Facebook päivitys 25.10.2021
Kävin äidin luona 
Nyt on hyvä mieli 
Äiti oli pirteännä, just syöny.. Viimeksi kun kävin, minua niin itketti, kun hän oli ihan muissa maisemissa ja vaan nukku..
ON SE SISSI – MINUN ÄITI Vuosi sitten hoitaja soitti ja kertoi lääkärin sanoneen, että aletaan siirtymään saattohoito vaiheeseen.. Ja minä niin surin ja pelkäsin jokaista puhelua.. Ja mitä vielä, äiti on täällä edelleen 
ei hän enää niin kuvauksellinen ole, mutta on kumminkin Jos elinpäiviä riittää, äiti täyttää helmikuun puolivälissä 80 vuotta
Kommentti päivitykseen 23.11.2021
Niitä päiviä on todella vähän, kun olin iloinen ja ns. normaalilla mielialalla varustettu, kun olin käynyt äidin luona palvelutalolla. Pääasiassa vierailuiden jälkeen, kun tulin kotiini, itkin ja surin tilannetta koko loppupäivän. Pian opin ajoittamaan vierailut iltapäivään ja iltaan, ettei koko päivä menisi ”hukkaan”, ollessani toimintakyvytön ja itkiessä.
Pikkuhiljaa käynnit vähenivät ja vähenivät. Osittain tilanteeseen vaikutti tietysti myös koronaviruksen aiheuttamat sulut, mutta kyllä päätös käyntien vähentämisestä, merkittävästi, oli minun oma ja tietysti omatunto kolkutti. Se ei jättänyt minua rauhaan, vaan muistutti lähes päivittäin, että pitäisi käydä katsomassa äitiä…
Sukulaiset ja ystävät tiedustelivat – ”Miten äitisi voi?” ja minä vastasin ”Ihan hyvin, niin kuin ennenkin”, ja omatunto kolkutti. Enhän halunnut kertoa heille, että äitiä ei enää ole, vaikka onkin – se on niin pohjattoman surullista. Tyttäret kysyivät ”Miten mummo voi?” ja minä vastasin ”Ihan hyvin, niin kuin ennenkin”, ja omatunto kolkutti. Miten minä kertoisin heille, että mummo painaa enää 32 kiloa, on sikiöasennossa omassa sängyssään, ei ota katsekontaktia, ei tunne, pääasiassa nukkuu – on täällä, vaikkei olekaan… ja omatunto kolkutti.. Olen selitellyt palvelutalolla hoitajille, että tulen taas silloin ja silloin ja en sitten kuitenkaan ole mennyt ja omatunto on kolkuttanut!
Olen ollut todella ankara itselleni ja mennyt äidin luo ja tullut kotiin ja itkenyt niin pitkään, että olen oksentanut. Olen pyrkinyt tekemään todella paljon kaikkea muuta, etten pysähtyisi ajattelemaan äitiä ja erityisesti iltaisin, että olisin nukkumaan mennessä niin väsynyt, etten alkaisi keskustella omantunnon kanssa yötä myöten. Niinkin on käynyt monesti, uni on jäänyt saamatta ja on ollut pakko nousta ylös keskellä yötä ja koettaa rauhoittaa itsensä jotenkin.. Itkuhan tässä tulee nytkin, kun tätä yritän teille kertoa. Omantunnon kanssa taistelu on todella uuvuttavaa!
Sitten yhtenä päivänä seisahdin peilin eteen ja kerroin itselleni, että ”Sinun ei ole pakko, jos sinä itse et halua sinne mennä! Sinä et voi vaikuttaa äitisi elämään enää oikein mitenkään! Äitisi päivä ei muutu paremmaksi tai huonommaksi, kävitpä siellä tai et! Voit kertoa kysyjille äitisi tilanteesta ne samat ”valkoiset valheet” kuin tähänkin asti, koska tilannehan ei muuksi muutu – äitisi ei parane, eikä tule enää kotiin. Olet tehnyt parhaasi ja se saa riittää! Nyt keskity omaan hyvinvointiisi ja ala elämään omaa elämääsi!”
