Facebook päivitys 9. helmikuuta 2020
Menipä kaks tuntia että heilahti ku istahdin tohon läppärin ääreen… 60 sivua on jo dokumentointia word muodossa ja mie olen vasta päässy vauhtiin onneksi mun ei tarvinnu vielä lukea tekstiä, kun siirtelin sitä vain tiedostomuodosta toiseen.. Sitte ku alan lukea, itkettää ja kiehun raivosta, tiän sen jo etukäteen..
Kommentti päivitykseen 25.10.2021
Äiti oli tuolloin ollut palelukodin eri yksiköissä marraskuun 2019 loppupuolelta saakka. Olin toki ollut helpottunut, kun se taistelu äidin saamisesta 24/7 turvattuun asumiseen oli saatu päätökseen, mutta minua ahdisti valtavasti se prosessi, jonka olin joutunut äidin rinnalla kulkemaan taistellen hänen turvallisuudestaan ja hänen oikeuksistaan.
Olin pettynyt myös siihen hoidon laatuun, mitä äidille oli joukko tuntemattomia ihmisiä juossut vuorollaan kotiin antamassa. Ei onnistunut ruokailutouhut, ei nesteytykset, ei lääkkeiden antamiset, ei pesut, eikä oikein mikään…Tiesittekö muuten, että Kotihoitajan tehtävään ei kuulu edes mummon wc istuimen pyyhkiminen, vaikka siihen hänen läsnä ollessaan olisi jotakin tipahtanut?? Eikö se ole ihan hygienia-asia? Ennaltaehkäistään pöpöjen leviäminen?? Mutta ei, siihenkin olisi pitänyt tilata joku siistiä pyhkäsemään pöntönkauluksen, sillä aikaa kun hoitaja pyhkäisee mummon takapuolen… voi hyvää päivää!! Onko tämä juuri tosi??
Olin pettynyt myös siihen, että palveluiden oikea-aikaisuus ei toiminut, ei niin mitenkään – aina oltiin jälkijunassa! Suorastaan suututti myös se äidin ”omalääkäri” joka suositteli äidille ”päiväpalvelua” kun äiti oli jo niin huonossa kunnossa, ettei omin avuin päässyt enää liikkeelle, saati ymmärtänyt ympäristöään tai tuntenut edes minua – omaa tytärtään… Nyt pitäisi heti alkaa tarjota päiväpalvelua?? Häh?
Minua pisti vihaksi myös se, että vanhusten palvelumaksut olivat niin kalliita ja jokaisesta pienestäkin palvelusta tai ”avusta” piti maksaa maltaita. Olin ollut siinä ymmärryksessä, että kunnallinen hoito olisi jotenkin edullisempi vaihtoehto ja petyin pahasti, ettei niin ollutkaan..
Olin väsynyt, suorastaan uupunut ja osittain myös masentunut tästä vuosia kestäneestä show’sta. ”Omaishoitajan” joka ei ole olekaan omaishoitaja, ”edunvalvontavaltuutettu”, joka ei olekaan todesta otettava edunvalvoja, ”avustaja”, joka on vain avustaja, ”tytär”, joka on vain tytär…Mielestäni millään noilla edellä mainituilla rooleilla ei ole riittävästi ”natsoja”, että sinut tai sinun mielipiteesi otettaisiin huomioon tässä palveluyhteiskunnassa…
Minä olen mielestäni äitini asioiden hoitajana, äitini edunvalvojana varmasti se ainoa oikea ihminen kertomaan äitini mielipiteet asioihin, jotka häntä koskettavat, kun hän itse ei enää ymmärrä, eikä osaa puhua, että voisi itse tahtonsa kertoa. Taatusti olen se, joka tuntee äidin parhaiten – onhan meillä jo miltei 60 yhteistä vuotta takanamme. Miksi se ei merkitse mitään?
Olen tullut huomiotta jätetyksi monen monta kertaa ja minun ”yli on kävelty” monessa paikassa, monessa tilanteessa ja monen tahon toimesta. Tahojen, joiden olin kuvitellut tukevan minua tässä tilanteessa, kun olen ottanut vastuulleni äidistäni ja äitini asioista – hänen elämästänsä, huolehtimisen.
