41. Otsalohko rappeuma ja haasteellinen afasia..

Facebook päivitys 27.8.2019

Oi, ja tänne kotitalolle oli tullut kuvia äidille, kommunikoinnin avuksi..
❤️ kiitos Emma the fysioterapeutti 😊

Kommentti päivitykseen 22.10.2021

Äidin kanssa kommunikointi oli äärimmäisen hankalaa, todella pitkän aikaa. Hänen kuulosairautensa aiheutti ongelmia, jo vuosia ennen kuin muistisairaus toi tullessaan afasian. Myös hänen näkönsä oli huono. Ajatteleppa omalle kohdallesi – et näe kunnolla, et kuule kunnolla ja et osaa enää puhua..

Äidin muistisairaus on siis aivojen etulohkon rappeuma. Aivosäätiön ja käypähoitosuosituksen sivuilta voit lukea lisää aiheesta. Alla joitakin lainauksia..

Otsalohkot ovat aivojen kapellimestari. Ne ohjaavat aivojen toiminnanohjausta, käyttäytymistä ja impulssikontrollia. Jos otsalohkojen toiminta häiriintyy, muuttuu ihmisen käyttäytyminen usein huomattavasti. Lähde; https://www.aivosaatio.fi/diagnoosi/otsa-ohimolohkorappeuma/

Ohimolohkopainotteisissa muodoissa (semanttinen dementia tai etenevä sujumaton afasia) potilaille kehittyy hiipien joko puheen tuottamisen ja sanojen löytämisen vaikeus tai sanojen merkityksen ymmärtämisen heikkeneminen. Kun sairaus etenee, kielellinen kommunikointi heikkenee tasaisesti ja voi lopulta olla lähes olematonta. Usein myöskään kommunikointi kirjoittamalla ei onnistu. Myös esineiden ja kasvojen tunnistaminen voi vaikeutua. Lähde; https://www.kaypahoito.fi/nix01594

Olimme äidin kanssa puheterapeutin jonossa lähes kaksi vuotta – puheterapeutteja ei alueellamme ole tarpeeksi ja kaikki potilaat ovat ns. ”samassa jonossa”, iästä ja tilanteesta riippumatta. Kun pääsimme vihdoin puheterapeutin vastaanotolle, tilanne oli jo varsin huono, emme saaneet sieltä enää ns. käytännön ideoita, arjen avuksi. Enämpi hyötyä olisi ollut, jos olisimme sinne aikaisemmin päässeet.

Olin tehnyt äidille jo useampi vuosi aikaisemmin paperille valokuvakollaasin, jossa kaikki me läheiset olimme kuvissa ja nimet alla. Olin päällystänyt paperin kontaktimuovilla. Siitä oli äidille hieman apua, kun hän saattoi osoitella sormellaan jotakuta meistä kuvissa olevista ja sitten pystyimme keskustelemaan aiheesta niin, että minä kerroin, mitä heille kuuluu..

Olen aikaisemmin ollut äidin tilanteessa niin ”sisällä”, että olen ollut lähes kykenemätön hankkimaan aiheesta lisätietoa, vaikka osaamista minulla asiaan olisi ollutkin. En halunnut tietää, mitä on vastassa, vaan elimme ns. ”päivä kerrallaan”. Nyt kun äiti on jo 24/7 palvelukodissa, minulla on ollut aikaa paneutua aiheeseen.

Aivojen etulohkon rappeuma on perinnöllinen ja geenivirheen aiheuttama sairaus.. Minäkin voin siis kantaa tuota geeniä ja sairastua, kuten äiti. Osaltaan myös siksi haluan nyt kertoa äidin tarinan, tämän blogin myötä.

Olen jo vuosia sitten sanonut omille läheisilleni, että he eivät saa alkaa minulle omaishoitajiksi, jos sairastun tähän hitokseen tautiin. Tämä siksi, että kokemuksesta tiedän nyt muistisairaan rinnalla kulkemisen todella raskaaksi tieksi, enkä halua omien läheisteni kokevan tätä samaa… Yhteiskunnan velvollisuus on huolehtia siitä, että muistisairas saa parhaan mahdollisen hoidon ja huolenpidon ja kunnallinen edunvalvonta huolehtii sitten kaikesta muusta, jos näin pääsee kohdallani käymään.

Rukoilen, että kuolen, ennen kuin tämä tauti minut sauttaa…