Tuo ponteva keskustelu peilin kanssa auttoi. Se selvensi ajatuksiani ja omatunto heitti kolkuttamasta äidin luona vierailujen takia. Kun ajatukset selkeytyivät ja minulle jäi ylimääräistä aikaa ja energiani palautui jälleen normaaliksi, mietin mitä voisin tässä omassa elämässäni tehdä, että se minun oma hyvinvointi paranisi edelleen? Sitten muistin tämän rakkaan harrastukseni, kirjoittamisen ja pitkäaikaisen haaveeni omasta blogista ja siitä se ajatus sitten lähti… Tosin blogista ei tullut ”minun blogi” vaan tämä ”Muistisairaan äidin tarina – Blogi” – minun kokemustarina.
Olin useamman vuoden ajatellut, että kirjoittaisin kirjan – äidin tarinan, mutta äidin rinnalla kulkeminen vuosikausia oli vienyt minusta voimat ja ajatus kirjan kirjoittamisesta tuntui mahdottomalta tehtävältä. Kun sitten asia tuli mieleeni uudelleen, aloin miettiä, josko blogi olisi tässä vaiheessa kuitenkin näppärämpi toteuttaa ja siinä blogia kirjoittaessa, asiat ikään kuin jäsentyisivät mielessäni ja kirja olisi sitten myöhemmin helpompi toteuttaa…
Olin systemaattisesti dokumentoinut äidin muistisairauden etenemistä ja niitä huomioita, joita olin tehnyt äidin rinnalla kulkiessani. Ne kymmenet ja kymmenet Facebook julkaisut, joita olin matkan varrelta tehnyt ja joista olin ystävieni kanssa keskustellut, olivat oivallinen aineisto alkaa kirjoittaa muistisairaan äidin tarinaa blogiksi.
Kun sitten aloitin blogin kirjoittamisen – saapui vanha tuttu – omatunto kolkuttelemaan. Se on istunut olkapäälläni kirjoittaessani ja toiminut ”oikolukijana” artikkeleissa. ” Et voi kirjoittaa ihan noin suoraan”, ”Poista sieltä ainakin ihmisten nimet ja paikkakunnat”, ”Älä syytä siinä tekstissäsi ketään” jne… Pian meistä tulikin sitten ”liittolaiset” omantuntoni kanssa ja aloin kuunnella sitä, kun se kolkutteli…
Olen halunnut kirjoittaa tätä blogia niin avoimesti, kuin se suinkin on ollut mahdollista – omantunnon ohjeiden mukaan. Tiedän, että nämä asiat, joita Muistisairaan äidin tarina – blogi käsittelee, ovat asioita, joista ei tavanomaisesti keskustella, kuin ehkä juurikin sukulaisten ja ystävien kesken tai sitten joissakin vertaistukiryhmissä, suljettujen ovien takana. Omatunto kehoitti minuakin hieman hillitsemään suorasukaista kirjoittamistani ja yritin parhaani.. Poistin Facebook päivityksistäni käyttämiäni tunteitani ilmaisevia voimasanoja, ystävieni kommentteja ja suoria talous- ja viranomaistietoja. Toivottavasti onnistuin avaamaan kokemustani niin, ettei se suoranaisesti loukkaisi ketään ja että minua ei vedettäisi oikeuteen kunnianloukkauksen vuoksi tai että en joutuisi ”tiilenpäitä lukemaan” blogin tähden – vaikka minulla siihen nyt aikaa olisinkin…
Muistisairaan äidin tarina – Blogin perimmäinen tarkoitus on jakaa kokemustietoa muistisairaan rinnalla kulkemisesta ja auttaa niitä, jotka ovat vasta matkansa alussa. Jos tällä blogilla voin olla avuksi kokemustietoni kanssa, edes yhdelle ihmiselle, niin se on kaiken tämän vaivan arvoista. En todellakaan toivo kenellekään samanlaista matkaa – samaa taistelua – osakseen.
Ajatukseni on saattaa tämä kokemustieto myös viranomaisten käytettäväksi, palveluiden- ja toiminnan kehittämiseen, niille tahoille, jotka kokevat siitä olevan hyötyä. Olemme parhaillaan matkalla kohti sote uudistusta, jonka tarkoituksena on Sosiaali- ja terveydenhuollon, sekä pelastustoimen uudelleen järjestämisellä parantaa ihmisten peruspalveluja – siis myös vanhusten ja muistisairaiden.
