Vihdoinkin se on totta! Ja julkaistu!! Muistisairaan äidin tarina – minun kokemustarina – blogina! Mahtavaa!! Minä tein sen!! Olen niin tyytyväinen, että se on nyt luettavissa, julkisesti!
Kävin kahdessa kuukaudessa läpi viimeiset kolme vuotta – itkin ja kirjoitin ja itkin ja kirjoitin ja niin se tarina eteni ja huomasin kirjoittaessani, että se ”musta möykky ” sisälläni, alkaa pala palalta hajota ja oloni kevetä. Koin valtavaa helpotusta kun olin saanut kirjoittaa kaiken tähänastisen kokemani pois mielestäni…
Blogin kirjoittaminen jatkuu, mutta nyt olen miltei tavoittanut nykyhetken – tästä eteenpäin tarina etenee reaaliaikaisesti ja sitten alkaa kirjan kirjoittaminen… Kirjassa tapahtumat jäsentyvät erillä tavalla, kuin alkuperäisissä Facebook dokumentoinnissa tai tässä blogissa. Kirjan kirjoitan tarina muotoon..
Alla liitteenä tähän artikkeliin tuo koko blogin kuvaus ja johdantoteksti, joka on siis Muistisairaan äidin tarina – blogin ensimmäinen artikkeli..
”Muistisairaan äidin tarina” Blogi
Tämä Blogi kertoo kokemustarinaa muistisairaan äidin rinnalla kulkemisesta, elämän iloista ja suruista ja ympäröivän yhteiskunnan suhtautumisesta muistisairauteen.
Toivon, että tällä blogilla pystyn tarjoamaan kokemustietoa ja vertaistukea niille, jotka ovat vielä oman matkansa alussa..
Muistisairaan äidin tytär
Satu
16.10.2021 Johdanto Muistisairaan äidin tarina – Blogiin
Isä kuoli 15.3.2006. Tuosta päivästä alkoi minun matkani äitini rinnalla, vanhempieni ainoana lapsena. Olin aina ollut ”isän tyttö” ja äiti oli jotenkin jäänyt minulle vieraaksi, etäiseksi. Kun mietin asiaa nyt jälkeenpäin, niin luulen asian johtuneen siitä, että äidin oma äiti oli ollut etäinen ja viileä, ehkäpä äidillä ei ollut mallia siitä, kuinka hän olisi ollut minulle läheisempi äitinä. Muistan, että isä oli kannustava ja osallistuva ja aivan erityisen kiltti. Isin tyttönä osasin kyllä jo pienestä pitäen pyörittää hänet sormeni ympärille ja saada tahtoni läpi, tilanteessa kuin tilanteessa. Äiti oli se, joka toppuutteli, esitti eriäviä mielipiteitä, vähätteli ja tuomitsi. Minulle on jäänyt lapsuudesta ja nuoruudesta sellainen tunne, etten koskaan oikein kelvannut äidille vaikka mitä olisin tehnyt. Isä palvoi ja palveli myös äitiä. Isä kantoi äidille koko heidän avioliiton ajan aamukahvit vuoteeseen – siis joka päivä, ei ainoastaan äitienpäivänä. Isä teki kaiken kuten äiti halusi ja äidin lista tekemistä vaativista asioista oli loppumaton.
Olin surun murtama, kun isä kuoli, enkä ole siitä selvinnyt vielä tänä päivänäkään, vaikka isän kuolemasta on kulunut jo 15 vuotta. Hänet haudattiin huhtikuun ensimmäisenä päivänä ja joka vuosi odotan, että hän aprillipäivänä ilmestyy jostain ja sanoo ”aprillia”, isä oli sellainen, höpöttäjä. Isä jätti minulle perinnöksi oman omaisuutensa, johon kuului myös puolet kotitalosta. Isä oli elämänsä aikana huolehtinut niin rakennusten kunnostustöistä, kuin siivouksesta ja ruoanlaitosta, hän kun oli ammattimies myös keittiössä. Äiti kävi töissä ja leipoi joskus korvapuusteja. Äiti luki aikakauslehtiä, teki käsitöitä ja kävi kävelyllä. Pian isän poismenon jälkeen huomasin, että ”äidin lista” alkoi pikkuhiljaa siirtymään isävainaalta minun listakseni. Äiti ja äidin työt odottivat minua lähes joka päivä ja hän vaatimalla vaati minua toteuttamaan niitä asioita, jotka aiemmin olivat olleet isäni töitä ja tietystihän minä äitiä autoin. Minulla oli tuolloin aikaa, kun omat lapseni olivat jo aikuisia ja siihen aikaan vielä perheettöminä eivät äitiään joka päivä enää tarvinneet.
