105. Geeneissäkö?

Kävin äidin luona äitienpäivänä. Itkin kun näin hänet – on tämä aivan kamalaa. Miksi pitää vielä elää, vaikka on jo käytännössä kuollut?

Käyntini aikaansai minussa sen, että rupesin miettimään miten tähän tilanteeseen oikein päädyttiin? Googletin aivojen etulohkon rappeuman ja kun luin hakuni tuloksia, ensimmäistä kertaa ikinä ajattelin todella, että se voi olla myös minussa…
Olen 57 vuotias…

Mikä on otsalohko dementtia?
Otsalohkodementia on työikäisten sairaus, johon sairastutaan tyypillisimmin 57-59 -vuotiaana. lähde: https://www.aivosaatio.fi/diagnoosi/otsa-ohimolohkorappeuma/

”Otsalohkodementiaan sairastuneen potilaan käyttäytyminen voi olla tyystin toisenlaista kuin ennen, pukeutuminen epäsiistiä ja hänellä voi ilmetä pakko-oireita. Liikennekäyttäytyminen muuttuu usein holtittomaksi ja ravitsemustottumukset voivat muuttua merkittävästi, esimerkiksi alkoholinkäyttö voi kasvaa runsaasti. Vuorokausirytmi menee monella sekaisin. Osalla potilaista sairaus ilmenee impulsiivisuuden sijaan voimakkaana apatisoitumisena, mikä johtaa helposti virheelliseen masennusdiagnoosiin.” Lähde: https://www.aivosaatio.fi/diagnoosi/otsa-ohimolohkorappeuma/

Joo, kun olin lukenut kaiken tuon yllämainitun, ajattelin, josko se on jo minussa? Olen aina ollut kiltti ja yrittänyt aina olla apuna ja tukena rakkailleni, tietysti vanhemmilleni ja erityisesti viime vuosina äidilleni, mutta myös ystävilleni. En ole kokenut sitä koskaan rasitteeksi itselleni, vaan ajatellut, että niin kuuluukin tehdä – jos olen edes ajatellut koko asiaa – kaveria pitää aina auttaa – aina. Vaikka elämä on kohdellut minua monin paikoin aika rankastikin, olen ollut aina positiivari. Ajatellut, että kun elämä kolhii, se opettaa ja että kun tästä selvitään, olen vahvempi, parempi minä.

Nyt mietin sitä, että positiivarista on tullut negatiivari ja olen surullinen siitä. Optimistin minussa on muuttunut pessimistiksi. Olen unohtanut ”hoitaa itseäni” – en ole enää välittänyt omasta voinnistani – joo ja olen juonut viiniäkin – mutten liikaa – isäni oli alkoholisti, joten tiedän rajani, siinäkin perinnöllisyydessä.. Surullista kuitenkin on huomata itsessään se, ettei enää aamuisin olekaan niin innoissaan uudesta päivästä ja sen tuomista mahdollisuuksista kuin ennen..

Kävin viikolla terveystarkastuksessa ja kerroin kaiken muun lisäksi terveydenhoitajalle tästä epäilyksestäni – oman muistisairauteni alusta.. Hän suhtautui asiaan ammattimaisesti ja kun kysyin häneltä, voisiko asiaa testata jollain geenitestillä, niin hän totesi, että mitäpä se tilanteeseen auttaa jos tietäisin etukäteen, olisiko minulla ”se geeni” vai ei? No nimipä, eihän aivojen etulohkon rappeumaan ole lääkettä – se vaan menee eteenpäin kuin juna ja siinä se…,mutta hän kirjasi ajatukseni kantaan kuitenkin ja hyvä niin..

Tällä viikolla olen asiaa miettinyt, paljonkin. Miettinyt ja itkenyt. Voi hitokseen, jos minulla on ”se”. . Olen puntaroinut omaa käyttäytymistäni, miettinyt elämääni, miettinyt arkeani – muistanko asioiden nimiä – joo, en muista ehkä kaikkien kasvien nimiä, mitkä juuri nyt nostavat nokkaansa pihallani, enkä muista joidenkin työkalujen nimiä, mutta tarkoittaako se sitä, että olen itsekin taantumassa aivojen etulohkon rappeumaan?

Menetin hetki sitten parhaan ystäväni, joka oli kulkenut rinnallani yli 20 vuotta. Johtuiko konfliktimme siitä, että minulla on ehkä ”se”? Ehkä en enää jaksa kiinnittää niin paljon huomiota ystävieni tai läheisieni hyvinvointiin, en ehkä hyväksy enää kaikkia heidän ratkaisujaan tai tekemisiään, koska lähtökohtaisesti jo ajattelen negatiivisesti? Mitä pitää ylipäätään hyväksyä ystävyydessä?

Olen miettinyt lapsiani – olenko antanut heille sen, mitä voin? Olenko muistanut opettaa, että pitää elää täysillä joka päivä – koko sielulla ja sydämellä? Olenko muistanut opettaa lapsenlapsilleni, että elämä on ihanaa, kun on yhtä ”höpö” kuin mummi on?

Sen ainakin muistan kertoneeni omille lapsilleni, että jos kävisi niin, että minullakin olisi ”se” , en halua, että he alkaisivat minua hoitamaan tai minusta huolehtimaan, koska se on rankka tie. Se tie on verovaroin maksettu jo etukäteen yhteiskunnan tehtäväksi…

Miten yhteiskunta tehtävästään on suoriutunut, sen voi kukin lukea tästä muistisairaan äidin kokemustarinasta, jota olen nyt kirjoitellut puoli vuotta.

Minä omasta puolestani haluan sanoa, että jos minulla on ”se” , niin en aio jäädä tänne yhteiskunnan riistettäväksi, sen murheeksi ja verovaroja tuhlaamaan, vaan aion loppuun asti kulkea vastavirtaan omia polkujani piste com.

Julkaissut Satu Saari

Olin muistisairaan äitini tytär ja lähi-ihminen. Hänen ainoana lapsenaan huolehdin vuosikausia hänen asioistaan. Äitini sai diagnoosinsa vuonna 2010 ja siitä lähtien toimin äitini omaishoitajana, ilman sopimusta kunnan kanssa. Vuodesta 2019 toimin myös äitini edunvalvontavaltuutettuna. Kirjoitan tätä blogia oman kokemuksen näkökulmasta ja siksi, että kehittäjätyyppinä haluan nostaa näkyville niitä epäkohtia, joita olen oman kokemuksen kautta nähnyt yhteiskunnassa olevan, vanhusten ja eritoten muistisairaiden palveluprosessissa. Äitini menehtyi marraskuussa 2023, mutta toistaiseksi kirjoittelen vielä tätä blogia, aihepiiriin liittyen.

Yksi ajatus artikkelista “105. Geeneissäkö?

Jätä kommentti