palvelutarjonnan oikea-aikaisuuden viiveet
12. viranomaisvirheet ja tulkinnanvaraisuudet
13. muistisairauksien tuntemisen puutteet ja koulutuksen puute
14. puutteet ammattilaisten työvuorosuunnittelussa
15. työvoimaresurssi
16. vastuunkantajien puute – päättäjät?
17. raha ratkaisee aina ja sitä ei vanhuksille tunnu yhteiskunnassamme riittävän
18. omaishoitajien lomat ja palkkiot, edunvalvontavaltuutetun palkkio
19. edunvalvontavaltuutuksen saaja vs. muistisairaan itsemääräämisoikeus
20. yleinen tiedon puute ja asenne?

Kas, siinäpä aluksi – top 20, pitääpä jäsennellä vielä lisää..

Ei ole mennyt niin kuin ”Strömsössä” tämä muistisairaan äidin ja minun, tyttärensä, matka tässä kuntamme muistisairaiden palveluprosessissa. Ehkä pitäisi auki kirjoittaa se muistisairaan potilaanpolku – diagnoosista, ihan sinne hautamaalle saakka ja ottaa mukaan myös ne lähi-ihmiset ja heidän tuen tarve. Panostaa neuvontaan ja nimetä yhteyshenkilö, joka auttaa ja ohjaa byrokratian kanssa.

Ehkäpä sitten paremmin nähtäisiin, missä se suma seisoo ja voitaisiin yhdessä miettiä, mitä sille tehtäisiin, että palvelut pelaisivat viiveettä, oikea-aikaisesti ja että kaikki prosessissa mukana olevat tahot, niin viranomaiset, terveydenhuollon ammattilaiset ja lähi-ihmiset, edunvalvojat ja edunvalvontavaltuutetut, sekä muistisairas itse tietäisivät missä mennään.

Nyt on lauantai ja esitykseni on ensiviikon keskiviikkona. On siis vielä hyvin aikaa, joten eiköhän tämä valmistu ja vaikka jäsentelenkin esitystäni kirjoittaen, tarkoitukseni on kuitenkin puhua – ei lukea. Teen itselleni siis ”muistilistaa”, siitä mitä pitää muistaa sanoa – (muistisairaan äidin tytär :)). Olen nyt siis eka kertaa ”pappia kyydissä” tässä kokemustarinan esittelyssä, joten hieman on haastetta, mutta toivon, että selviän kunnialla maaliin – pitäkää peukkua!

Ajankohtaista: Lapin Muistiyhdistys: Ke 25.5. klo 17-18.30 Pitääkö kaikesta taistella äitini puolesta? Muistisairaan tytär Satu Saari on avannut tuntemuksiaan blogikirjoituksissa ja kysyy nyt, miksi palvelut eivät toimi?

Linkki tilaisuuteen julkaistaan päivää ennen luentoa ja se löytyy osoitteesta: https://lapinmuistiyhdistys.fi/