90. Summa Summarum vuosi 2021

31.12.2021 klo 14.15

Tänään elämme vuoden 2021 viimeistä päivää ja viimeisiä tunteja. Lunta on tosipaljon ja valoa enää vain vähän aikaa. Pitäisi mennä tekemään lumityöt, mutta ennen sitä on vielä kirjoitettava tämä yhteenveto tästä kuluneesta vuodesta – sitten voin lähteä kohti uutta vuotta – päivä kerrallaan…

Hyvä, että tämä vuosi päättyy nyt. Se on ollut raskas vuosi. Äidin Palvelutalon lääkäri päätti vuosi sitten joulun alla, että aletaan valmistautumaan saattohoitoon – ja minähän tietysti aloin heti – aloin surra ja valmistautua äidin menettämiseen. Ei se lääkäri ole minulle soittanut koko vuonna, vaikka kyllä odotin, että hän niin tekisi. Muistisairaiden Käypä hoito suosituskin suosittelee, että niin pitäisi tehdä, tukea läheisiä ja perhettä, mutta kyllä oman kokemukseni mukaan tuntuu siltä, että kaikki ne eri dokumenteista lukemani lupaukset ”läheisten huomioon ottamisesta” muistisairaiden palveluprosessissa, elämän laadun parantaimessa, koti- ja laitoshoidossa ovat vain sananhelinää, katteettomia lupauksia – kaunokirjallisuutta – uskoo ken tahtoo….

Ohje potilaille ja läheisille:
Otsa-ohimolohkorappeumat (frontotemporaalidementia, etenevä sujumaton afasia ja semanttinen dementia) Lisätietoa aiheesta: Käypä hoito -työryhmä Muistisairaudet21.9.2016

Muistisairaudet vaikuttavat aina koko perheeseen ja lähipiiriin, sillä usein sairastuneen henkilön persoonallisuus muuttuu vaivihkaa, ja läheiset saattavat olla vuosiakin epätietoisia siitä, mistä on kyse. Avuntarve on aluksi lähinnä henkistä tukemista, mutta sairauden edetessä apua tarvitaan yhä käytännöllisempiin asioihin. (Lähde; https://www.kaypahoito.fi/nix01594)

Persoonallisuus muuttuu vaivihkaa… tuleeko minusta positiivarista negatiivinen? Onko minun luonteeni muuttunut tänä vuonna? Kyllä on – olen muuttunut kiltistä ilkeäksi, katkeroitunut, minusta on tullut suorasanainen, en kiertele, enkä kaartele, vaan sanon ja kirjoitan sen mitä oikeasti ajattelen. Kehittäjätyyppi minussa on vaipumassa epätoivoon, kun asiat eivät kehity – mikään ei muutu.. Joko minun pitäisi lähteä hakemaan diagnoosi? Kyllä olen pettynyt ja kyllästynyt tähän touhuun – tähän yhteiskunnan tukeen –
EI TARTTE AUTTAA!!

Tämän pian loppuvan vuoden aikana saatiin aikuiseksi uusi laki 1.7.2021, joka määrittelee myös tehostetun palveluasumisen asiakasmaksuja. Olen kahden vuoden ajan taistellut äidin maksuista ja pitänyt niitä kohtuuttomina. Tehnyt viranomaispäätöksiin muistutuksia ja oikaisuvaatimuksia. Saimme uuteen lakiin perustuvan päätöksen äidin maksuista ja vaikka noin miljoonan Suomalaisen maksut alenivat, niin äidin osalta tietysti ne nousivat, miltei kolmesataa euroa. Vaikka asiasta valitin, päätös ei muuttunut, eikä minulla ollut enää voimavaroja, eikä muitakaan varoja lähteä valittamaan Hallinto-Oikeuteen viranomaispäätöksestä.