Nelisen vuotta isän kuoleman jälkeen keväällä, aloin panna merkille, että äiti unohteli asioita ja muutoinkin hänen käyttäytymisensä oli muuttunut jotenkin suvaitsevammaksi, hassuttelevaksi ja jopa jotenkin estottomammaksi. Niihin aikoihin alkoivat minun ja äidin välit lähentyä. Olimme usein yhdessä mökillä ja puuhasimme kaikenlaista yhdessä. Olin eronnut miehestäni, joten minulla oli aikaa äidilleni ja sain hänestä seuraa myös itselleni. Tullessani äidin luo yhtenä kesäpäivänä, hän oli lukemassa sanomalehteä ja lehti oli aukeamalla, jossa kerrottiin muistisairauksista. Vihdoin sain ”aasinsillan” ottaa puheeksi äidin kanssa ajatukseni siitä, että mielestäni hänellä olisi jotain ongelmia muistin kanssa. Äiti oli samaa mieltä ja keskustelimme pitkään asiasta. Sovimme myös, että minä ottaisin yhteyttä kuntamme muistihoitajaan ja selvittelisin äidin tilannetta hänen kanssaan. Äiti sai ajan muistihoitajalle ja minä lähdin tietysti hänen mukaansa vastaanotolle.
Äitiä jännitti ja suretti kun sitten pääsimme muistihoitajan luo. Hoitaja pyysi äidin vastaanottohuoneeseensa ja antoi minulle sillä aikaa täytettäväksi kyselylomakkeen, jolla pyrittiin kartoittamaan äidin tilannetta läheisen näkökulmasta käsin. Kun sitten aloin täyttää lomaketta, huomasin siinä paljon sellaisia asioita, joita en ollut huomannut panna merkille aiemmin ja jotka kyllä sitten tukivat sitä olettamaa, että äidillä olisi ongelmia muistiasioissa. Hoitajan vastaanottoa seurasi sitten muutaman viikon päästä lääkärin vastaanotto, jonne menimme äidin kanssa yhdessä. Geriatri (muistilääkäri) teki tutkimuksensa ja äiti sai diagnoosiksi aivojen etulohkon rappeuman, vuonna 2010. Kyseeseen muistisairauteen ei ole lääkehoitoa. Muistan, että äidin diagnoosi oli silloin meille molemmille helpotus, koska ajattelimme, että se oli onneksi vain muistisairaus – ei syöpä tai jokin muu vakava sairaus. Onneksi emme tuolloin vielä tienneet mitä oli edessäpäin. Muistelen kyllä, että hoitaja antoi meille mukaan paperisia esitteitä, ensitietoa ja mielestäni jopa paikallisen muistiyhdistyksen yhteystiedot, mutta emme me niitä niin tarkkaan tutkineet ja tilanne ja diagnoosi jäi jotenkin taka-alalle, käsiteltäväksi sitten kun sen aika on.