Toivon, että siellä valmistelutyössä joku lukisi tämän ”Muistisairaan äidin tarina – Blogin” sisältämän kokemustietovarannon. Sen tiedon, miten asiat käytännössä oikein toimivat ja missä tässä ”muistisairaanpolussa” ovat ne keskeisemmät kehittämisen kohteet ja palvelun laadun parantamisen paikat. Asiat eivät muutu pelkästään vastuun jakamisesta toisella tavalla, vaan niihin pitää oikeasti puuttua ja kehittää niitä vastaamaan paremmin ja systemaattisesti muistisairaiden tarpeita tässä yhteiskunnassa.
Omatunto ei enää kolkuta – me olemme nykyään ”sulassa sovussa”..
Alla uudistukseen liittyen Ylen tänään uutisoima tilannekatsaus siitä, mitä tapahtuu arjessamme, kun uudistus otetaan käyttöön rapian vuoden kuluttua? Liitin tähän julkaisuun osan jutusta, joka käsittelee asiaa vanhusten osalta. Lopussa olevasta linkistä pääset lukemaan koko jutun..
YLE 23.11.2021
HYVINVOINTIALUEET
Terve, tulevaisuus!
Runsaan vuoden kuluttua moni tuttu palvelu siirtyy uusien hyvinvointialueiden hoidettavaksi. Mikä silloin muuttuu tavallisen ihmisen elämässä?
Mitä hyvinvointialue tarkoittaa arjessani?
Kun aiemmin sosiaali- ja terveyspalveluista vastasivat kunnat ja sairaanhoitopiirit, jatkossa niistä huolehtivat uudet hyvinvointialueet. Tammikuun vaaleissa valittavilla aluevaltuustoilla on valta päättää, miten palvelut käytännössä hoidetaan.
Rakensimme yhdessä asiantuntijoiden kanssa kolme esimerkkiperhettä, jotka edustavat tilastojen mukaan tyypillisiä suomalaisia perheitä. Kuvitteellisten perheiden avulla voit tutustua siihen, miten hyvinvointialueet muuttavat suomalaisten elämää.
(Alla esimerkki vanhusperheestä – Lue koko juttu alla olevasta linkistä).
Ikähongan perhe
Matti Ikähonka, 80 vuotta
Eläkeläinen. Eteni aikanaan kansakoulupohjalta työnjohtajaksi. Kilpaili nuorempana hiihdossa, mutta joutuu nykyisin tyytymään kävelyihin keppinsä kanssa. Toiveista huolimatta ei koskaan saanut lapsia aviopuolisonsa Ritvan kanssa.
Ritva Ikähonka, 75 vuotta
Eläkeläinen. Teki työuransa hoitoalalla. Toipuu syöpäleikkauksesta. Haaveilee pääsevänsä tervehtymisensä ja korona-ajan jälkeen eläkeläisyhdistyksen teatterimatkalle.
Matti ja Ritva Ikähongan on lähdettävä omasta kodistaan. Heidän terveytensä on mennyt niin huonoksi. Enää ei auta, vaikka viime vuosina kunnan työntekijät ovat parannelleet Ikähonkien omakotitaloa, jotta huonojalkainen Matti pärjäisi siellä.
Matin ensimmäiset kymmenen vuotta eläkkeellä menivät ilman tarvetta pyytää apua ulkopuolisilta. Sitten hän kaatui liukkaalla kadulla ja jalasta katkesi luu. Keskussairaalassa luun palat naulattiin yhteen ja jumpparit hoitivat hänet takaisin kävelykuntoon, mutta rakas hiihtoharrastus oli pakko lopettaa.
Ritva toimi miehensä omaishoitajana, mutta syöpään sairastuttuaan hän ei ole enää jaksanut. Pariskunta on saanut apua kotiinsa: ruokapalvelu tuo syötävää, ja kunnan myöntämän palvelusetelin ansiosta siivooja käy viikoittain.
Aluksi hoitaja vieraili Ikähonkien kotona kerran viikossa, viime aikoina käyntejä on tihennetty. Pariskunta sai avukseen myös turvapuhelinjärjestelmän, mutta sille ei ole ollut tarvetta.
Nyt kun kotiapu ei enää riitä, Ikähongat muuttavat palvelukotiin. Vaikka muutto ahdistaa, Ritva on onnellinen siitä, ettei sentään tarvitse lähteä terveyskeskuksen vuodeosastolle niin kuin hänen isänsä ja äitinsä aikoinaan.
Muistisairaan äidin tarina - Blogi 