Lakiin on kirjattu nimenomaisesti asiakasmaksun alentamisen ja perimättä jättämisen ensisijaisuus, suhteessa toimeentulotukeen – mutta, Asiakasmaksulaissa ei ole tarkemmin säädetty niistä kriteereistä, joiden täyttyessä asiakkaan tai perheen toimeentulo vaarantuu… niinpä…
Lue lisää: https://valtioneuvosto.fi/documents/1271139/64382395/Viestinta_Kuntainfo_Sosiaali-+ja+terveydenhuollon+asiakasmaksuista+annettuun+lakiin+tehdyt+muutokset.pdf/9037c401-ceb6-a8a6-220c-ad5c22506e4e/Viestinta_Kuntainfo_Sosiaali-+ja+terveydenhuollon+asiakasmaksuista+annettuun+lakiin+tehdyt+muutokset.pdf?t=1617181441670)

Onneksi loppuvuodesta saimme äidin muutettua palvelutalolla pienempään huoneeseen, joten vuokra pieneni lähes saman verran, kuin lakimuutos sitä nosti, joten nyt on talous tasapainossa – luojan kiitos! Tulihan siinä tietysti paperitöitä – uusi vuokrasopimus, loppusiivouslasku ja onhan se tuossa pöydällä täyttämättä vielä tuo muuttoilmoituskin, pitäs täyttää ja lähettää.. Se kun on todella tärkeä tieto viranomaisille, mikä son se äidin huoneen numero… Viimeksi meni kaksi vuotta, ennen kuin sitä kyseltiin, kun en ollut älynnyt, että se on merkityksellinen tieto..?

Juuri ennen joulua lähestyi kirjeellään vielä Kela… asumistukiasioiden päivitystä.. Eikö sekin taho jo tiedä äidin menot ja tulot ja muut jutut sieltä valtiovallan tietokannasta? Ajatelkaappa, että minun pitää nyt sinnekin sitten lähetellä kymmeniä eri kopioita dokumenteista 11.1.2022 mennessä (kun nyt eläkkeetki nousi rapiat 2%), että saavat sitten päivittää sen 90 euron asumistuen, muutamaa kymppiä pienemmäksi… huoh.. Minun pitää siis tehdä ihan virallinen hakemus – taas kaikki alusta ja ei ole kirjekuorta mukana, jolloin maksan taas postimaksun ite… kun en voi äidin edunvalvojana tehdä hakemusta verkossa – ullatys…

Verottajakin lähetti kirjeen – päätös ensi vuoden verotuksesta. Äiti maksaa eläkkeestään ensi vuonna 22,5% veroa – koko vuonna siis yli 5000 euroa. Mielestäni hieman kohtuutonta, noin yleisestikin ottaen. Ihminen, joka ei enää tarvitse muita yhteiskunnan palveluita kuin tuon palveluasumisen, josta itse jo sitten maksaakin erikseen joka kuukausi.

Äiti täyttää helmikuussa 80 vuotta, jos niitä elinpäiviä riittää.. Kävin äidin luona joulunpyhänä ja vein hänelle tekemääni luumurahkaa ja suklaata, jossa on sisällä ”vihreää kuulaa” – äidin suurin jouluherkku – Vihreät kuulat.. Syötin äidille luumurahkan – hyvin hän söi – aukoi suuta ja nieleskeli, ilmekään ei värähtänyt – hän vain makaa kippurassa sängyllään ja välillä aukoo silmiään ja huitoo käsillään. Itkuhan siitä taas tuli..

Voi miten surullinen ja ikävä vuosi 2021 on ollutkaan – kyllä vain joutaa jo historiaan.
Olen tässä viime aikoina miettinyt, että mikä se oikein on tämä elämän tarkoitus?
Mitä merkitystä on enää tuollaisella elämällä? Elää, vaikka onkin jo lähes kuollut..?
Olen rukoillut, että äiti jo pääsisi pois.
Pitäskö erota kirkosta, kun rukouksiinkaan ei kukaan vastaa??

Jotta en taas alkaisi itkemään, lopetan nyt tämän kirjoittelun ja tämän vuoden vatuloinnin ja lähden lumitöihin, tuonne pilkkopimeään iltaan…

Hyvästi vuosi 2021!