Äiti on aina ollut hyvin liikunnallinen, joten hänen fyysinen kuntonsa oli todella hyvä. Terveysongelmia hänellä silti oli. Hän menetti kuulon toisesta korvasta pikkutyttönä ja iän karttuessa kuulo huononi edelleen ja äidillä oli käytössä kuulolaite vuosikausia. Sydämen rytmihäiriöt – flimmeri, vaivasi häntä myös. Kymmeniä kertoja vuosien saatossa olen vienyt äidin päivystykseen tai tilannut hänelle ambulanssin yöllä tulleen eteisvärinän vuoksi. Äidin terveyttä seurattiin kuukausitasolla paikallisessa terveyskeskuksessa Marevan lääkityksen vuoksi. Nämä kuukausittaiset terveyskeskuskäynnit ja muut seurannat loppuivat, kun äiti sai muistisairausdiagnoosin ja hän siirtyi geriatrian potilaaksi. Loppujen lopuksi äidille asennettiin tahdistin 2017. Olin asiasta todella helpottunut ja kiitollinen, koska luulin, että nyt loppuivat ne yölliset päivystyskäynnit asian tiimoilta. Osittainhan ne loppuivatkin, mutta näin jälkeenpäin ajateltuna (jälkiviisaana) sanoisin, että ehkäpä äitiä hoitanut sydänlääkäri ei ajatellut kokonaisuutta ja ottanut huomioon äidin muistisairautta, vaan korjasi vain äidin sydänongelmat tahdistimella. Olen kieltämättä taipuvainen ajattelemaan, että oliko tahdistimen laitto sittenkään hyvä asia? Olisiko tahdistin pitänyt laitta äidille jo paljon aikaisemmin niin, että hän itse olisi siitä hyötynyt vielä silloin kun muisti pelasi ja hän liikkui aktiivisesti? Nyt tuo tahdistin jyskyttää äidin rinnassa, on se elämää ylläpitävä vekotin, äidin painaessa enää 34 kiloa ja ollessa muuten jo ”ylirajan” menneenä, sikiöasennossa, kuulematta, näkemättä, puhumattomana, ymmärtämättömänä, liikkumattomana ja lääkkeillä huumattuna 24/7 sängyssään.
Äidin muistiongelmat alkoivat lisääntyä merkittävästi vuonna 2017, jolloin päädyimme ennakoimaan tulevaa ja äiti halusi, että toimisin tulevaisuudessaan hänen edunvalvontavaltuutettunaan, täysin valtuuksin. Muistelen, näin jälkeenpäin, että tuon paperin allekirjoituksen jälkeen äiti ikään kuin luovutti – antoi periksi sairaudelleen. Vuotta myöhemmin ongelmat alkoivat lisääntyä ja oli tullut aika pyytää apua kunnaltamme ja niinpä äidin tilannetta tultiin ikäosaamiskeskuksesta kartoittamaan ensimmäisen kerran kotiin. Tuolloin vielä luulin, että kunta todella voi auttaa ja että kun sen aika tulee, äiti saa kotiin annettavia palveluita, pääsee tehostetun palveluasumisen piiriin ennalta suunnitellusti ja hänen viime vuotensa sujuvat kuin tanssi – voi, kuinka väärässä tuolloin olinkaan. Taistelu äidin puolesta on käynyt työstä, olen uupunut ja miltei menettänyt mielenterveyteni, yrittäessäni puolustaa äitini oikeuksia.
Kirjoitan tätä johdantoa tälle ”Muistisairaan äidin tarina” – Blogille luettavaksenne siksi, että saatte hieman kiinni lähtötilanteesta ja pääsette sitä kautta luomaan oman käsityksenne tapahtumien kulusta. Blogissa haluan avata teille mitä kaikkea tapahtui kulkiessani muistisairaan äitini rinnalla kaikki nämä vuodet. Aloin systemaattisesti dokumentoida kokemuksiani vuonna 2018, jolloin äidin avuntarve päivittäisessä elämästä selviytymisestä alkoi kunnallisen kotihoidon tukemana. Tämä Blogi on kokemustarina, jonka avulla välitän teille minun henkilökohtaisen kokemukseni yhteiskunnallisten, yksityisten- ja muiden palveluiden saatavuudesta ja niiden laadusta, muistisairaalle ja heidän läheisilleen, vanhuksille ja heidän omaishoitajilleen ja myös sen kuinka vaikeaa niiden saanti todella voi olla. Toivon, että tämän Blogin avulla pystyn tarjoamaan myös vertaistukea ja vinkkejä niille, jotka ovat vielä oman matkansa alussa.
Se minun äiti on nyt jo poissa, vaikka onkin vielä täällä. Se äiti, jonka opin tuntemaan vasta ihan viime vuosina. Tämä äidin tytär yrittää epätoivoisesti saada hyväksyntää edelleen, taistelemalla äitinsä puolesta, jommankumman viimeiseen hengenvetoon asti.
Muistisairaan äitini tytär
Satu
Muistisairaan äidin tarina - Blogi 