Mietin pitkään sitä, alanko äidilleni omaishoitajaksi ja lopulta päädyin siihen, etten kirjoita nimeäni siihen paperiin, koska jotenkin minulla oli silloin jo sellainen ennakkoaavistus, että jos kirjoittaisin, olisin äidistäni vastuussa hautaan asti ja minut jätettäisiin pärjäämään niine hyvineen ja en olisi voinut ”nostaa käsiä pystyyn”, niin kuin pystyin sitten lopulta tekemään ja onneksi kerrankin uskalsi olla itsekäs ja ilkeä – ja äiti pääsi viimein 24/7 hoitoon… Silloin kun vihdoin uskalsin sanoa vastaan sairaanhoitajalle, joka käski minua heti tulemaan äitini luo ja ottamaan vastuu tilanteesta… (lue lisää tästä tarinasta Hätäsijoitus).
Kun sitten helmikuussa 2020 mietin, mitä voisin tehdä asialle, hoksasin, että minäpä alan tallentaa tämän äidin tarinan ja niin perustin Facebookiin yksityisen ryhmän, johon kutsuin jäseneksi tyttäreni (toimiakseen ryhmä tarvitsee vähintään yhden jäsenen) ja aloin systemaattisesti tallentaa sitä dokumentaatiota, jota olin äidin tilanteesta jo aiemmin kuvannut ja kertonut omalla ”seinälläni” sukulaisilleni ja ystävilleni, äidin päivittäisestä voinnista ja niistä tilanteista mihin muistisairaus ja sen kanssa eläminen meitä asetti.
Lähtökohtaisesti ajatuksenani on ollut kirjoittaa kirja, tästä äidin ja minun matkasta muistisairauden kanssa, mutta dokumentaation määrän kasvaessa ja ajatuksen kypsyessä päädyin kuitenkin nyt ensi alkuun jakamaan kokemustarinaani blogissa.. ja ehkäpä tästä vielä sitten kirjaksikin asti tekstiä syntyy…?
Summa summarum – sain valtavasti energiaa itselleni siitä, että dokumentoin tarkasti näitä äidin juttuja ”Äidin kotihoito” ryhmään. Valtavasti taistelutahtoa sain kun teimme YouTubeen videon, äidin vielä odotellessa palvelukotipaikkaa. Videon teossa käytettiin hyväksi myös niitä ”otteita” joita olin äidin kotihoitoryhmään kirjannut (lue lisää blogista ”Aika tehdä video”). Ja nyt, vihdoin viimein – tämä blogi: ”Muistisairaan äidin tarina – Blogi”. Kun saan dokumentoidut tekstit tarinoiksi, blogissa tulee olemaan arviolta 100 – 120 tarinaa… Ehkäpä sitten juttu vinkkaan jollekulle toimittajalle tästä…? Kukapa tietää – mitä tästä seuraa?
Mitä siitä on seurannut sitten tähän mennessä?
Aloin kirjoittaa blogia reilu viikko sitten. Nyt olen käynyt näitä muistoja läpi päivittäin ja itkenyt ja kirjoittanut ja itkenyt. Olen tosi herkillä nyt tämän asian kanssa. Kyllä ja myös masentunut – riittämättömyyden tunne istuu kokoajan olkapäälläni ja kuiskii ”ei sinusta ole mihinkään, ei tämä sinun blogisi vaikuta mihinkään, luuletko sinä tosissasi, että joku joskus palvelumuotoilisi kuntasi muistisairaiden palvelut? Mitä sinä oikein kuvittelet???”.
Mietin eilen ja mietin tänään soittaisinko terveyskeskukseen ja pyytäisin lääkärille aikaa, jotta saisin sairauslomaa – mutta en tiedä silti, en ole tukea saanut aikaisemmin – miksi saisin sitä nyt?? Silti tämän tarinan synnyttäminen on raskasta puuhaa – ottaa koville…
Viime yönä en nukkunut, kun äidin tarinat pyörivät päässäni koko yön…
Mutta silti – minä olen tämän aloittanut ja aijon saattaa sen loppuun asti. Ajattelen, että jos joku toinen muistisairaan läheinen saisi tästä minun kokemuksesta itselleen voimaa jatkaa matkaansa ja vaikka minua nyt itkettää ja vit..aa, niin silti, minä teen sen!
Näen tunnelin päässä valoa ja koen hyvin vahvana sen lupauksen, jonka annoin itselleni, kun tähän ryhdyin – käy läpi se ja unohda – sinulla on vielä oma elämä elettävänäsi…
Muistisairaan äidin tarina - Blogi 